Måns idag 2012

Vecka 7
En av de sista dagarna i Thailand åkte Måns, Ebba och Petra på elefantbad. En häftig upplevelse där de alldeles ensamma fick rida på varsin elefant, barbacka. Tydligen är det ett av få ställen i världen där ägaren tar ut sina elefanter i havet för att bada. Samtidigt som de badade satt barnen på elefantryggarna och det var det roligaste Ebba någonsin gjort. Måns tyckte att det var kul men fick lite ont i benen efter ett tag och njöt kanske inte lika mycket.

 

Kuala Lumpur föll oss verkligen i smaken och barnen älskade alla shopping malls med berg-och-dalbanor, ishockeyrinkar, pyramider osv. Tvillingtornen Petrona var en häftig upplevelse och barnen var först lite smånervösa när vi skulle upp till 86:e våningen. Flygningen hem gick väldigt smidigt. Eftersom vi flög från KL till Dubai 02:10 sov vi oss genom första flighten. Andra flighten Dubai-Kastrup var även den lugn. Det var tre hyfsat utvilade barn som anlände ett kallt Ystad.

 

Nu har vi varit hemma en vecka och vardagen har återvänt. Vemodigt men sant och nu gäller det att blicka framåt. Förhoppningsvis kommer det att bli ett spännande år med nya resor men framförallt hoppas vi på att Atalurenstudien skall ta fart igen. Vi har fått information om att samtliga länder som var med i fas 2b studien skall vara igång igen någongång mellan mars och juni månad.

 

Ebba och Måns har förutom sin studieplan även gjort varsitt bildspel som de visat i klassen.

 

Idag har Måns varit med två kompisar och tittat på Star Wars 3D. Alla aktiviteter har tagit fart igen och nu stundar sportlov.

 

Bilder från resan ligger under fotoalbumet.

 

 

Vecka 5
I torsdags var det sista dagen på Sanuk. Det var två ledsna barn som avslutade 4 veckors skolgång i Thailand. De har trivts oerhört bra med både skolan, arbetssätt, maten och lärarna. Varje gång barn slutar håller de en liten ceremoni där de berömmer barnens insats, ger dem deras Thailandsbok samt sjunger en sång. Om Måns sade de att han är den flitigaste arbetsmyran de någonsin träffat - en kille som verkligen vill och kämpar på när det gäller det mesta, samt har en otroligt positiv attityd. Han är också väldigt social och har lätt att skapa kontakt med barn och vuxna. Verkligen roligt att höra!

 

 

I går åkte vi snålskjuts med en speed-båt ut till en annan mysig ö - Koh Ngai. Det blev några timmars sol och bad samt god lunch innan det var dags för hemfärd. Samtliga i familjen ÄLSKAR Thaimat - men det måste erkännas att vi är lite trötta på den nu. Man är ordentligt sugen på en riktigt grov macka med en skiva ost på eller någon rätt med potatis. Det är dock ingen tillräcklig anledning för att åka hem. Vi hade gärna fortsatt resa, men alla resor har ett slut, så även denna - och nu har nedräkningen börjat.

 

 

I morse checkade vi in på ett alldeles fantastiskt ställe - Baan Kantiang See. Vi bor i en superlyxig bungalowvilla som ligger mitt i djungeln uppe på en klippa med panoramutsikt över bukten och horisonten. Villorna är helt otroligt snyggt inredda med eget sovrum och badrum till barnen, uteduschar samt gigantisk takterass. Här finns bara 8 hus och en pool - så gissa om det är lugnt och skönt? Vi sitter här nu och skall snart lägga oss för den första natten - ute viner vinden i trädtopparna runt oss och det knakar och brakar i alla vrår. Mysigt! Ute hörs cikaderna i den ljumma kvällen.

 

 

Vi försöker verkligen njuta av stunden och bevara minnena för evigt. Efter tre dagar här tar vi flyget tillbaka till KL alias Kuala Lumpur. Där blir det storstad och shopping i fyra dagar innan det bär iväg hemåt igen...

 

 

Vecka 4
Under veckan som gått har vi haft mormor och Lennart här på besök. Tillsammans har vi ätit gott på mysiga restauranger, badat och åkt på utflykter. I söndags blev det ännu en tur med speed-boat. Denna gång till Koh Rok som är en alldeles fantastiskt ö känd för sin kritvita sand, kristallklara vatten och stora varaner. Barnen badade i timmar, spanade varaner (vi fick se många!)och snorklade. Det är verkligen imponerade att se hur lätt Måns tar sig fram i vattnet med sin mask och cyklop. Han tröttnar aldrig utan njuter verkligen av det marina livet. Mycket fina fiskar fanns att beskåda, men dessvärre är korallerna ganska färglösa (döda troligtvis). Han är modig också som hoppar i från båten. Lustigt att vi fått sådana vattendjur - vi som är riktiga landkrabbor själva. Även minstingen älskar vatten och är totalt orädd...

 

Annars har kortspel stått på agendan denna vecka. Det är påhittade kortspel som "Glassgubbe" samt klassiker såsom "Skitgubbe" och "31". De spelar kort på rasterna i skolan och barnen är helt sålda på denna sysselsättning för tillfället. Fram för allt är det Måns som älskar att spela, och då helst "Skitgubbe". Han klarar det utmärkt men behöver lära sig på att bli en bättre förlorare...

 

I morgon är det sista dagen på Sanuk och det kommer nog att vara två ledsna barn i morgon. Ebba har redan gråtit lite, men Måns säger att han skall vänta tills i morgon. De gillar verkligen sin skola här. Den är mysigare och roligare och dessutom mindre med bara ca 100 barn. Dessutom gillar de att de är så mycket utomhus och kan ha idrott på stranden och bad i poolen på rasten. Under Thaitemat denna vecka har Ebba besökt en moské och lärt sig om Islam och Måns har gjort en superfin batiktavla. Idag vinkade vi adjö av mormor och om tre dagar åker vi vidare mot nya äventyr.

 

 

Vecka 3
Det har varit en händelserik vecka. Måns började frukosten med att sätta en bit vattenmelon i halsen. Det blev tvärstopp och han fick svårt att andas. Efter ett par olika metoder lyckades Fredrik som tur var få Måns att hosta upp den igen och vi blev ganska rejält skärrade. Nu har han lärt sig att tugga först och dricka sen. Samma dag skulle vi åka på utflykt till en strand söderut på ön. Det var rejäla strömmar och ganska snabbt djupt. Vi är noga med att ha uppsikt över barnen när de badar och Petra var med dem i vattnet. Plötsligt sög havet tag i Måns och han föll huvudstupa ner med huvudet före i sanden. Petra fick tag i honom och upp kom ett sandmonster. Läxan av detta blev att flytvästen alltid finns med i badkassen.

 

Barnen stortrivs i skolan och har skaffat sig nya kompisar. Det är kul att se hur kompisarna samlas runt Måns och hans rullstol när de skall till stranden eller poolen. Alla killarna i klassen vill köra eller bära hans väska och vattenflaska. Ebba och Måns vill inte att vi pratar om Sverige, hur det är hemma osv för då blir de ledsna. De vill definitivt inte åka hem även om det är tre veckor kvar. De och vi hade gärna stannat längre men man kan inte göra allt..

 

Måns mår bra här i värmen. Hemma är han alltid glad men här har han betydligt mer energi, är spralligare och visar inga direkta trötthetstecken. Vardagarna går sin gilla gång och promenaderna på stranden när barnen är i skolan fortsätter. På helgerna vill vi bryta trallen och åker på utflykter. Vi har lärt känna en taxikille, Osman som tar oss runt i sin bil (på flaket). Eftersom vi älskar solen har vi varit på ett par olika stränder och i söndags tog vi en speed-boat olika öar. Trevligast var nog Bamboo Island där vi bjöds på lunch i det fria, bra snorkling och fantastisk strand.

