Måns idag 2015

Vi har sedan en tid valt att sprida vår aktuella information via Facebook och andra sociala medier. Tack alla som hittills följt oss via hemsidan!

 

2014

Vecka 23
Måns gillade resan till Rom. Bl a så besökte de Collosseum, Vatikanstaten och gjorde tidsresan som är en rolig aktivitet där man lär sig väldigt mycket. Självklart är det inte speciellt kul att resa med rullstol i en sådan gammal och svårtillgänglig stad. Det blir mycket slit och släp. Måns har dessutom svårarare med både gången och balansen. Han trillar oftare och kan inte ta sig upp när det händer. Han rör sig fortfarande obehindrat i hemmet men går i princip inga sträckor alls längre. Han har också börjat klaga på idrotten i skolan så där försöker vi finna andra möjligheter. Att spela bollspel är verkligen inte ett alternativ. Viktigt är också att det skall kännas meningsfullt för honom så han inte bara får stå och titta på.

Det har varit strövarläger med övernattning. När Måns kom hem därifrån tyckte han att det var lite jobbigt eftersom han hade trillat en hel del. Dessutom måste han be mer och mer om hjälp med olika göromål. Vid några enstaka tillfällen har han blivit ledsen på sistone och säger att han är ledsen för att han har sin sjukdom. Men detta till trots, vågar vi nog ändå påstå att han är fantastiskt positiv och en riktig kämpe. Han älskar att spela street hockey och det gör han både i skolan och på eftermiddagarna med kompisar. Givetvis är det han som får vara målvakt. Han har också varit i väg och testat motorcross - fyrhjuling och även om det var en kul grej så var det lite för tungt och svårt för honom. Elhockekeyn är kul men har inte utvecklats så mycket som vi hade hoppats. Ofta är tränaren inte där och det är alldeles för få barn för att kunna bli en riktig match.

Idag fyller Måns 11 år och naturligtvis är det inte bara glädje för oss när han blir ett år äldre. Det är då man blir smärtsamt medveten om tiden och vad som väntar. Han fick en trevlig och solig födelsedag med uppvaktning på sängen och därefter besök med pappa och kompis på Racehouse i Malmö. De körde go-cart och spelade arkadspel innan det var dags för Indiskt och Tikka Masala på Möllan. Sedan en vecka tillbaka har vi ökat Måns dos av kortison. Vi får nu se om det kan ge lite bättre effekt när det gäller rörelse och smidighet. Ataluren har fått godkänt av CHMP och kommer nu att få användas av fler patienter som inte ingår i studien. Man har konstaterat att läkemedlet ger effekt men det är fortfarande oklart hur mycket. Det är ett oerhört arbete som lagts ner av patioentorganisationer världen över och det känns naturligtvis extra roligt att det gett resultat. Samtidigt känns det fantastiskt att se mailen strömma in från världens alla hörn, alla med målet att kunna delge och informera om livet vi föräldrar och pojkar lever.

Nu stundar snart skolavslutning och sommarlov. Vi kommer att ta lite ledigt från hemsidan. Följ oss gärna på facebook om ni vill veta vad vi hittar på framöver. Givetivis kommer vi tillbaka här - men först till hösten.

Önskar alla en riktigt trevlig sommar!

Vecka 19
Påsken har passerat och vi bjöds på superväder, lediga dagar och trevligt umgänge. Moster Emely var hemma och hälsade på från Schwiez till vår stora glädje. Det är alltid lika kul att träffas och nästa gång blir det när vi hälsar på henne på väg hem från Italien i sommar.

Måns har varit på sitt första läger i Lund tillsammans med andra muskelsjuka ungdomar i åldrarna 10-18 år. Det var han själv som läste om det och ville åka så naturligtvis skulle han få göra det. Eftersom de skulle ha med sina permobiler och Måns sin minicrosser blev det till att bygga ramp och fixa släp för att få med den till Lund. Det blev övernattning och två väldigt roliga dagar för Måns. Supertrevliga handledare och Måns uppskattade att vara med de lite äldre killarna. De spelade spel, hade frågesport, var ute och åt och ena dagen testade de sina fordon på Sankt Hans backar som bjöd på diverse strapatser i terrängen... Det var en trött men glad Måns som hämtades hem och han hade nog egentligen velat stanna en natt till..

Försäljningen av majblommorna är slut och det blev en bra affär för vår ekonom i huset. Två hela väskor och rejält med klirr i kassan. Måns verkligen brann för att sälja och det var imponerande att se hans engagemang efter skolan och tidiga morgnar på helgerna.

Valborg firades vid bålet på stranden och hemma hos vänner. Även här fick vi en fin kväll med sol och trevligt umgänge.

Dagen efter valborgsfirandet började tidigt eftersom Måns skulle åka iväg till Legoland i Danmark tre dagar med bästa kompisen. De gjorde allt som gick att göra och säkert lite till. En dag var de även på Lalandia. Sent på lördagen kom de hem med trötta och nöjda barn. För Måns som gillar Lego var det naturligtvis väldigt roligt och att umgås med bästa kompisen gjorde inte saken sämre. Ett oerhört stort tack till föräldrarna som bjöd in Måns på deras resa!

Minstingen Charlie har precis fyllt 3 år och anser sig nu vara stora killen. Blöjan åkte av samma dag han fyllde år och den har bara åkt på när han skall sova. Någon smärre olycka har inträffat men vi är absolut förvånade och imponerade över hans egna initiativ och att det gått så bra. Charlie vill ofta göra som storebror och det är kul att se honom se upp till Måns. Ibland är han kanske lite väl hårdhänt och det märks att Charlie är starkare än Måns vilket naturligtvis känns sorligt. Samtidigt visar Charlie mycket förståelse och vet att Måns har sin muskelsjukdom. Som alltid har vi vår vardag och det gäller att anpassa sig efter den.

I veckan skall Måns till Göteborg för sina regelbundna besök kring Atalurenstudien. Han fär svårare och svårare att gå och känns allmänt stel i kroppen. Men humöret och glädjen är lika sprudlande som alltid.

Nästa helg skall Måns med mormor och ena kusinen till Rom så det skall bli spännande att höra vad upplevelserna blir kring den resan..

Vecka 15
Veckorna går fort och det är knappt man hinner med.


Det händer mycket och nu när ljuset kommit tillbaka fylls vi av energi igen. Måns kör på med sin elhockey och han tycker fortfarande att det är lika roligt. Extra roligt är det när det blir match och lite mer fight. I gruppen finns en en jämnårig kille från Helsingborg och de har verkligen funnit varandra. Bandyspelandet i skolan och på fritiden har tagit fart och målvaktsträningen är i full gång. Det är härligt att se att Måns kan vara med trots in sjukdom. Han tar sin uppgift på största allvar. Minstingen Charlie har gett sig in i spelet vilket inte alltid är till Måns förtjusning.

Det ser ut som att vi fått en framtida säljare i familjen. Måns säljer åter igen majblommor och mycket av hans lediga tid ägnas åt försäljning.Han kör runt till hushåll och står utanför livsmedelsbutikerna beredd att hoppa på alla potentiella kunder. Ibland står han upp i timmar och är helt slut när han kommer hem. Men han gör det av fri vilja och med glädje och engagemang.

