Vad kan jag göra?

Det finns faktiskt en hel del du kan göra för att vardagen och framtiden skall bli bättre för Måns och andra pojkar med Duchennes Muskeldystrofi.

Även om det inte forskas speciellt mycket på Duchenne i Sverige pågår det mycket forskning runt om i världen som även kommer våra pojkar i Sverige till gagn. Eftersom det inte finns något botemedel är naturligtvis forskningen väldigt betydelsefull.

Det pågår idag kliniska tester på pojkar i Holland, USA och England men det är fortfarande lång väg tills det eventuellt finns ett botemedel. Eftersom forskarna idag använder enormt avancerade och krävande datorsimuleringar i sitt arbete behöver de hjälp med dessa uträkningar. Idag finns det ingen dator i världen som har kapacitet att klara av dessa beräkningar inom en överskådlig framtid. Därför kan du låna ut en del av din datorkraft för att påskynda dessa beräkningar. Ju fler som ansluter sig ju snabbare nås resultat. I USA finns en världsomfattande community med olika projekt där Muskel Dystrofi är ett av dem. På www.worldcommunitygrid.org kan du registrera dig (kostnadsfritt).

Siftelsen för Muskeldystrofi Forskning (SMDF) www.smdf.se är en ideell stiftelse som håller sig ajour med vad som händer på forskningsfronten, vilka projekt som pågår och inom vilka områden det bör satsas på just nu. En bra sida med mycket information och fakta. SMDF tar tacksamt emot bidrag.

Måns Fond
Måns kommer i framtiden att behöva mycket hjälp och stöd. Barn som drabbats av medfödda sjukdomar har ingen ekonomisk trygghet genom försäkringar. Ett otroligt slag i ansiktet som är svårt att förstå. För att kunna ge Måns ett så bra liv som möjligt är det viktigt att han kan få uppleva saker och få utlopp för sina intressen (vilka de nu kommer att bli), att han kan åka på läger och delta på aktiviteter med andra pojkar i hans situation etc. Han kommer kanske inte ens att kunna ha ett arbete i framtiden utan kommer att vara beroende av bidrag.

För de som vill finns möjlighet att genom konto 90221198255 i LF Bank ge Måns ett drägligare liv i framtiden. Pengarna kommer att förvaltas via en fond som sedan kommer att användas helt och hållet till Måns kommande behov. Dessa pengar är öronmärkta för framtiden.

För att sprida informationen så mycket som möjligt har vi gjort egna brevmärken med motiv som Måns ritat. Hör av dig så skickar vi en bunt kostnadsfritt till dig!

Vi kan inte nog understryka vikten av det vedertagna uttrycket ”många bäckar små”.

 

Tusen, tusen tack till er som redan bidragit med att skänka en slant. Stort tack också till er som har köpt Jonas skiva, mormors handtovade tomtar, sprungit Stockholm Marathon och Göteborgsvarvet. Ni har alla bidragit till att Måns liv kan bli så meningsfullt och innehållsrikt som möjligt.