 

Att resa runt med Charlie är inte några som helst problem. Han är alltid glad och älskar detta liv verkar det som. Alltid någon som är runt honom och nya saker som händer. Han har inte heller några som helst problem att vara hos andra. I söndags satt han med olika personer och bara njöt när vi åkte båt.

 

 

Vecka 2
Vistelsen på Langkawi blev hur som helst mycket lyckad och vi hade kanonväder hela tiden. Visserligen kunde vi inte njuta så mycket av solen eftersom den var så stark och vi inte vågade utsätta oss för dess starka strålar innnan vi hunnit vänja oss. Vi besökte Underwater world med massor av fiskar, pingviner, hajar och uttrar och tog även en linbanefärd genom regnskogen upp 700 m ö h. Mycket vackert!

 

Resan till Koh Lanta blev en pärs med byte mellan tre olika båtar, mycket släpande på packning, varmt och eländigt. Efter 6 timmar var vi dock framme och kunde pusta ut när vi kom fram till vår fräscha lägenhet på Southern Residence. Vi bor 50 m från skolan Sanuk (som betyder glädje) och i måndags började Ebba och Måns där på sin månadslånga vistelse. Lärarna verkar vara mycket bra och seriösa och det är två lyckliga barn vi får hem kl 14 varje dag. Måns säger att skolan är "najsig" och "ägig". Kanske kan detta bero på att idrottslektionerna är förlagda till stranden, rasterna tillbringas vid poolen samt maten är god thaimat. Varje vecka får de lära sig lite thai samt ha tema om Thailands kultur och seder. Ebba har hunnit lära sig om buddismen och skall besöka ett tempel nästa vecka. Måns har provat yoga men det gillade han inte! De har redan fått nya kompisar och det var glädjande för oss att se hur alla flockades kring rullstolen i morse när de skulle iväg till stranden. En kille erbjöd sig direkt att köra Måns. Trevligt att se!

 

Vi vuxna får tiden att gå med promenader på stranden, bokläsning, fika, blöjbyte och passning av Charlie. Det är Fredrik som har huvudansvaret då han för tillfället är pappas kille helt och hållet! Tyvärr har vädret varit lite gråmulet de senaste dagarna så någon solbränna har det tyvärr inte blivit än. Men vi njuter av lugnet, friden, stillheten och att slippa göra något och bara umgås. I morgon bär det av på utflykt.

 

 

Vecka 1
Resterande mellandagar blev ganska lugna - Måns och Ebba passade på att leka med sina kompisar samt sova över eftersom de skall vara borta så länge sedan. Petra rök på en dunderinfluensa men barnen verkar som tur är klarat sig - peppar, peppar!

Fredagen den 30/12 bar det iväg på långresa. Denna gång med Emirates Airlines till Kuala Lumpur via Dubai. Resan gick bra även om mellanlandningen var lite dryg med några timmars väntan mitt i natten. Måste dock tacka Emirates för att de hade bekväma små sulkys med fullt liggläge till alla små! Perfekt att köra runt en trött Charlie i. Resterande resa till KL gick bra och barnen lyckade sova hela... Väl framme hade vi bokat in oss på flygplatshotellet Pan Pacific. Det blev en trött och lugn nyårsafton med dopp i poolen innan vi däckade allihop supertrötta redan vid 20.

Nästa dag fortsatte resan mot Langkawi på Malaysias västkust. Här har vi bott nu i tre nätter på Mutiara Bureau Bay Resort. Efter några dagar i hettan börjar vi så smått acklimatisera oss och bli fria från våra förkylningar vi släpat med oss. Vi bor i en enkel bungalow mitt i djungeln med exotiska inslag som näshornsfåglar, flygekorrar (häftiga!), apor i träden runt oss, vajande palmer, bländvit strand och en härlig pool. Värmen är överdådig och solen brännhet så dagarna har hittills helt och hållet tillbringats i skugga. Detta till trots har Ebba bränt både ansikte och axlar och båda barnen har fått bada i t-shirts och keps. Vi tycker att de liknar skojiga japaner och har garvat åt dem! Charlie börjar så smått att vänja sig vid sin nya omgivning - han verkar inte besvärad av värmen utan njuter i skuggan och poolen iförd sin UV dräkt.

Måns idag 2011

Vecka 52
Det blev en lugn julafton tillsammans med farmor och farfar. Tomten kom på besök och Måns fick Hogwarts slott i LEGO. Lyckan var total och han satt med det från 16:30 fram till midnatt.På juldagen träffade vi kusinerna och mormor och då blev det mycket bus och lek så Måns var ganska trött dagen efter. Både Måns och Ebba har börjat intressera sig för Harry Potter så de leker med LEGO och har sett två filmer under ledigheten. Måns fick även andra boken i julklapp så den skall han läsa på semestern.

Julen är snart över och hemma hos oss är julsakerna nerpackade. Det börjar dra ihop sig för resan och idag har vi packat allt som skall med. Två stora bagar, rullstol och vagn till Charlie, mer skall vi inte behöva.. Det skall bli riktigt skönt att komma iväg och barnen ser fram emot nya skolan i Thailand.

Vecka 50
Luciafirandet i skolan är avklarad. Måns var stjärngosse och övade sånger så det stod härliga till. Måns nyfikenhet gjorde sig naturligtvis påmind när han analyserade innehållet i vissa texter och tog reda på fakta kring "Staffan var en stalledräng".
Måns har börjat klaga lite på att han ibland får ont i rygg och ben och efter allt övande inför lucia var han ganska trött. Det fanns en stol till honom när de sjöng för oss föräldrar men den använde han aldrig.

Strövarna har haft avslutning i Vantamöllan, strax utanför Brösarp. Det blev en trevlig kväll i mörkret och tystnadens tecken. Tomten kom smygande i skogen, det grillades korv och pysslades.

Storasyster Ebba har fyllt 11 och det firade vi med släkten i helgen. Det var väldigt roligt när barnen och deras kusiner gjorde framträdande, utsmyckade till diverse olika karaktärer. Måns levde verkligen ut sina talanger och gjorde allt ifrån Jason till modell på cat walken...

Vecka 48
Stormarna har löst av varandra och det eldas flitigt i kaminen. Charlie har lagt i en ny växel och kryper runt på alla fyra i ett hiskeligt tempo. Han drar sig upp och sitter på knäna utan några som helst hämningar... Kul nu när julpyntet skall fram!

Måns är som vanligt glad och ser inga problem med livet. På fredagarna njuter han av badet med sjukgymnasten och de har hur kul som helst. Allvar blandas med lek och bus. Vi har haft utvecklingssamtal och Måns har inga problem i skolan. Han är duktig, vetgirig och lyhörd och det känns naturligtvis skönt.

Moster Emely hälsade på från Schweiz och det uppskattades av alla. Hon sov över och det blev en del ritande vilket Ebba och Måns älskar.

Ett pepparkakshus har vi byggt och det blev nog över förväntan. Nu är det bara snön som fattas...

Vecka 46
Friden här hemma är slut sedan en vecka tillbaka - lillebror Charlie kryper runt i huset! Endast 6,5 månad gammal är han trött på att ligga stilla och vill gärna ut på upptäcksfärd. Tur att man delar på föräldraledigheten så att man kan vila upp sig de dagar då man är på jobbet! Han har dessutom fått två tänder och är hur aktiv som helst!

Förra helgen hyrde vi en vedeldad badtunna tillsammans med två andra familjer. Vi ställde den på den ena familjens gård på landet och det var en sagolik upplevelse för både barn och vuxna att få sitta i värmen under månsken och en stjärnbeströdd himmel. Dagen efter var det åter dags för Strövarna och denna gång byggdes det broar över vattendrag.