SMDF har haft sitt symposium i Stockholm och det blev ett lyckat evenemang. Internationella föreläsare varvat med workshops och diskussioner. Det är fantastiskt att se allas engagemang och målet att finna lösningar på den eländiga sjukdom våra pojkar drabbats av. Atalurenstudien Måns deltar i fortsätter 48 veckor till och i slutet av sommaren kommer en fas 3 studie på drygt 20 siter världen över att vara i full gång. Den innefattar andra pojkar som inte varit med tidigare. Hälften av dessa kommer att få placebo och hälften samma dos som Måns har. PTC har även sökt för att få läkemedlet godkänt för bruk av patienter utanför studien innan det kommit ut på marknaden. Ett första godkännande blev inte avvisat men det finns förhoppningar om att nästa omröstning i maj visar på bättre resultat.

Förra helgen tillbringade familjen i Stockholm. Det var sköna dagar och vi hade tur med vädret. Ebba och Petra besökte ABBA museet och vi killar åkte ut till Polismuseet på Djurgården. Måns och Charlie fick testa polisbil, polismotorcykel och även lösa ett mysterium. De träffade även en polis som berättade om yrket och han hade en intressant frågestund med barnen. Övrig tid ägnades åt shopping och middag på en riktigt bra Indisk restaurang.

Strövarna har haft cykeltur längs kusten Ystad-Hammars backar, en sträcka på ca 3 mil t/r. Måns hängde på med sin minicrosser och den klarade precis rundan utan laddning. Ett bra prov inför cykelturen på Bornholm han skall göra i sommar. Det är otroligt kul att se Måns glädje och frihet när han susar fram på sin minicrosser och det var en del tuffa tag när de körde på stranden, i högt gräs och i slingan i skogen på vägen hem. Det var en trött Måns som hämtades så både han och "blixten" fick ladda batterierna när de kom hem...

Kvällarna tillbringar Måns med att spela Minecraft online med några kompisar. Han är helt inne i spelet och tjuter av glädje när han bygger och utforskar denna virtuella värld.

Imorgon börjar påsklovet och på tisdag kommer Måns att delta på ett läger med övernattning där han kommer att få träffa andra killar med muskelsjukdomar. Han ville det själv efter att ha läst inbjudan och trots att han vet att en del är äldre och längre gångna i sin sjukdom så ser han fram emot det. Vi tycker att han är tuff som både vågar och vill trots att han inte känner någon alls. Resten av påskolovsveckan blir det allehanda påskkalas, lek med kompisar och umgänge med moster Emely som kommer hem från Schweiz. Vi hoppas naturligtvis på lite härligt vårväder också. Det har vi inte varit bortskämda med de senaste dagarna.

 

 

 

Vecka 11
Sportlovet blev lyckat även om just själva vistelsen på Ronneby Brunn inte var någon höjdare. Hela anläggningen var sliten och omodern och personalen skulle definitivt behöva gå en ordentlig charmkurs. Vi besökte också Kreativum i Karlshamn som dock var en trevlig och lärorik upplevelse. Det fanns mycket som Måns kunde göra men också en del saker som han tyvärr inte kunde göra. På kvällen blev han för första gången ledsen och började gråta för att han har sin sjukdom. Han är mycket mer medveten än vi tror redan - och har full koll på att han ev kommer att sluta gå och sitta mer i rullstol.

Han har också börjat gå in på nätet och läsa mer om sjukdomen och har också börjat fråga mer. Samtidigt har han ändå en fantastisk vilja och positiv livsinställning och det är vi så himla tacksamma för. Han fixar, donar och klagar aldrig. Det är fortfarande inte mycket han inte klarar av själv även om han behöver hjälp med att ta fram saker, plocka upp från golvet och bära. Killarna tillbringade också några dagar i Göteborg där de bodde på trevligt hotell, badade jacuzzi, käkade indisk mat och besökte Universeum.

Några dagar efter sportlovet var Måns sjuk i två dagar och fixade faktiskt själv att vara hemma. Skolan rullar på och vi har infört nya regler och rutiner på båda barnen - att man skall läsa bok varje dag och sköta sysslor och skolarbete/läxor utan tjat. Än så länge verkar det fungera. Överlag är Måns flitigt och i alla fall otroligt allmänbildad - varje dag ser han på Lilla Aktuellt och han har koll på allt som händer i världen. Imponerande och roligt.

Måns har besökt både ögonläkare, sjukgymnast och röntgat ryggen på sistone. Tyvärr är det risk för viss skolios och en tid är inbokad hos specialistteam för att kontrollera och avfärda detta. Han har också fått högre kortisondos och hittills har vi inte märkt någon skillnad.

Landhockeyn har startat i det vackra vårvädret och Måns är ute varje dag efter skolan med kompisar och spelar. Han står i mål och är helt nöjd med det. Elhockeyn rullar också på och det tycker han är riktigt kul! Nu senast var de två lag som möttes och det blev mer kämparglöd i deras ögon..

 

Vecka 7
Det har varit många besök hos läkare och sjukgymnast på senare tid. Måns tillbringade en heldag i Göteborg i veckan där han gjorde den stora genomgången med alla tester och däribland 6 minuters gångtest. Det var oerhört glädjande för oss att notera att han gick längre än för 6 månader sedan. Efter sjukhusbesöket besökte Fredrik och Måns spelarkaden på Liseberg där man fick spela så många arkadspel som helst för 120 kr. Vilken lycka!

Förra veckan var det besök hos sjukgymnasten där man gjorde den årliga undersökningen med alla möjliga tester, mätningar och övningar. Man upptäckte en viss assymetri i fötterna vilket innebär att båda fötterna är inte är lika flexibla och böjbara. Detta är inte bra men kan i viss mån avhjälpas med olika metoder och hjälpmedel. Däför blir det snart besök hos fler sjukgymnaster och ortopedingenjörer. För övrigt var det inget som var alarmerande med Måns rörlighet.

Idag körde Måns fast med minicrossern i en ordentlig lervälling ute på lekplatsen. Hans kompis kom och hämtade en spade och försökte få loss honom - men det lyckades inte så Fredrik fick rycka ut och slita loss. Resultatet blev gyttjiga kläder och stortvätt på både barn och tranportmedel...

Förra helgen var det Strövarna och fullt ös med korvgrillning, eldstad och pimpling på isen på Sövdesjön. Solen sken och det var en vacker vårvinterdag. Man skall inte ropa hej ännu - men det känns som om våren är på väg till Skåne. Vi har haft några riktigt härliga och soliga dagar.

Sportlovet närmar sig och det blir en hel del aktiviteter som står på agendan med bl a teater i Malmö, familjemys med spa på Ronneby Brunn, Kreativum i Karlshamn samt hotellövernattning i Göteborg. Det blir också ögonkontroll på sjukhuset i Malmö. Storasyster och mamma skall åka till moster Emely i Schweiz, men denna gång får killarna i familjen stanna hemma. Ikväll har Måns varit med två kompisar och sett "Lego - the Movie" och även om de gärna hade velat se den på engelska som inte fanns tillgängligt i Ystad så fick den höga poäng av killarna.