Måns har ännu en gång sovit över hos bästa kompisen. Först var de en sväng på skolans disco (som ingen av dem egentligen ville gå till, men vi tvingade dem att vara där en liten stund) och sedan var det lego, snack och mys för hela slanten.

Förra veckan var det dags för halvårskontroll hos sjukgymnast och arbetsterapeut. Naturligtvis är det alltid lika jobbigt att gå dit eftersom man blir påmind om sjukdomen och att Måns inte klarar av allt som andra gör. Det är jobbigt att se när de sträcker, mäter och jämför med förra gångens resultat. Men än en gång får vi utgå ifrån nuet - så länge hans rörlighet att bra och han mår bra och är glad så mår vi också bra. Måns rörlighet är fortfarande god och värdena var inte sämre än förra gången (juni 2011).

Det börjar lacka mot jul - och även om vi för egen del gärna kunde hoppat över så gillar barnen den. Högst på Måns önskelista står givetivs lego, och då gärna Hogvarts skola i Harry Potter. Vår resa börjar närma sig och p g a den känns hösten helt ok - när man vet att man slipper hela långa och tråkiga vintern....

I helgen skall barnen passas hos mormor och sedan kommer moster Emely hem från Schweiz. Det ser vi verkligen fram emot!

Vecka 44
Höstlovet är slut och det har varit varit en intressant och rolig vecka ur många aspekter.

Barnen har lekt med kompisar, sovit över och varit på magishow. Vi har också sett TinTin - som vi verkligen vill rekommendera. Vilken höjdarfilm! Barnen har också lekt mycket med varandra och njutit av att vara lediga. De har verkligen haft hur kul som helst!

Den roligaste dagen var torsdagen då vi tillbringade en heldag på badhuset i Hörby. Det är ett riktigt fint badhus med fina pooler, varmt i både vatten och luft, rolig rutschbana m m. Ebba roade sig med kusinerna och Måns var med Petras moster Ingela som är en riktig "säl" i vattnet. Tillsammans åkte de vattenrutschbanan 9 gånger! Imponerande att Måns orkade knalla upp för spiraltrappan så många gånger. Med Charlie gick det också jätterbra - han njöt i vattnet och somnade därefter på en solstol.

På fredagen var vi med bl a mormor i Kivik och tittade och njöt av sång, eldshow och god mat under "Österlen lyser". Mycket trevligt!

Lite halloweenbilder finns under albumet.

Fredrik har varit i London på en konferens arrangerad av Action Duchenne. Det var fullspäckat schema och många föredrag av talare från olika delar av världen. Mentalt var det ansträngande men samtidigt väldigt intressant och fantastiskt att uppleva engagemanget och viljan att komma vidare i forskningen kring en lösning. Helt klart händer det mycket och ett flertal studier pågår.

Det var också mycket berikande att träffa så många likasinnade människor från olika delar av världen med en gemensam nämnare - att man har en son med Duchenne. Även om pojkarna är individer med stora olikheter finns det många saker som de har gemensamt i alla fall när det gäller beteendet - forskning har visat att de ofta är intelligenta, ämnesorienterade, har ibland svårt med att berätta saker (svårt att få ihop ord till meningar) samt har en hel del nojor. Dessa saker upplever vi stämmer överens med vår kille. När han skall gå och lägga sig måste täcket vara alldeles slätt och alla gosedjuren ha sin bestämda plats. Det kan man väl kalla noja?! Vissa pojkar har inlärningsproblem - men det tycker vi inte att vi har märkt alls (inte än i alla fall).

Ett möte med PTC och diskussioner kring Ataluren hölls med oss föräldrar som medverkat i studien som avbröts. Informationen vi fick är konfidentiell så tyvärr får vi inte berätta något men det ser hoppfullt ut och så fort vi får berätta mer kommer vi att skriva om det.

Mer information från konferensen kommer att läggas ut på smdf.se

Vecka 43
Hela veckan har det varit stora förberedelser inför den lilla Halloweenfest som barnen hade igår. De har pysslat, ritat, fixat och planerat. Och så äntligen var det dags igår kl 18. Två kompisar var hade de bjudit. Alla kom utklädda och först gick de iväg på en liten trick-or-treat runda i grannskapet Därefter var det dags för äcklig buffé med avhuggna fingrar, maskar med kräk, flugsvampar, benknotor och paddslem. Alla åt med god aptit! De gav sig sedan ut på en tipspromenad i trädgården och blev rejält skrämda av en viss Mr Scream, alias Fredrik som gömde sig i vedboden...kvällen avslutades med skelettårta och mördarleken.

Måns verkar vara en mycket bekymmerslös kille som inte berättar så mycket hemma. Men när vi får tillfälle att fråga honom om hur han upplever sin situation (att han ibland åker rullstol, inte kan spela fotboll, måste vila på idrotten m m) så säger han bara att en del frågar honom varför han är så kort och aldrig något annat. "Då svarar jag bara att det är för att jag har min sjukdom" är Måns omedelbara svar hur glatt som helst. Han verkar inte alls vara bekymrad över det i alla fall, och det är naturligtvis oerhört glädjande. Vi är helt övertygade att det han inte har fått i sina muskler har han fått i sitt huvud. Han är så sjukligt intresserad av det mesta - det kan vara träd, aktuella nyheter, historia. Han frågar om allt och kräver envist svar på det mesta. Just nu är han totalt uppslukad av Harry Potter och för en ny värld som öppnat upp sig.

Höstlov och aktiviteter hela veckan! Veckan kommer att bjuda på biobesök TinTin, maskmålning på Cineteket, konstmuseet, trollkarlsshow och badhusbesök. Hösten verkar ha gjort sitt intåg i Skåne nu och dagarna blir mörkare och kallare. Det känns dock inte så jobbigt för oss eftersom vi har en härlig och avkopplande resa att se framemot. Vi kommer att tillbringa en stor del av vintern i Thailand och Malaysia, så en del förberedelser är redan igång som att inhandla en liten resevagn till Charlie t ex.

Charlie är stora killen! Han är 6 månader nu och en riktig liten "vilde" som inte gillar att vara stilla. Han har börjat ta sig fram baklänges och står i krypställning och gungar på knäna. Han äter mat och gröt och sitter i sittvagn. Hur gick det till?! Måns visar mycket större intresse för honom - han gillar att ha honom sittandes i babysittern på sitt rum. Då småpratar han med honom samtidigt som han leker med sina legofigurer.

Till helgen skall Fredrik åka till Action Duchenne konferensen i London. Det känns extra spännande eftersom representanter från PTC kommer att finnas på plats. Det kommer att ges tid för personliga diskussioner med oss föräldrar vars barn var med i Atalurenstudien.

Vecka 41
I torsdags kom ett stort paket på posten och efter ett tag förstod vi att det var en legovinst från en av de många tävlingar som barnen skickar in hela tiden. Det var en lycklig Måns som kammade hem storvinsten från tidningen Mama. Vinsten var en stor rymdraket med tillhörande rymdbas värd 700 kr. Verkligen kul! Den byggdes ihop på mindre än en timme...

På fredagen åkte vi till Stockholm tidigt på morgonen. Fredrik skulle dit och jobba och vi passade på att åka med. Väl framme fredageftermiddag besökte vi Neil och hans familj på Kungsholmen. Det blev en kort fika och det var extra skoj att äntligen få träffa Alice som nu är 8 månader. Charlie blev också lycklig - han har aldrig träffat några bebisar, så det var kul att se hur han jollrade och "pratade". Kvällen tillbringade vi på hotellet. På lördagen shoppade vi hela dagen. Ebba var duktig som körde Måns i rullstolen eftersom Petra hade Charlie i vagnen. Barnen köpte lite småsaker såsom lite Halloweenpynt till stundande fest. Det blev många butiker och fika. Barnen var helnöjda med dagen - och den avslutades med tacobuffé på hotellet.