Vecka 4
Vardagslunken har gjort sig påmind och alla aktiviteter har dragit igång. Dennna termin har Måns beslutat sig för att sluta spela trummor. Han har istället valt att prova på elhockey på FIFH i Malmö. Det var tyvärr en mager liten skara bestående av två tjejer och två killar som biladade en liten grupp på torsdagskvällar. Egentligen skall varje lag bestå av tre personer för att man skall kunna spela match, så vi får väl hoppas på att några fler ansluter så småningom. Men ack så kul! Måns fick fart på sittstolen direkt och öste iväg ganska snabbt. Den går upp till 15 km/h så det är en fartfylld sport. Det är också ganska svårt att träffa bollen och mycket teknik att öva på. Tränaren Mats lärde ut en del knep och gjorde lite banor för dem att öva på.

Badet och serieteckningen fortsätter som vanligt. I fredags var Måns på party hos en kille i klassen. Festen hölls på Skytteklubben och det var en lycklig kille som kom hem med ett andrapris. Antingen var det det nybörjartur eller skicklighet - och i så fall är det kanske också en aktivitet att börja med!? Den kräven inte heller någon styrka direkt.

Måns har varit på sin årliga läkarkontroll hos sin läkare i Ystad. Tyvärr konstaterade han att ryggraden börjar bli lite sned, s k skolios och måste nu röntgas. Måns tillväxt verkar tyvärr också ha klingat av lite även om det är lite för tidigt att säga än. Nu kommer man att höja prednisolondosen lite för att se om det hjälper honom att bli lite starkare.

Vi har även sysslat med lite hemmafix. När vinden viner utomhus och solen inte har visat sig på en månad (minst) är det kul att ha lite att göra inomhus. Vi har slängt ut Charlies spjälsäng och ersatt den med en gullig växa-säng samtidigt som vi har satt upp lite hyllor och förvaring. Måns har investerat i en sprillans ny och fin elevationssäng (hissbar). Det betyder mycket för honom att kunna hissa upp och ner, nu när han får det svårare med rörligheten. Vi skall även fixa ny badrumsinredning. Storasyster Ebba köpte så mycket smink och hudvårsprodukter i USA att det inte får plats...

Det var också premiär på SVTs PAX - nya jordiska äventyr förra söndagen. Charlie, stolt som en tupp fick följa med sina syskon och se på bio för första gången. Han lyckade också smaska i sig en hel godispåse. I nästa avsnitt är Ebba statist - så spana in avsnitt 2 på Svt fredagar 18.10. Nästa helg skall vi vara i publiken på Amigo Grande också!

 

Vecka 2
Nu har vi kommit hem efter att ha tillbringat 16 dagar i Florida. Det har varit en lite annorlunda resa denna gång. Vi som aldrig någonsin råkat ut för någonting har drabbats av både försenat bagage, söndrig väska samt sjukdom. Dessutom har vi haft ovanligt dåligt väder. Tyvärr blev det inte mer än två heldagar på stranden. Övriga dagar var antingen varma och molniga eller soliga men svinkalla. Vi fick tyvärr utstå lite regn också. Vädret i USA har inte varit sig likt p g a den arktiska kyla som letat sig ner över landet med temperaturer på under 30 minus på vissa ställen. Florida kunde inte stå emot helt och har inte haft så kallt på 10 år! De dagar det var varmt var det rejält varmt och skönt med temperaturer på ca 30 grader.

Frippe och jag drabbades av halsfluss och feber och fick söka läkare för besvären. Vi fick båda antibiotika och var kassa i några dagar. Som tur är klarade sig barnen utan besvär.

Men det var ändå en trevlig resa på alla sätt. Vi hade än en gång hyrt ett hus på Homeaway vilket vi starkt kan rekommendera. Huset var större och finare än vårt hus här hemma och hade alla bekvämligheter såsom tvättmaskin, diskmaskin, egen uppvärmd pool och två badrum. Det var lyxigt att få ha ett helt hus för sig själv. Huset låg i ett typiskt amerikanskt välbärgat område med välklippta häckar och nyansade gräsmattor.

Hyrbilen var också av den stora vräkiga sorten - en Ford Expedition V8, stor som ett hus och vi åkte som kungar. Det blev många och långa bilresor. Två omgångar körde vi upp till Orlando. Ena gången för att äta brunch med Mimmi, Musse och Kalle. Riktigt trevligt och supergod mat! Vi passade också på att besöka Downtown Disney med alla sina affärer och upplevelser.

Den andra gången för att gå på Universal Studios. Denna gång stannade vi över natten. Universal var verkligen en häftig upplevelse. Det fanns gott om olika aktiviteter för alla åldrar, även för så små barn som Charlie. Barnen fick träffa sina favoritkaraktärer Nicke Nyfiken, Dumma Mej, Simpson, Svampbob och Patrik m fl. Områdena var inte så stora men man hann ändå inte med allt på två dagar. När vi väl kom in i Harry Potter landet var klockan över 18 och vi var helt nedkylda efter att ha åkt flumride och gått i regn några timmar. Måns hade förtur till alla attraktioner p g a sin rullstol och det var verkligen lyxigt att bara få passera milslånga köer. Överhuvudtaget är Florida otroligt handikappvänligt med breda trottoarer, avsaknad av kanter och självöppnande dörrar. Dessutom är folk vänligt inställda och ser till så att man kommer till och får hjälp då det behövs.

Vi har upplevt alligatorer på nära håll på båttur i Myakka Lake State Park och utmed vägarna, pelikaner som fiskar vid pirerna, sjökor som njuter i det varma vattnet i vikarna och delfiner på Dolphin Research Center vid Bahia Honda i Key West. Vi har ätit gott både hemma och på restauranger. Vi har varit på många Outlet malls och shoppingcenter och handlat mycket kläder ca 70% billigare än hemma. Dessutom har Måns varit på en NHL match och sett Tampa Bay Lightning möta New York Rangers. Häftig upplevelse! Vi varit på bio och sett den senaste Disneyfilmen, Frozen. Det sista vi hann med var en tur ner till Key West där vi bodde på ett lyxigt boutiquehotell och njöt av den häftiga atmosfären i staden. Här råder Karibienstämning!

Nu är vi åter i Ystad och alla vardagsbestyr tar vid. I veckan som kommer skall Måns testa elhockey i Malmö. Vi har också filmpremiär på Pax - jordiska äventyr och Tusen och en natt på Malmö Opera att se fram emot.

 

 

 

Måns idag 2013

Vecka 51
De senaste veckorna har det bara blåst och regnat så någon vidare julstämning är det inte tal om utomhus i alla fall. De sista veckorna i skolan har verkligen gått hur fort som helst. Måns klass övade in "Last Christmas" som de skulle framträda med på skolavslutningen. Han fick öva på helgen innan då vi hade släkten här som firade Ebba när hon fyllde 13 år. Det blev både sång och musik av barn och vuxna. Trevligt! Dagen efter firade vi med god frukost på Ystads Saltsjöbad. Vi har också hunnit avverka det årliga vinterbadet i vedeldad badtunna med vänner som bor på landet samt några julfester och Luciafirande på Charlies dagis. Barnen har också varit med mormor och kusinerna och sett Hobbit.

Måns har fått besked om att han kommer att kunna börja i en elhockeygrupp i Malmö till våren. Den 16/1 är det dags att testa för första gången. Det ser han fram emot! Helgen har Måns tillbringat hos kusin Sigrid där han sovit över och haft det mysigt.

Nu har mormor åkt till Indien och moster (som visserligen bor i Schweiz) har åkt till NZ så någon större familjejul blir det inte i år. Egentligen skulle vi till farmor och farfar imorgon på jullunch men det ställdes in på grund av sjukdom. Vi har därför planer på att åka till Buhres fisk i Kivik i morgon för att äta lite jullunch innan det bär av till varmare breddgrader.

Vecka 48
Nu är vi snart inne i den mörkaste perioden och det är inget man (eller vi) gillar i alla fall. Måns har varit i Göteborg på läkarbesök. Man kan nu konstatera att han har svårare att röra sig än för ett år sedan då man gjorde samma övningar. Man överväger nu om man skall sätta till mer kortison vilket vi inte är så positiva till. Vi känner dock att vi inte har så mycket val utan är beredda på att testa. Vi är livrädda för att Måns skall gå upp i vikt. Riskerna ökar givetivs också efterhand som han rör sig mindre dessutom. Måns var också på ultraljud i Göteborg och där var inga anmärkningar vilket är skönt förstås.

Idag har vi varit på barnhabiliteringen i Lund för att träffa sjukgymnasten och den doktorand som genomför studien ang nya aktiviteter för rörelsehindrade barn. Måns fick göra många olika övningar som videofilmades. Han har också haft pulsmätarare och stegräknare under en veckas tid samtidigt som han har fört dagbok över hur en vanlig dag ser ut. Man vill kunna erbjuda alternativa aktiviteter för att undvika stillasittandet. För en hel del stillasittande blir det förstås på förekommen anledning. Måns absoluta favvo aktivitet för tillfället är Minecraft på Skype med kompisar. De kan sitta hur länge som helst och tappar allt annat fokus när det sitter uppkopplade.

Den aktivitet som Måns allra helst vill testa är elhockey. Tyvärr saknas det barn för att bli ett lag men nu håller vi tummarna och hoppas på att det kan bli något efter årsskiftet. Det hade varit så kul för honom att testa på något kul och annorlunda! Efter besöket på habiliteringen blev det god lunch och strosande i ett julmysigt Lund.

Annars rullar det på med det mesta - skola och aktiviteter. Det är en intensiv period vi går till mötes med allt vad det innebär i form av fester, avslutningar, kalas, glöggmys mm. Vi håller också på att räkna ner dagarna tills det bär iväg till varmare breddgrader vilket skall bli fantastiskt skönt. Är det något vi verkligen längtar efter så är det ljus och värme.

Vecka 44
Hösten har börjat göra sig påmind efter en osedvanligt underbar och lång sommar. Men nu är den här med regn, rusk och kompakt mörker. Lika tråkigt varje år när det slår emot en. Tyvärr har även sjukdomen börjat visa sig - Måns är märkbart sämre än vad han har varit tidigare och det är såklart både svårt och jobbigt att greppa. Han har svårt att resa sig från soffa, säng och kämpar envist på. Att ta sig upp från golvläge är nästan en omöjlighet, och så också trappor. Vi vill dock påstå att han inte klagar det minsta och är vid samma goda humör som tidigare. Det håller naturligtvis också vårt mod och humör uppe. För drygt en vecka sedan var han på Laserdome i Malmö för att fira en klasskompis födelsedag. Olyckligtvis så trillade han och slog sig och hade därefter svårt att ta sig upp från golvet. Geväret hade också varit tungt att bära så upplevelsen blev allt annat än glädjefylld.

Höstlovet har precis passerat och det har varit skönt för barnen att vara lediga. En bra blandning av aktiviteter dessutom. En av dagarna var alla barn med mormor och kusinerna på Den Blå Planeten i Köpenhamn. Mycket uppskattat! En annan dag var det killdag för Måns med besök på pappas jobb, hamburgare, bilfirmor och avslutningsvis hockeymatch med MIF och Asplöven på Malmö Arena. Fredrik gick gratis som ledsagare och Måns betalade 100 kr så det var riktigt bra service för ruggigt bra platser dessutom! Det var en trött Måns som stupade i säng 23.30. En annan dag var det besök på Högevallsbadet i Lund med kusinerna och gammelmoster Ingela. En riktigt skön upplevelse. En av bassängerna höll 34 grader med en maxhöjd på 60 cm och i den badade Charlie och Måns i flera timmar! Extrabra är att det finns hiss upp till vattenruschbanorna. Riktigt bra och genomtänkt! Sist men inte minst blev det Halloweenfest hos bästa kompisen. Killarna hade ätit och sedan varit ute och spökat i grannskapet hela kvällen. Måns såg riktigt läskig ut när han kom susande på Blixten utklädd till monster!

Måns skall nu vara med i en studie som genomförs av en doktorand på Lunds universitet. Denna studie avser alla barn med handikapp avseende rörelse kontra stillasittande. Av naturliga skäl rör inte handikappade barn på sig lika mycket som friska. Man skall också försöka finna alternativ till roliga och stimulerande rörelser och aktiviteter. Än så länge vet vi inte riktigt vad detta kommer att resultera i men vi ser det bara som positivt att vara med.

Annars rullar livet på i vanligt takt - d v s i 190! Det är mycket jobbresor för oss båda och vi försöker pussla med vardagen så gott det går. Lille Charlie är inte så liten längre. Han har full koll, sjunger, snackar dagarna i ända och är en fröjd att ha i familjen (för det mesta). Det är glädjande att se gemenskapen mellan syskonen.

I helgen tog vi fram Måns Brio tågbana och den har roat honom under många timmar. Det hanns också med födelsedagskalas hos kusin Sigrid i helgen. Nu är lovet slut och vardagslunken tar vid igen..

 

Vecka 40
Veckorna rullar på i högsta fart. Det är fullt ös med jobb, skola och aktiviteter..
Skönt nog har vädret varit underbart så vi har passat på att fika i badhytten och vistas i skogen.

Måns har haft friluftsdag och den årliga Ängakampen mellan Edvinshus- och Ängaskolan. Han tycker fortfarande att det är roligt med gymnastiken men hjälpte till dessa dagar istället för att vara med. Måns har svårt att resa sig upp från golvet men i övrigt är han precis lika nöjd och glad som alltid.

Vi har börjat använda Skånetrafiken för sjukresor till och från badet med sjukgymnasten. Precis som befarat började det inte bra och taxin uteblev första tillfället. Helt otroligt dåligt att de inte ens hör av sig! Tur att Petra hade möjlighet att ta sig hem och köra honom till badet.

Disneys nya film Flygplan har haft premiär och Måns och ett par kompisar såg den förra helgen till allas belåtenhet.

Minicrossern "Blixten" är fortfarande lika omtyckt och det är en fröjd att se Måns susa fram på den. Nu när de börjat cykla med klassen känns det extra roligt att han kan hänga med precis som alla andra.