På söndagen besökte vi Palatset som är ett alldeles nystartat kulturhus speciellt för barn som ligger på Riddarholmen. Det kan verkligen rekommenderas! På hela 6 våningar samsas olika aktiviteter såsom smink, utklädning, musik, drama, dans m m i olika temarum. Petra kunde inte gå in med vagnen så barnen fick gå in själva. De tillbringade mer än tre timmar där och vi hann också med en fika i det trevliga caféet innan det var dags att styra kosan hemåt. Bilen gick från Stokholm kl 16.30 så det var trötta barn som kröp i säng vid 00.00. Men de var supernöjda med sin helg och tyckte att det var värt bilresan.

För övrigt håller vi fortfarande på att tjata på PTC ang nya försök med Ataluren. Man har kört i USA med goda reslutat sedan i mars, och det känns djupt orättvist att inte få tillgång. Fredrik kommer att åka till London på en stor konferens som arrangeras av Action Duchenne, första helgen i november - då kommer representanter från bl a PTC att vara på plats och villiga att samtala med föräldrar till barn som varit delaktiga i studien.

Vi kämpar också på med rullstol - Måns behöver en ny och vi har provat ut en cool ihopfällbar från tyska Meyra. Tyvärr är inte Region Skåne lika positiva så nu jobbar vi instensivt med att försöka övertala och övertyga, men vi har tills vidare gått med på att prova en alternativ stol så vi får se var vi landar. Måns sade häromdagen "När jag är ungdom kommer jag också att ha rullstol". Vi svarade då "Ja, det kommer du - gör det dig något?". Då svarade han "Nä, det tycker jag är skönt". På tal om att växa in i sin sjukdom...

Vecka 39
Om sommaren har varit regnig så har septembermånad varit varm och skön. Många eftermiddagar har man kunnat sitta i solen och bara njuta, framförallt de senaste veckorna då vi haft närmare 20 grader. Barnen är väl inkörda i skolarbete och aktiviteter. Måns går på trumskola, serieteckning samt bad på barnhabiliteringen. Dessutom är det Strövarna en gång i månaden. Han gillar att läsa och sitter en del framför datorn. Då är han mest inne på You Tube och Angry Birds sidor där han drömmer sig bort bland alla prylar som finns att köpa. För övrigt är det fortfarande Lego som är det största intresset.

Måns kämpar på med det mesta och vi märker inga direkta försämringar - men ibland klagar han på att han får ont i käkarna när han t ex äter hårda kanter, och ibland också ont i benen vid strech. Han har också klagat lite på rasterna i skolan då han upplever att alla killarna spelar fotboll. Som tur är så är det någon kille till som inte spelar så han är inte ensam i alla fall. Det är klart att detta känns jobbigt - men det känns trots allt inte som att han mår dåligt av det utan är fortfarande den lika glade och bekymmerslöse killen.

Vi har fortfarande inga nyheter ang PTC mer än att man testar för fullt i USA med goda resultat. Vi mailar och "ligger på" och får ständigt samma svar: - "de gör vad de kan för att påskynda processen eftersom de vill att även pojkarna i Europa skall få ta del". Vårt tålamod börjar dock ta slut eftersom det är det standardsvaret som vi fått nu i 1,5 år. Men vi kan inte göra mycket mer än att vänta och hoppas......hoppet är dock det sista som överger en!

Förra helgen var Måns och Petra i London! Det blev en superhärlig resa där vi hann med både museer, lite sevärdheter och shopping. Vi besökte National History Museum med sin dinosaurieutställning, British Museum med sina utställningar om bla egyptier, mumier och romarriket. Allting mycket intressant! London bjöd på ett fantastiskt högsommarväder med mycket sol så vi valde att promenera en hel del. Måns satt i sin rullstol men blev ändå tvungen att gå i massor av trappor i samband med tunnelbaneåkandet. Förvånandsvärt så få hissar det finns! Fast engelskmännen är verkligen artiga och hjälpsamma - var vi än kom erbjöd de sig att hjälpa till. Det funkade för övrigt bra med rullstolen men vi är långt ifrån nöjda med den. Han sitter inte så skönt i den eftersom ryggstödet är alldeles för lågt. Dessutom åker handtaget ner hela tiden p g a en helt idiotisk konstruktion. Man tänkte mer på det nu när man var ensam med honom - han sjukdom blev liksom mer påtaglig.

Vi köpte en del kläder till Måns och Charlie på GAP. För övrigt fick Måns betämma vilka affärer som skulle besökas. Det blev Hamley's och National Geographic på Regent street bl a. Den häftigaste upplevelsen blev dock M&M store på Leicster square. Vi var därinne tre dagar i följd och varje gång köpte Måns något av sina sparpengar. Så nu finns det två gosedjur till hemma på sängen....Vi bodde mysigt och bra precis vid Covent Garden och strosade runt på kvällarna, fikade och tog även promenader vid Trafalgar square och Tower Bridge. Vi besökte också The Dungedon, men där fick vi avbryta efter en halvtimme eftersom Måns tyckte att det var för läskigt. Förvånande eftersom han är ganska "makaber" annars.

Sammanfattningsvis var det en alldeles underbart härlig liten tripp - bilder finns att beskåda under "fotoalbum".

 

Vecka 36
Efter en regnig sommar började Måns årskurs 2 den 22 augusti. Han var nöjd med sitt sommarlov och förväntansfull inför skolstarten. Klassen hade bytt klassrum och det var kul att se att vaktmästaren redan satt upp den automatiska dörröppnaren. Måns klarar inte av att öppna dörren eftersom den är alldeles för tung. I övrigt har vi inte märkt av några försämringar kring Måns hälsa. Måns använder sin el-kick till och från skolan men häromdagen tog han ut sin vanliga cykel och körde ett par varv i kvarteret. Vi funderar mycket på det - när det skall börja märkas mer men det är så ångestfyllt att tänka på så vi tvingar oss att låta bli. Han är här och NU - är glad, pigg, kry och lycklig. Vi måste ta vara på det...Men vi har ändå så smått börjat sondera terrängen när det gäller hopfällbar rullstol. Vi behöver ha något smidigare som är lättare att använda vid resor. Det är hyfsat lätt att få tag i, men svårt att motivera eftersom en speciell stol är upphandlad för Region Skåne. Men det gäller väl att stå på sig även där...skam den som ger sig!

Måns är elevrådsrepresentant i klassen och har varit på sitt första möte. Egentligen är han kanske lite för blyg för att säga sin åsikt, men han växer säkert med uppgiften.

Vi har målat om på hans rum. Det blev fondvägg i röd ton, nytt överkast, kuddar och lite utrensning av småprylar. Det blev hur fint som helst. Förra helgen var det strövarna och segling i småbåtshamnen. Söndagen bjöd på strålande sol och riktigt sommarvarm temperatur så det blev riktigt lyckat. Lördagen bjöd också på båttur. Då var det motorbåt över Ringsjön med en kompis pappa. Vi gick sedan en sväng på Skånedagarna. Måns testade att kasta bollar, vikingautstyrsel samt pilbåge och Ebba fick se och höra på Eric Saade. Fredrik tillbringade hela helgen i Budapest med kollegor. Lyckost!

Men nu närmar sig också Måns och Petras resa. Sista helgen i september bär det iväg till London. Vi har bokat ett fint hotell mitt vid Covent Garden och skall tillbringa dagarna på museum och lite shopping. Mormor har också bokat in en resa med Måns. I april bär det av till Berlin och badparadiset Tropical Island. Flygbiljetterna är så billiga så hon valde att boka ett riktigt lyxigt hotell istället - ett femstjärnigt med pool! Det är mormor, kusin Axel och två till som skall åka. Mycket roligt för Måns att se fram emot alltså! Sedan har vi ju vår långresa till vintern...Moster Emely har flyttat till Genève och tyvärr dröjer det ett tag innan vi ser henne igen. Ebba är riktigt ledsen och vi planerar att sätta henne på flyget dit till våren.