Vecka 37
Det har varit en fantastisk helg med sommarvärme och sol.

Fredrik har varit i Amsterdam och träffat det amerikanska företaget PTC therapeutics som utvecklar Ataluren. De hade samlat representanter från länderna som deltar i studien och SMDF var inbjudna.

Fredrik representerade SMDF och det var intressanta diskussioner kring nästa steg, varför studien avbröts, varför 6-minuters gångtest används som mätredskap osv. En stor punkt var vad vi som medlemmar i patientorganisationer kan göra för de som utvecklar läkemedel och vad myndigheterna i USA (FDA) och europa (EMA) kräver för registrering av nya läkemedel. Det var intressant att träffa patientorganisationer från de 11 länderna som deltar i studien. Vi kan inte nog understryka hur viktigt det är att vara engagerad och sprida information om Duchenne.

Det kändes väldigt positivt och mer information om deras studier hittar ni här.

Vecka 35
Sommarlovet är slut och höstens aktiviteter är i full gång. Två veckor på nya skolan är avklarad. Måns trivs riktigt bra och gillar verkligen att det är nya utmaningar. Hans mini-crosser "Blixten" fungerar utmärkt och han använder den varje dag till olika aktiviteter. Skolan såklart men även till kompisar, affären och serieteckningen.

Trumlektionerna har startat och Måns ganska nya intresseför bilar bara ökar. Nu är det Top gear på tv, läsa pappas biltidningar och diskutera hästkrafter och maxfart..

Vi har varit i Göteborg på 3 månaders kontrollen i Atalurenstudien. Denna gång testades gångförmågan och andra övningar med sjukgymnasten. Tyvärr visade resultaten sämre värden är sist och vi tycker oss ha märkt att han blir stelare. Han kämpade i 6-minuters gångtestet och gick knappt 30m kortare än sist. Han slet rejält och var helt slut efteråt. Om det är dagsformen eller inte får framtiden utvisa. Annars är han lika glad och positiv som alltid och ser inga bekymmer med livet.

I september skall Fredrik åka till Amsterdam för att representera SMDF och träffa PTC Therapeutics och övriga föräldraorganisationer i europa. Studien planeras utökas och tas vidare till nästa steg vilket är väldigt positivt. Mer information kommer efter mötet.

I helgen var det släktträff (Petras) och det var ca 100 personer, däribland många barn. Det bjöds på olika lekar, god mat och bra diskussioner.

Vecka 33
Förra veckan gick i cykelns tecken. Vi åkte till Göta kanal för att cykla sträckan Borensberg - Söderköping med omnejd. På vägen upp gjorde vi ett stopp i Gränna, lapade lite sol och åt lunch. Väl i Borensberg bodde vi på ett idylliskt vandrarhem där mormor, Lennart, Ebba och kusinen Filip mötte upp efter sin helg i Stockholm.

Vi grillade, badade bastu och doppade oss i kanalen.

Dagen efter cyklade vi i solsken och ösregn till Bergs slussar. Här åt vi lunch i väntan på Roxensnabben som skulle ta oss över sjön. När vi ringde för att dubbelkolla så att båten verkligen skulle komma fick vi veta att båten fått motorhaveri och inte skulle dyka upp. Helt otroligt dåligt att ägaren till båten inte informerat oss tidigare och fixat någon annan form av transport. Att cykla 4 mil omväg var inget alternativ eftersom det började bli eftermiddag och vi hade ett par mil till framför oss när vi väl passerat sjön. Det blev till att vända cyklarna och ta sig tillbaka 2.5 mil för att sedan sätta sig i bilarna och köra till Söderköping istället.

Väl där bodde vi på ett fantastiskt B&B med pool 20 meter från kanalen och slussen. Vi stannade två nätter och njöt av god mat och trevligt sällskap.

Nu närmar sig skolstart och Måns tycker att det skall bli kul med ny skola och nya utmaningar.

Vecka 31
Sommaren har visat sin bästa sida även här i Skåne senaste veckorna. Petra och Fredrik har varvat semester med arbete för att dra ut på barnens sommarlov. Vi har tillbringat en hel del tid nere vid badhytten i Ystad Sandskog. Barnen har åkt "lilla tåget" som kör runt i stan och killarna tog en tur med brandbilen från 1939. En trevlig åktur som visar stan från olika håll. Måns har sovit över hos kompisen och han har sovit över här.

Mitt i allt hade damerna i huset planerat att "göra om lite" på Ebbas rum. En dag när Fredrik kom hem från jobbet låg Ebbas rum ute i hallen. Fram med spackel, målarfärg och annat som förgyller en hemmapulares tillvaro. Nu är rummet klart och vi får hoppas att det tar ett tag till nästa gång...

Det finns lite nya bilder från sommaren i albumet.

Vecka 29
Några veckor av sommaren har passerat och vi har hunnit med en drygt tvåveckors lång bilsemester i Europa. Vi styrde först kosan till München där vi övernattade en natt. Det visade sig vara en mycket trevlig och gemytlig stad med bra shopping. Därefter bar det iväg till Toscana där vi hade hyrt ett hus med en annan familj. Ett underbart fint gammalt stenhus med utsikt över omgivningarna, olivlundar och vinodlingar - och t o m en egen pool! Kunde inte haft det bättre! Dagarna bestod av matlagning, byturer och poolbad och naturligtvis trevligt sällskap och trevliga middagar. Vi hann också med utflykt till Florens och Da Vinci Museet som framför allt Måns tyckte var intressant.

Efter en vecka var det så dags att lämna huset och köra vidare. Vi hade tänkt campa och hade en fullt utrustad takbox på bilen, men frun i huset blev för bekväm efter husvistelsen så det bokades ett hus på Elba istället. Och vilket hus sen! Vi bodde hos en gammal dam som bara pratade italienska, i ett eget litet hus på hennes helt fantastiska tomt 100 m över havet. Som utsikt hade vi bara hav och himmel. Det blev sol, bad, goda måltider och kortspel i ljumma kvällar. Så otroligt avkopplande! Måns är inte helt nöjd med varken strand eller bad så han var fullt nöjd i skuggan med legofigurer, ipad och korthusbygge. Dessutom var det en lite stenig och jobbig stig ner till stranden som Måns inte klarade själv. Så nu vet vi hur det är att vara packåsna med 27 kg på ryggen! Detta eviga släpande som är vardag för oss märks såklart mer när man är på resande fot. Överallt finns det trappor, kanter, och otillgänglig terräng. Det blir mycket slit och släp. Vi tycker oss också kunna märka att Måns blir sämre. Det har inte varit så tydligt tidigare. Nu orkar han mindre och är tröttare samtidigt som han inte alls vill böja sig ner t ex. Han verkar dock ej ledsen alls utan är fortfarande lika positiv och glad vilket vi givetvis är oerhört tacksamma för.

Hemresan gick via övernattning vid Gradasjön och ytterligare två heldagar i München. Det var rea så det blev en del shopping!

Väl hemma har vädret varit lite sisådär - det blev därför rensning på barnens rum och därefter loppisförsäljning. Under två dagar har Måns varit i bästa kompisens sommarstuga och även umgåtts med jämnåriga kusinen Sigrid där han också har sovit över. Nu har solen och värmen kommit till Skåne och vi kommer att tillbringa de närmaste dagarna i badhytten. Kusin Sigrid kommer hit i morgon och stannar till fredag så förhoppningsvis får vi sköna och roliga dagar. I helgen skall alla barnen vara hos de andra kusinerna, Filip och Axel. Då blir det bilar, traktorer och livet på landet, något som de alla ser mycket fram emot.

Vecka 25
Skolavslutningen var bra. Regnet hängde i luften men vi klarade oss och kvällen bjöd på en vacker solnedgång. För att fira åt vi lunch på Ystads Saltsjöbad till allas förtjusning. Det är dock alltid lite vemodigt med avslutningarna eftersom Måns då blivit ett år äldre och sjukdomen gör sig påmind när man ser alla kompisarna samlade. Men än en gång Måns mår bra, är lika positiv som alltid och då är det bara att hänga på.

Måns har rivstartat sommarlovet med att gå seglarskola på Ystad segelsällskap. Det varar en vecka och han tycker att det är jätteroligt. Det varvas teori med optimistjolle både i och utanför hamninloppet. Måns är med på alla ktiviteter förutom momentet då de skall kapsejsa och ta sig upp i jollen igen, det orkar han inte. Men att stå och se de andra dratta i är inte fel det heller.

Mini-crossern är vi verkligen glada över att ha. Måns älskar den och han susar fram vilket ger honom och oss en frihet.

Vi har hunnit med ett besök i Göteborg för hans regelbundna uppföljning i Atalurenstudien. Allt gick bra och han bedöms vara i bra form. Denna gång följde även kusinen Sigrid med och de hade jätteroligt. Måns var mer än stolt när rören fylldes med blod, vampyr som han är...

Minstingen Charlie kör på i 190 och vilken energikick han är! Många skratt varje dag som vi alla i familjen behöver.

Nu drar det ihop sig till semester och vi kommer att köra ner till Florens där vi hyrt ett hus tillsammans med en annan familj. Efter en vecka där åker vi över till Elba för att hitta en mysig camping vi kan tälta på.

 

Vecka 24
Tiden går och snart är det skolavslutning...

Som vanligt är det full rulle och en hel del aktiviteter på agendan. Måns har inte klagat över att han har ont på ett tag så vi får hoppas att det bara var något något tillfälligt. Däremot har han ramlat ett par gånger vilket är oroväckande. Trots diverse skrubbsår är han lika glad som vanligt och ser inga bekymmer i livet.

Skolan fungerar bra och han har precis fått tillbaka sina nationella prov med jättebra resultat. Alla rätt i svenska och matematik. Trots lite vemod att lämna 3:an och fröken ser han fram emot att börja ny skola och årskurs 4.

Måns och kusinen Axel har tillsammans med mormor varit i Schweiz och hälsat på moster och Mikael. De var på badhus, åkte på utflykt och åt gott. Det var en trött kille som kom hem 00:30 på söndagen.

I helgen fyllde Måns 10 år och det firade vi på nationaldagen med släkt och grillning. Just födelsedagen inleddes med hans önskan om frukost på Espresso house. Efter det bar det iväg till strövarna och övernattning i Sövde. De fick paddla kanot, testa segelbåt och även kapsejsa till barnens förtjusning. Övernattning i tält och mat över öppen eld avrundade kvällen. Gissa om han var trött när vi hämtade dagen efter?

De har haft vandring med skolan vid Kåseberga. Måns var med uppe vid Ales stenar och när det var dags för vandring åkte han och ett par andra till Sandskogen för att spela minigolf. Det uppskattades och på frågan om Måns brydde sig för att han inte kunde gå med de andra i klassen skakade han på huvudet och tyckte att det var skönt att slippa.

Imorgon skall vi åka till Göteborg och Atalurenstudien för att ta prover och få ny medicin. Han har deltagit 9 månader nu och gör regelbundna besök var tredje månad. Fortfarande är det väldigt svårt att säga om det hjälper eller ej. Vi vet ju inte hur Måns skulle vara utan medicinen. Framtida resultat och värden får utvisa om det hjälper eller inte. Oavsett känns det skönt att veta att han är med och under ständig lupp.

Vecka 20
Sol, sol, sol och åter sol! Vilken härlig period vi haft ett tag nu.

Tyvärr tycker vi oss märka att Måns inte orkar lika mycket nu som han gjort tidigare. Han säger oftare att han får ont i någon muskel och han sliter mer nu när han skall resa sig upp, eller gå i trappor. Plocka upp saker från golvet vill han helst inte göra och det behöver han naturligtvis inte heller.

Detta har inte hänt över en natt men vi reflekterar mer över det och håller ögonen på utvecklingen. Om medicinen Ataluren hjälper vet vi fortfarande inte eftersom vi inte vet hur Måns skulle vara om han inte fick medicinen.

Oavsett är Måns lika glad och positiv som alltid och han sprudlar av glädje och säger själv att han mår hur bra som helst trots att han själv tycker sig märka förändringarna.

Det är ju VM i hockey och Måns har helt plötsligt blivit superintresserad. Han följer matcherna, kan namnen på spelarna och trivs extra mycket eftersom Sverige precis tog guld.. De spelar en del utebandy på skolan och Måns trivs bäst som målvakt. Hemma har han full mundering och vi kör träning mot garageporten så ofta vi hinner.

I helgen har vi cyklat dressin i Fyledalen. Strålande sol och trevligt sällskap gjorde lördagen riktigt bra. Söndagen ägnades åt strövarna i Hallamölla och vandring stod på schemat. Fredrik följde med som extra bärhjälp eftersom det väntades en del svåra passager. Regnet öste ner men väl inne i skogen blev det en mysig dag. Vissa passade på att få sig ett ofrivilligt bad i Verkeån när vi skulle passera....

Vi vill passa på att tacka alla som sprang Göteborgsvarvet! Det glädjer oss mycket att vi fortfarande har människor runt oss som väljer att springa i Månströjan.

Vecka 17
Äntligen har våren och värmen kommit till Skåne!

Det märks att dagarna blivit ljusare och klockan justerats till sommartid. Minstingen Charlie sprallar på i 190 och pratar oavkortat från morgon till kväll. Det är kul att se både honom och de andra barnen i familjen utvecklas. Måns mår bra och är stormförtjust i "Blixten". Han har kommit på att leriga däck ger bättre sladd...

Dagarna ägnar Måns för tillfället åt att sälja majblommor. Han susar runt och säljer så det står härliga till och häromdagen kom han körande och ett par kompisar springande bredvid. En skön syn!

Helgen bjöd på vackert väder så trädgården börjar ta form igen efter vinterns kyla. Iordningställandet efter fasadbytet är klart och nu står utökad altan och trappa på agendan.

Charlie fyller är nästa helg och i lördags firade vi hans 2-års dag med släkten. Han börjar bli stora killen känns det som.

Söndagen tillbringade vi i skogen utanför Genarp med vänner. En bra promenad och korvgrillning i det fria blev en bra avslutning på veckan.