Nu skall barnen åka iväg och se "Smurfarna" på bio.

Vecka 32
Fredriks första semestervecka kom äntligen solen även till Skåne. Vi fick fyra helt underbara dagar på stranden. Måns sov över hos en kompis i Mälarhusen, och i samband med detta valde vi att tillbringa dagarna där. Det var härligt i vattnet och barnen badade som fiskar. Även Måns har blivit mycket modigare i sommar. Han slänger sig i vågorna och vågar också hoppa från bryggan. Härligt att se!

Vi har också träffat en familj från Schweiz som också har en son med Duchenne. Det var trevligt och dessutom bra att etablera en kontakt och byta erfarenheter.

De sista fem dagarna åkte vi på en minisemester med familjen. Första etappen var besök hos familjen Bloemer i Halmstad. Vi åkte ut med deras motorbåt i Nissan och en runda i hamnen för att titta på de fina båtarna som var där på Tall Ship Race. På kvällen blev det god middag och övernattning i deras gäststuga.

Dagen efter fortsatte vi till Karlsborg som ligger vid Vätterns västra strand. Där träffade vi mormor och Petras syskon med familjer. Kl 17 gick vi på m/s Ceres som skulle ta oss kanalvägen genom 16 slussar bort till Sjötorp vid Vänern. Det var en sagolikt härlig kväll - att i sakta mak kunna glida fram på Göta kanal en skön sommarkväll med solen i ansiktet var nästan obeskrivligt! Det måste upplevas! Natten tillbringades på en prästgård i Töreboda. Dagen efter ösregnade det, vilket i och för sig inte gjorde så mycket eftersom vi skulle tillbringa nästan hela dagen på båten ändå. När vi kom fram till Sjötorp hoppade hela gänget på sina cyklar och trampade en mil längs kanalen tillbaka till Norrqvarn där vi tillbringade andra natten. Det blev en underbar kväll och barnen kunde bada i kanalen och bara njuta av tillvaron. Vi åt middag på en jättetrevlig restaurang , och Måns fick lax som är det bästa han vet! Petra och svägerskan Marie promenerade med Charlie i vagnen. Dagen efter avverkades 2,5 mil med stop för bad och minigolf samt övernattning på ett alldeles fantastiskt vandrarhem i Tåtorp. Vi fick ett gigantiskt rum med superfin inredning och på kvällen kunde vi elda i brasan, dricka vin och spela spel. På morgonen serverades smaskig ekologisk frukost i lusthuset. På morgonen tog vi cykeltaxibåt över sjön Viken och tog oss sedan den sista milen tillbaka till Karlsborg. Det var alldeles underbara dagar med fint väder, härligt umgänge, skön miljö och nya upplevelser. Barnen älskar att vara nära kusinerna och hitta på saker tillsammans. Vi har ätit gott men kompenserat genom att vi rört oss mycket! Måns har trampat på bakom kusin Filip på sin påhängscykel, och även om han varit trött emellanåt har han visat ett sprudlande humör.

Vi avlutade på hotell 11 i Göteborg med en shoppingtur på stan samt lite god middag och jaccuzzibad på takterassen. Nu är vi åter tillbaka i ösregnet och börjar så smått förbereda oss på att skolan snart skall börja...

Vecka 30
Regn regn regn, detta förbaskade regn... De senaste veckorna har det varit mestadels regn. Sommaren i Skåne har inte visat sig från sin bästa sida precis! Måns har besökt Kronborg slott i Helsingör med mormor samt varit på Kulturen i Lund med moster Emely. Dessutom har det blivit en hel del film, lek med kompisar samt PS3. Vi har också gjort en del småutflykter bl a på Österlen, samt varit publik på SVT programmet Sommarlov i Malmö. Den morgonen var Danny gäst så det var extra kul! Barnen har också rensat på sina rum och vid två tillfällen stått och sålt på loppis vilket resulterade i 400 kr var. Nu gäller det bara att fundera på vad pengarna skall användas till. Måns spelar "Angry Birds" på Iphone och har inte kunnat motstå frestelsen att köpa två gosedjur från spelet.

Det har dock varit en del sol också. Ett par dagar på stranden har det blivit och de har verkligen behövts. Måns har då lekt vid badhytten med kompisar och badat som aldrig förr. Han är inte alls lika stor badkruka som tidigare! Många kvällar varit fina och därför har vi använt vår nyinköpta fire place väl. Väldigt mysigt att sitta vid elden på altanen och bara njuta av värmen och ljuset från eldens sken.

Måns har fått sina nya skenor och de fungerar bra. Denna gång fick han sulor under så att han kan gå med dem om han skulle behöva det. Vi kör fortfarande med regeln att de skall vara på när han spelar tv-spel, tittar på film och sover.

Den årliga ögonkontrollen i Malmö visade inga tecken på försämrad syn eller grumlighet i ögonen. Det är alltid lite nervöst inför läkarbesöken men samtidigt skönt att ha kontinuerlig uppföljning på de eventuella biverkningar kortisonet kan ge.

För övrigt mår famlijen bra - och lille Charlie växer och frodas. Han älskar att ligga och "prata" och vill gärna vara i händelsernas centrum. De nästkommande veckorna är Fredrik också ledig så nu hoppas vi på strålande sol och fint väder.

 

Vecka 27
Då fick vi en fin solig vecka hemmavid också - härligt med både strand och pooldopp...Barnen har redan vänt på dygnet och är uppe längre på kvällarna och sover som stockar på morgonen. Förra veckan fick Måns sina nya nattskenor eftersom de gamla blivit för små. För övrigt är det full rulle med kompisar, bad och småutflykter - men vi tar det också lite lugnt emellanåt. Framförallt behöver Måns det. Han känner ibland att det blir för mycket och behöver vila sina ben. Då pausar han med legobyggande och PS3.

I söndags hade vi namngivning för Charlie. Vi hade hyrt scoutstugan i Nybrostrand och eftermiddagen bjöd på soligt och fint väder efter en regnig helg. Jonas spelade och sjöng, och det gjorde även Fredrik och svägerskan Ulrika. Kusin Filip spelade också en låt på gitarr. Det var så vackert och stämningsfullt alltihop! Men vackrast ändå var nog när Ebba och Tilde sjöng "Himlen så oskyldigt blå". Då föll tårarna på mamma....Det blev en lyckad tillställning med många gäster, god mat, fina tårtor och mycket lek och bus bland barnen. Charlie verkade också nöjd - han sov sig igenom det mesta. Film när Ebba och Tilde sjunger, här.

Bilder från Nice finns under fotoalbum och fantastiska bilder som Jonas Thun tog på Charlies namngivning finns här.

Vecka 25
Det är alltid lite sorgligt när Måns fyller år - ytterligare ett år av hans liv har passerat. Det är frustrerande att veta att det pågår forskning runt om i världen, men att vi fortfarande inte kan ta del av den. Vi fick senaste up-dates från Holland - och det verkar som om Ataluren kommer att dröja ytterligare för pojkar i Europa. Varför skall allting ta sån attans tid?! Tid som vi inte har! Varje dag som går blir våra killar sämre. Vi tycker oss märka att Måns blir lite tröttare nu än tidigare - han väljer att sitta mer när han kan. Han är dock fortfarande väldigt aktiv när det gäller lek och bus och öser på ordentligt. Det gör också att han blir trött i benen efteråt. Han beklagar sig dock aldrig - utan är alltid lika obekymrad och nöjd. Han är verkigen en glad och välmående kille! Tänker ofta på det - så oerhört glad och social han är.