Vecka 14
Påsklovet är över och vi har haft lite olika aktiviteter inbokade. Storasyster Ebba var med mormor och ena kusinen i Paris. Där slöt även moster Emely upp till Ebbas stora förtjusning. Det blev händelserika dagar med många sevärdheter och god mat.

Måns var i Lund och testade nya badhuset, tillbringade en dag på Fredriks jobb (Minecraft för hela slanten..) och vi gjorde en liten "utlandsvistelse" i grannlandet Danmark. Tanken var att vi skulle åka till det nyöppnade akvariet nära Kastrup och stannade över på hotell i närheten för att vara där när de öppnade. Det visade sig att vi inte var ensamma om ett besök för vi möttes av över tusen människor som köade för att komma in.

Vi styrde bilen mot Malmö och tillbringade ett par timmar på Malmö museum vilket uppskattades det med. Efter museum och en runda på stan tog vi in på hotell i Malmö och avslutade kvällen med restaurangbesök.

Nu har det äntligen blivit bättre väder och solen har visat sig flera dagar. Måns varvar el-kicken med blixten och det är riktigt skönt att han kan köra överallt.

Nu är det snart helg och veckan avslutas som vanilgt med bad på habiliteringen, sen blir det tacos och besök av Måns kompis som kommer för att sova över.

Vecka 11
I veckan har Måns och Fredrik varit i Göteborg för de regelbundna besöken i Atalurenstudien. Det är alltid lika mysig att tillbringa en dag med Måns i bilen, rullemackor med köttbullar, tusen frågor och funderingar och mycket skratt. Nu har det gått 6 månader sedan studien återupptogs så det blev gångtest sk six minute walk test (6MWT), blodprover, EKG och test av lungkapacitet. Även denna gång ville han frossa i blodprovet. När sköterskan frågade om han vill titta på tv under tiden sa Måns: "Nä jag vill hellre se blod..." Han var nog vampyr i sitt tidigare liv. Gångtestet gick bra. Han höll ett bra tempo och gick längre än förra gången vilket känns skönt. Om det är medicinen eller dagsformen låter vi vara osagt. Det vi vet är i alla fall att han mår bra, älskar livet och är en supergo kille. Det blev många timmar i bilen eftersom det var snökaos och halka. Vi tog ett par bensträckare på MediaMarkt, BR och Toys R Us..

En annan sak som gör Måns lycklig är hans nya hjälpmedel Mini Crossern, kallad Blixten. Den hämtades i måndags och har varit efterlängtad ända sedan han testade den innan vi åkte på semester. När han körde hem i måndags forcerade han ett par decimeter snö till hans stora förtjusning. Vi tog ett par "körlektioner" på kvällen och dagen efter premiäråkte han till skolan. Han lär sig fort och det är riktigt skönt att han kan ta sig själv överallt. Extra kul är det förstås med snö för då kan man sladda och gasa på lite extra...

 

Vecka 10
Nu är vi tillbaka i Ystad igen efter tre härliga veckor på Malaysiska Borneo, Sabah. Vi har länge drömt om att få åka just hit på grund av den unika naturen och fantastiskt djurliv.

Vi lämnade ett snökaotiskt Köpenhamn den 9/2 och anlände till Kuala Lumpur 14 timmar senare.Vi stannade två dagar för att acklimatisera oss till tidsskillnad och klimat. Därefter styrdes kosan mot Sandakan som ligger på Borneos östkust 2,5 timmar från KL. Själva staden Sandakan är trist och helt ointressant och hotellet vi bodde på var inte heller något speciellt, men personalen var trevlig och poolområdet fint. Men Sandakan måste man åka till för att kunna uppleva naturupplevelser som finns i närområdet. Först begav vi oss ut på havet och åkte på en mardrömslik båtfärd till paradisön Seligan. Det enda som finns är ett center för bevarande av havssköldpaddor och ett enkelt vandrarhem. Ön var mycket vacker och det var en helt otrolig upplevelse att stå ute i den stjärnbeströdda natten och få möjlighet att se hur en 150 kg sköldpaddshona kom upp på stranden för att lägga sina ägg. Vi fick också se hur de små ungarna kläcktes och sedan sprang ut mot havet.

Nästa utflykt var en tvådagarstur till ett av de artrikaste områdena i Asien, Kinabatang river. Här bodde vi på ett enkelt vandrarhem som sköttes av helt gäng gulliga tjejer som lagade fantastisk mat. Vi åkte ut på floden och tog oss igenom tät regnskog och fick möjlighet att se olika sorters näshornsfåglar, ödlor, apor och t o m en grön mamba som låg i ett träd. Den häftigaste upplevelsen var dock näsaporna som vi fick se flera flockar av riktigt nära. När man körde mot Kinabatang river färdades vi mil efter mil genom hela plantager av oljepalmer. Sorgligt att se och veta att att där tidigare har funnits en av världes äldsta regnskogar.

Vi besökte också reservatet och rehabiliteringscentrat Sepilok där vi kunde se och uppleva orangutanger på riktigt nära håll.

Därefter flög vi till huvudstaden, Kota Kinabalu där vi blev mötta på flygplatsen av en chaufför. Han tog oss upp i bergen till ett B&B, Sinurambi som vi hade beställt hemifrån. Det var ett enastående hus på en helt otroligt vacker plats, placerat högt upp på ett berg med bara utsikten över staden och skärgården som enda grannar. Vår värdinna var en helt underbar person med en sällan skådad gästfrihet. Under dessa tre dagar fick vi uppleva fantastiskt mat, trevliga middagar, poolbad, fin service och lugn och ro. Vi åkte också på en heldagstur upp till nationalparken kring Mount Kinabalu och varma källor samt vandring bland regnskogens trädtoppar på rangliga repbroar.

Vi begav oss sedan vidare ner till staden där vi bodde på ett superfint hotell. Staden var smutisg och hade inget att erbjuda. Men det var lätt att ta sig ut till de vackra öarna som låg endast 15 minuters båtfärd från staden. Det var öar med kritvit sand och turkost vatten men tyvärr var de hårt ansatta av nedskräpning. Det var trots allt nationalpark och man kunde bara besöka dem på dagsturer så det var sorgligt att se. Hotellvistelsen i sig var dock en upplevelse i sig med gigantisk frukostbuffé och fint poolområde.

De sista dagarna på Borneo tillbringades på en helt underbar resort, Nexus som låg norr om staden. Vi fick en kanonfin lägenhet med två stora sovrum, två badrum med jacuzzi och all lyx man kan tänka sig. Precis utanför låg havet och man hörde vågornas brus dygnet runt. Vi var alldeles ensamma på det fina poolområdet sånär som på några kineser som fotograferade och filmade barnen. I ärlighetens namn vet vi inte hur mång foton som barnen är med på. Denna gång har det varit klart besvärande med alla som velat fotografera.