Helgen efter skolavslutningen var han på övernattningsläger med Strövarna. Det var en riktigt lyckad tillställning där de lagade mat på trangiakök, täljde med kniv och sov i 20-mannatält. När han kom hem åkte vi till Tosselilla där vi tillbringade en eftermiddag med mormor och kusinerna.

Sedan var det dags att bege sig till varmare breddgrader. Denna gång fick bilen och tältet stanna hemma och vi valde istället flyget till Nice och Franska Rivieran. Väl i Nice hade vi hyrt en superfräsch lägenhet via kontakter till Fredrik. Lägenheten låg på bara 5 minuters gångavstånd till stationen och därför kunde vi ta oss med tåg till olika destinationer varje dag. Vi beökte bl a Antibes, Monaco, Juan Les Pins och Villefranche. Det är inte alltid så lätt att resa med rullstol när man använder sig av kollektivtrafik utomlands. Överallt finns långa och höga trappor och här var dessutom tågen svåra att komma in på - dels p g a massor med folk men också p g a trånga vagnar som inte är anpassade. Nu hade vi dessutom Charlies vagn! Så ett ekipage var vi! Människor är inte heller speciellt hjälpsamma - i alla fall inte i Frankrike utan tar bara hänsyn till sig själva. Men trots att det ibland är jobbigt så tycker vi att det är värt det att resa obekvämt - barnen blir så medvetna och lär sig saker hela tiden. De gick och satte sig på tåget och satt sedan där och läste skyltar vid alla stationer vi passerade.

Under 4 dagar kom mormor och Lennart och hälsade på oss. Det var supermysigt - för både oss och barnen. Vi fick lite hjälp med Charlie och vi blev bjudna på flera måltider på restaurang. Lyxigt! Vi hyrde bil två dagar och tog oss till bergsbyarna Eze, Saint Paul de Vence, samt lyxhalvön Cap Ferrat. Medelhavet bjöd som vanligt på kristallklart vatten och sköna bad samt soldränkta stränder. Vi tog det lite lugnt med solen - tillbringade bara några timmar per dag på stranden till Måns stora glädje (som hatar stranden) men anledningen var annars Charlie förstås! Det gick förvånadsvärt bra med honom ändå. Han låg i bara body och luftade sig i vagnen eller på en filt under en stor parasoll och var hur nöjd som helst. Han är en superlugn och nöjd bebis.

Vi passade också på att shoppa lite, promenera i gamla stan i Nice samt äta riktigt gott både ute på restauranger och hemma i lägenheten. Allt har funkat riktigt bra. Våra barn älskar att resa och är alltid lika glada och nöjda när de är iväg. Troligtvis för att vi föräldrar också är det?! Bilder från resan kommer snart under fotoalbum.

Vi kom hem på midsommarafton kl 17 och begav oss iväg till familjen Andersson och dukat bord kl 18. Det blev en härlig kväll i goda vänners lag med massor av god mat - även om temperaturen mestadels var höstlik.

Veckan som kommer skall ägnas åt planering inför Charlies namngivning som är nästa söndag.

Vecka 23
Idag fyller Måns 8 år! Han firades i morse med sång och presenter. Ikväll blir det tacos och chokladmuffins. Förra fredagen hade Måns killparty här med sina klasskompisar. Det blev tacos (igen!), 5-kamp i trädgården, rittävling och disco. Killarna i klassen är hur goa och glada som helst och de hade verkligen kul. Måns var supernöjd efteråt.

I helgen firades han av släkten och kusinerna och han kan nu glädjas åt nytt Star Wars PS3, Legospel, pengar och böcker. Helgen som gick var mycket intensiv för Måns. Det var lek med kompisar, övernattning, hopp på studsmatta och bad i pool. När han har varit så aktiv så märker man att han blir trött i benen - och behöver vila upp sig efteråt. I morgon är det skolavslutning och ett långt och förhoppningsvis härligt sommarlov väntar...

Vecka 21
Då var Göteborgsvarvet avverkat även för denna gång. Det var tråkigt för Petra som inte kunde vara med att springa - men en duktig löpare såg till så att hon hamnar i en bra startgrupp nästa år. Självklart vill vi passa på att tacka alla fantastiska löpare som även denna gång ställde upp för Måns! Känslan för oss är alltid lika stark och vi blir alldeles rörda när vi ser tröjan komma springande...Som vanligt var hela tjocka släkten på plats för att heja. Mormor Lena tog sig i mål med bravur trots sitt onda knä. Fantastiskt bra jobbat! Dagen bjöd på strålande sol och lite svala vindar - bra löparväder med andra ord. På kvällen fixade vi som vanligt lite grillning utanför campingstugorna på Askims camping. Supermysigt! Barnen sov första natten i tält med kusin Filip.

På fredagen var det Liseberg för hela slanten, och även om det denna kväll var massor med folk blev kvällen hellyckad. Barnen åkte Lisebergsbanan för fösta gången och Måns fick gratis inträde p g a sin rullstol. Vi fick dessutom ett gratis åkband till ledsagare. Kan vara bra att känna till för er i samma situation. Dessutom togs storkovan hem på chokladhjulen! Först vann Fredrik 2 kg Geisha - sedan var det dags för svägerskan Marie att plocka hem 2 kg Dumle och slutligen Måns tur att vinna 3 kg Ahlgrens bilar! Som tur var låg påsarna i en fräck väska - annars var det inte mycket att ha för en person som inte gillar godis!

Charlie skötte sig ypperligt hela helgen - kan också konstatera att han gillar att åka bil eftersom han sov hela vägen både dit och hem. Vi hann också med lite shopping i Nordstan innan det var dags att styra kosan mot Ystad igen. Nu är det snart dags för Måns åttonde födelsedag. På fredag är det killparty med killarna i klassen, så just nu planeras det för fullt med fem-kamp och lekar.

Vecka 20
Veckorna går snabbt och vi har så smått börjat anpassa oss efter den lille nykomlingen. Ebba och Måns får ta mycket större ansvar och har plötsligt blivit hur stora som helst. Varje morgon tar Måns kicken till skolan tillsamans med sin syster. Vi vågar inte låta honom köra själv eftersom han fortfarande inte har full kontroll på bromsfunktion etc. Dels känns det säkrare att hon är med om något skulle hända. Han behärskar dock kicken hur bra som helst och ser cool ut då han fräser fram!

För några veckor sedan var vi på utvecklingssamtal och det är glädjande att höra att det går så bra för Måns i skolan. Han är vetgirig, positiv, intresserad och frågvis. Han läser med flyt och skriver med tydliga och snygga bokstäver. Socialt fungerar det också bra i klassen - han är en bra kompis och är med i gänget. Vi blir så lättade när vi hör detta för det absolut värsta som finns är utanförskap och mobbing. Måns stora intresse för historia kvarstår och nu läser han böcker om Andra världskriget och Hitler bl a. Han leker fortfarande lika mycket med LEGO- annars är det småfigurerna "Gogos" för hela slanten.

I skolan har han fått sin specialstol som är elektriskt höj- och sänkbar. På den sitter han som en "kung" och trivs med det. För övrigt använder han sig av en mjuk blyertspenna när han skriver så att han inte behöver trycka så hårt- och på så sätt anstränga sig mer än nödvändigt.

Vi har också varit på läkarbesök där det konstaterades att Måns är vid gott skick med rak och fin rygg, bra blodtryck och hjärtljud. Alla positiva besked får man vara glad för så länge! Nu väntar vi med spänning på nyheter från Amsterdam och den evetuella fortsättningen av Ataluren i Europa. Första veckan i juni förväntas vi få ett besked om vad som händer framöver.

Förra söndagen var det åter dags för Strövaraktiviteter och denna gång var det dressinåkning och grillning i Fyledalen. Alltid lika trevligt och uppskattat av såväl far som son! Måns går också på Komtek och Legolek tre tisdagar framöver.

Göteborgsvarvet närmar sig och denna gång kommer det att kännas vemodigt att inte kunna delta. Ett 70-tal löpare kommer att springa och även om det är kul och känslosamt att se alla som ställer upp i Månströjan så känns det trist att inte själv kunna vara med. Nästa år är kanske sista gången för sponsring så då är det självklart dags igen! Vi kommer givetvis att vara på plats hela familjen och vråla halsarna av oss för att heja på alla och framförallt på mormor som springer även i år...Liseberg nästa!

Vecka 18
Äntligen har lillebror kommit! Torsdagen 28 april kl 11.51 föddes vårt tredje barn på Ystads BB. Det var en stor gosse på 4 430 g och 52 cm lång. Förlossningen gick smidigt och snabbt och när han kom ut frisk och välskapt var det ett fantastiskt ögonblick för oss båda. Han har massor av alldeles blont hår och är hur söt som helst!

Efter enbart några timmar kom barnen och hälsade på. För Ebba blev det omedelbar förälskelse vid första ögonblicket - för Måns kommer det nog att ta lite tid. Givetvis är han superstolt och glad för honom, men är inte alls lika intresserad av att pyssla med honom. Efter två dagar på BB åkte vi hem och kunde t o m fira Valborg lite lätt hemma hos kusin Axel som fyllde 10 år.

Nu har ytterligare några dagar passerat, och efter att ha genomlidit svåra amningsbesvär och fått hjälp på BB verkar problemen ha löst sig. Nu är Fredrik hemma i 10 dagar så att vi i lugn och ro kan försöka komma in i rutinerna i denna lite omkullvälta verklighet som faktiskt en liten ny familjemedlem för med sig. Efter noggranna övervägande och diskussioner har vi kommit fram till att han skall heta Charlie Eric med tilltalsnamnet Charlie.

 

Vecka 17
Påsklovet bjöd på ett alldeles fantastiskt väder. Barnen har varit lediga - lekt med kompisar, vilat, hoppat studsmatta och bara tagit det lugnt. Ebba gick påskkärring på Skärtorsdagen och drog hem hur mycket godis som helst. För övrigt har de letat efter påskägg i trädgården - konstigt nog tror Måns på påskharen fortfarande! Vi har också varit hos vänner på grillning, smarrig påskfrukost med äggarullning i Svarte samt god och trevlig påskmiddag hos mormor. I går åkte vi på en liten utflykt och hade picknick i gröngräset.

Lillebror lyser fortfarande med sin frånvaro - och nu börjar det bli riktigt drygt eftersom 6 dagar har passerat det beräknade datumet. I morgon är det dags för skola och utvecklingssamtal.

Vecka 15
Efter uppehåll med badandet och rikligt med Miniderm har prickarna gett vika. I söndags var vi med Måns och Strövarna på cykeltur vid Snogeholmsjön. En helt fantastisk dag med mycket sol och skön värme. Måns åkte påhängcykeln och vi trampade runt ca 1 mil.

När Måns blev hämtad idag lekte barnen skeppsbrott i gymnastikhallen. Efter en stunds iakttagande kunde Fredrik konstatera att Måns verkligen lever ut i skolan. Han sprang runt, tjoade och skrattade högt när han blev jagad. Än en gång är vi väldigt tacksamma över hans glada humör och positiva attityd. El-kicken fungerar bra och används till och från skolan.

Vecka 13
Måns har haft prickar på hela kroppen - och vi misstänkte streptokocker. Men det visade sig vara negativt, det var antagligen vintertorr hud som skall smörjas flera gånger om dagen. Han har också fått avstå bad under några veckor. I skolan har han skrivit en berättelse om Afrika - givetvis med inspiration av hjälten Indiana Jones och sprängda bilar. Annars är det stora intresset fortfarande både Star Wars och historia. Just nu läser vi alla världsreligioner och har precis betat av Buddha. För övrigt är han intresserad av krig och vill veta allt om bl a Hitler.

Idag har vi varit på en trevlig utflykt med goda vänner till Helsingborg. Först besökte vi Tropikariet och därefter gjorde vi något som vi inte gjort på "100 år" - vi turade med Scandlines till Helsingör. Väl ombord fick vi ett jättefint fönsterbord och åt en riktigt god buffé. Barnen fick plocka från en piratbuffé och kunde därefter roa sig med pyssel, målarböcker och pennor. Det var riktigt lyckat! I går besökte vi Ystads Teater och tittade på en supercool grej som heter Reflex. Det var en grym trummis och en av världens bästa jonglörer som jonglerade helt i takt. Grym upplevelse! För övrigt var ni kanske några som kunde se oss i Talang på TV4 i fredagens sändning då vi var med i publiken?!

Två veckor kvar till lillebrors födelse (det är i alla fall det datum som är satt). Är riktigt trött på att vara tjock, orörlig och illamående och längtar riktigt mycket efter de lille krabaten...

24 mars var Fredrik i Amsterdam och deltog i en konferens angående patientorganisationernas roll gentemot läkemedelsindustrin. En intressant dag med många fantastiska föreläsare, bland annat Pat Furlong som grundat Parent Project i USA. Hon har två söner som båda har Duchenne och hennes berättelse gav inspiration och än en gång förståelsen för att aldrig ge upp. Både Genzyme, GlaxoSmithKline och en del andra bolag var representerade. Vi hade hoppats få veta mer om Atalurenstudien som Genzyme håller i men tyvärr blev så inte fallet. Däremot har vi i dagarna fått en uppdatering från Genzyme angående Ataluren som är positiv och finns att läsa här. Mer information om mötet i Amsterdam hittar du under denna länk.

Vecka 11
Måns har varit hos arbetsterapeuten och testat sin finmotorik. Han nämner ibland att han blir trött i högerarmen som han skriver med. Testerna som gjordes innehöll både skrivövningar, följa mönster med penna, plocka små pinnar mm. Vissa moment gjordes på tid och han klarade samtliga väldigt bra. Måns trycker hårt när han skriver och för att avlasta musklerna kommer han att få tyngder att trä över pennan samt mjukare blyerts. När Måns blir trött i handlederna kan han använda handledsskydd som avlastning. Dessa skall vi prova hemma och se hur de fungerar. En ny stol kommer han också att få i skolan. En eljusterbar variant som kan höjas och sänkas efter behov. Han satt riktigt bra i den och han sitter mer och mer på sidan vilket vi vill undvika. Det är viktigt att försöka hålla ryggen rak eftersom den riskerar att bli sned.

Streching i höfter, ben och händer fortsätter.

Fredagen avslutades med bad i Hörby med bästa kompisen och det blev jacuzzi, lek och vattenrutchbana för hela slanten. Ett riktigt trevligt bad med varmt vatten som starkt kan rekommenderas.

Ebba har tillbringat en långhelg i London med mormor och kusinen. De har haft supertrevligt och shoppat, sett musikalen Grease, åkt London eye, Madame Tussaud, varit på marknader och mycket annat. Hon grät när hon skulle sova hemma igen för hon saknade London och alla upplevelser. Ett gott betyg..

Helgen bjöd på vackert väder så vi har hunnit med att fixa i trädgården. Nu är våren väldigt välkommen!

Måns och kompisen Viggo var på bio i söndags och såg Rango som de gillade skarpt.

Vecka 10
En vecka har passerat och den har varit ganska lugn. Elkicken har tagits fram och Måns har kört en runda i kvarteret. Det skall bli skönt när han börjar använda den igen nu när snön försvunnit och våren börjat visa sig så smått.

Måns har varit hemma en dag från skolan eftersom han krockade med en klasskamrat på gympan. Han ramlade och slog huvudet i golvet. Dagen efter var han yr och fick ta det lugnt. Nu är det full fart igen vilket känns skönt.

I helgen var Måns och Fredrik vid Hammars backar med strövarna. Om det är någon som varit där vet ni hur kuperat det är. Måns åkte rullstol upp men gick och åkte nerför branterna i sanden. Väl där kastade barnen "smörgås i vattnet", hittade en död torsk, lärde sig tälja med kniv och skrev i sanden. Alla älskade miljön och Måns klättrade högt upp för sluttningarna. När vi skulle gå över backarna igen blev han buren eftersom han var helt slut.

Helgen avslutades med bio och filmen Trassel i 3D.

Vecka 9
Sportlovet är över och det har varit en händelserik vecka. Måns och Ebba har varit på olika aktiviteter, allt ifrån maskmålning, uppfinnardag, stjärnkock till Spa. Vi avslutade veckan med ett par dagar i Båstad på hotell Skansen. Tillsammans med ett par andra familjer njöt vi av varma bad, lugnt spa och vinterbad i engradigt vatten.

Barnen tillbringade mycket tid i sporthallen som hade många aktiviteter på agendan. De spelade innebandy, pingis, sköt med blåsrör, Wii, dragkamp och en mängd andra saker. Måns tyckte det var riktigt roligt och var full av energi när han sprang runt i hallen. Det var kul att se honom och han tog ut sig rejält, ibland så mycket att han nog fick lite kramp. I poolen var det fullt ös och orken är det inget fel på.

Det har kommit information om ny forskning kring Duchennes muskledystrofi. KTH i Stockholm har tillsammans med forskare i Stanford tagit fram ett program för komplexa analyser. Läs mer här.

Vecka 8
Vintern håller ett järngrepp om Skåne även om snön hållit sig borta. Måns har varit hos sjukgymnasten och det är aldrig roligt, eftersom det på något sätt blir "sant" igen att han har sin sjukdom. I vardagen tänker vi fortfarande inte så mycket på det. Det gjordes de vanliga undersökningarna och mätningar av både arbetsterapeut och sjukgymnast - hur stark han är, vad han orkar göra, olika övningar, hur fort han springer o s v. Vi fick dock ett positivt utlåtande - och det är att Måns är i ovanligt gott skick, och det får vi naturligtvis vara jätte glada för! Alla positiva besked får man leva med tills man får ett negativt. Han är dock stelare i höfterna och detta måste nu avhjälpas med stretch varje dag. Han gillar det inte, blir trött och gnällig - men finner sig i det.

I övrigt har det varit strövare med pulkaåkning och Afrikatema i skolan. Måns har lärt sig om "Big Five" och ännu mer om Egypten. Dessutom har mormor varit på plats i klassen och berättat om sina strapatsrika resor med rosa bussarna i bl a Namibia och Sydafrika. Det uppskattades mycket av barnen!

Mormor som just fyllt 60 år ville inte ha några presenter, utan valde att skänka motsvarande till SMDF och Måns Fond. Det tackar vi för!

För övrigt inleds sportlovsveckan med TV4 och Talang på Ystads Teater. Vi kommer att finnas i publiken när de är här och spelar in. Sedan blir det några lediga dagar med pyssel på konstmuseet och maskmålning på Cineteket. Vi avslutar med några härliga dagar på Hotell Skansen i Båstad med goda vänner. Det ser barnen fram emot!

För övrigt pratas det och planeras mycket om den nya famlijemedlemmen som skall komma. Vi är inte helt överens ang namn och nu har Ebba skrivit en lista med namn som man kan rösta på när man beöker vårt hem. Eric och Petter leder ligan, men vi föräldrar röstar nog mer för Olle eller Kalle. Vi får se vad det blir....Spännande!

Fredrik har nu bokat flyg och hotell och åker till Amsterdam för att delta i mötet i mars tillsammans med ytterligare en från SMDFs styrelse. Vi får se vad mötet resulterar i...

Vi har också anmält barnen till skolgång i Thailand under en månad nästa vinter. Har också bokat lägenhet, och inväntar nu flygbiljettssläpp för att sluta cirkeln. Tanken är att vi kommer att vara borta i minst 6 veckor. Tänk att ha det och se framemot!

Vecka 6

Veckorna har varit ganska behagliga. Fritidssysselsättningarna har börjat igen med handbollsträning, trummor och dans för Ebba och trummor för Måns.

Förra helgen var Ebba med på inspelning av Amigo på SVT i Malmö. Programmet kommer att sändas som program nr 12 någongång i april. Måns och kompisen Viggo följde med som publik. De flesta uppskattade dagen men Måns var väl inte helt begeistrad. Han gillar inte när det är för mycket liv och högt tempo. Då uppskattar han mer sitt nyinköpta LEGO Star Wars. Han budade för första gången på Tradera och det var med spänning han följde dagarna innan slutbudet föll.

Skolan flyter på bra. Han läser utan direkta stakningar och matematiken tycker han är rolig. Nu har de Afrika som tema på skolan och Måns älskar när det handlar om Egypten. Faraoner, pyramider och gravar är ett stort intresse. Mormor bjöds in till Ebbas klass för att visa film och bilder från sina resor i Sydafrika, Namibia, Kenya ochTanzania. Väldigt uppskattat.

Måns har börjat nämna att han ibland tycker det är jobbigt att skriva med sin penna och att han blir trött i armen. Det är något vi får vara uppmärksamma på.

Mormor som snart fyller 60, firades lite extra i helgen. Vi var på SPA och bjöd därefter på trerätters middag hemma hos oss. Petras syskon med familjer var med och framåt kvällen hade barnen på eget initiativ gjort en pjäs som handlade om mormor/farmor från nyfödd till vuxen. Otroligt vilken idérikedom barn har!

Studien med Ataluren som Måns deltog i har resulterat i att läkemedlet nu ges i form av ett accessprogram till dem som bor i USA. Detta har naturligtvis väckt stor debatt här i Eurpoa. Än så länge finns det inte att tillgå men diskussioner förs som vi följer med spänning och frustration. Fredrik kommer den 24 mars att som representant för SMDF, åka till Amsterdam och delta på en stor konferens angående bl a detta. Initiativtagare är Elisabeth Vroom från Parent Project i Holland som vi haft en del kontakt med.

Information om mötet finns här.

Vecka 3
Några veckor har gått på det nya året - och man vågar väl vackert påstå att januari är världens tråkigaste månad! Eftersom det alltid rycker i restarmen har vi i sommar bokat flyg och lägenhet i Nice på Franska Rivieran. Tältet och bilen får vila i år - det känns lite väl dumdristigt att ge sig iväg med en tvåmånaders på en sån tur. Annars är det mestadels mamma Petra som varit på resande fot - nu senast London. Måns blev lycklig då han fick det senaste Lego Ninjago som present. Barnen glädjer sig oerhört till att lillebror skall anlända och de pratar mycket om hur det kommer att bli. De är t o m engagerade i val av barnvagn!

För övrigt har det inte hänt så mycket - vi har varit på ishallen i Lund - svårt för Måns givetvis, men ändå kul att prova på! Efteråt besökte vi moster Emely och det är alltid lika uppskattat av barnen. Måns har också varit på killfest hos en av de bästa kompisarna. Det blev tacos och dans för hela slanten.

Förra söndagen var årets första strövarträff och aktiviteten för dagen var bl a pimpling på Sövdesjön. En riktigt grådisig och blåsig dag men med rätt kläder finns det ju inget dåligt väder... Dagen bjöd på pimpelfiske, korvgrillning över öppen eld, lektion i räddning ur isvak, lek i snön och mycket annat. Måns uppskattar verkligen strövarna och det är kul att se honom må så bra ute i skogen.