Tillbaka i KL och tid på shopping, middag med kompisar hemifrån samt en heldag på ett superfint vattenland, Sunway Lagoon. Gigantiska pooler med riktigt sand, vågmaskiner, surfmaskiner, rutschkanor och massor av andra aktiviteter. Höjdpunkten på dagen var då en massa nationaliteter dansade "Gangnam style" i poolen med Charlie i centrum. På tal om Charlie så har det gått riktigt bra med honom. Han är verkligen anpassningsbar och lätt att ha med sig. Han har t o m klarat sig från magsjuka. Med Måns har det också gått riktigt bra och som vanligt blir man bortskämd med den service man får när man kommer med rullstolen. Barnen älskar attresa och de får massor av förnyad energi precis som vi övriga. Ett exempel på detta var då Måns promenerade 1,5 km på stranden. Har aldrig tidigare hänt!

På vägen hem stannade vi en natt i Doha, Qatar och den korta vistelsen gav verkigen mersmak. Häftig upplevelse med souken med alla caféer, mysiga restauranger, marknadsstånd och trevliga människor. Vi fick en lyxsvit utan extrakostnad och en helt makalös frukostbuffé.

Efter tre helt magiska veckor är vi åter tillbaka i vardagen med allt vad det innebär. Våren har kommit till Ystad och idag har vi haft en riktigt härlig vårdag med stålande sol. Måns väntar nu med spänning på att minicrossern skall levereras.

Bilder från resan finns under fotoalbum.

Vecka 6
Efter utvecklingssamtalet igår kan vi än en gång glatt konstatera att det går riktigt bra för Måns i skolan. Han är vetgirig som få, flitig, noggrann och en rekordsnabb läsare. Detta är vi givetivs glada och tacksamma för. Än så länge finns ej heller något behov av assistenthjälp för Måns eftersom han reder det mesta.

En sak som dock har varit jobbig i vinter har varit att ta sig fram och tillbaka till skolan. Även om det är en kort sträcka orkar Måns inte gå och kan ej heller köra sin elkick då det varit halt och och snöigt. Vi har nu beslutat oss för att få hem en s k minicrosser på tre hjul. Måns första kommentar var: "är det en sån som pensionärer har?" Och, ja, det är det förvisso. I måndags var han dock och provade en på barnhabiliteringen och han blev överförtjust direkt. Även om den är stor (det finns inte barnmodeller) sitter han som en kung. Den är lätt, smidig och roligt att köra och den kan också ta sig fram på de flesta underlag samt har en räckvidd på 4 mil, så det kommer nog att kännas som en stor frihet för honom. Om tre veckor är det leverans och Måns längtar redan...

Nu är väskorna packade för nya äventyr...återkommer inom kort!

Vecka 4
Måns har varit i Malmö på sin årliga synundersökning. Den var precis som förra året utan anmärkningar och det känns naturligtvis väldigt skönt. Vi har än så länge väldigt tacksamma för att han inte har fått några direkta biverkningar efter så många år av prednisolon. Han är förstås kortväxt och lite rund om kinderna men annars ingenting allvarligt.

Det var en fullspäckad helg för Måns. Först var han på Faraoutställning i Malmö med mormor och Lennart. Därefter skulle han och Ebba vara ensamma hemma för vi skulle på 40-års fest. De hade bullat upp med tacos, lite chips, choklad och två filmer. Därefter fick de somna i vår säng. Vi ramlade inte in förrän vid 03.30, men allt hade gått bra och de sov gott. Charlie var passad hos kompisar och han hade haft det lika bra där. Skönt med barn som är lätta att lämna bort! Dagen efter var det dags för Strövarna igen och denna gång var det skridskoåkning och korvgrillning på Snogeholmssjön. Det blev en heldag i det vackra vintervädret med bl a pimpelfiske och sparkåkning. Skridskor klarar inte Måns så bra men han var i alla fall villig att testa.

En liten släng av någon typ av flunsa drabbade både Ebba och Måns på natten mellan söndagen och måndagen. Måns hade själv varit uppe och kräkts samt hämtat en stor skål och handduk som han hade ställt vid sängen om han skulle må illa igen....utan att väcka oss...snacka om dåligt samvete! De stannade därför hemma från skolan under måndagen.

Moster Emely var hemma från Schweiz några dagar i början av januari och det var verkligen uppskattat av barnen. Ebba och Måns älskar hennes tålmodighet och lugna sätt. Det blev en hel del spel och rittävlingar medan hon var här. Vi hälsade också på hos Petras kusin som just fått tvillingar. Så mysigt!

 

 

Vecka 1
Besöket på sjukhuset gick bra och det känns positivt även om vi fortfarande inte har fått några konkreta mätningar eller resultat än. Vi vet i alla fall att man nu arbetar med att utöka studien till ännu fler samtidigt som man ansöker om läkemedelstillstånd hos FDA och EMA.

Nu har även jul och nyår passerat och det har varit skönt med lite julledighet. Lite otur precis innan jul då Fredrik och Måns lyckades dra hem en illvillig bakterie från sjukhuset i Göteborg - båda insjuknade i en kort men intensiv variant av kräksjuka. Detta innebar att Måns tyvärr missade både skolavslutning och övernattning hos bästa kompisen. Dagen efter blev även Ebba sjuk med både huvudvärk och feber. Petra och Charlie klarade sig.

Julen förlöpte med middag med vänner, julfirande hos morbror Daniel och kusinerna på landet samt middag hos farmor och farfar. Själva julafton var lugn och fridfull med besök av en ung jultomte på en röd fyrhjuling till både Måns och Charlies stora förtjusning! Måns fick hörlurar, Lego och PS3 Lego "Sagan om ringen". Just Sagan om ringen är hans stora favorit just nu. Under ledigheten har han sett alla filmerna och dessutom hunnit med Hobbit i 3D på bio. Vi har också sett "Berättelsen om Pi" vilken verkligen kan rekommenderas.

Mellan jul och nyår åkte vi med två andra familjer till Berlin och badparadiset Tropical Islands. Ett helt otroligt ställe som har öppet dygnet runt året runt och är helt otroligt stort. Inne i kupolen kunde man t o m åka luftballong! Det var 30 grader i vattnet och 26 i luften så dagarna bestod av vattenlek, massor av rutschbaneåk men också tågfärd till Berlin och heldag på stan. Berlin är verkligen trevligt och vi hade gärna tillbringat mer tid där. Sammanlagt var vi borta i tre nätter och det var verkligen både avkopplande och skönt. Vi hade t o m tur med vädret som var riktigt milt och soligt! En riktigt vitamininjektion för alla i familjen måste jag säga.

Nyår tillbringades med goda vänner och det sköts en del raketer och smällare till Måns stora förtjusning. I helgen kommer moster Emely hem från Schweiz. Det tycker barnen skall bli super då hon är både saknad och efterlängtad. Sedan på tisdag börjar allvaret med skola och aktiviteter igen...

 

 

 

Måns idag 2012

Vecka 51
Nu har tyvärr all snö och minusgrader försvunnit. Det var riktigt härligt trots att det var jobbigt till och från skolan med vagn och rullstol. Nu när det är barmark igen kör Måns el-kicken vilket fungerar utmärkt. Eftersom han behöver kunna ta sig fram när det är lite sämre underlag eller längre sträckor har vi börjat titta på alternativet med Minicrosser. Måns var ganska negativ i början men efter att ha sett ett par olika bilder tycker han att den verkar ganska cool. Vi hoppas att leveranstiden inte blir allt för lång.

Det har varit nobelmiddag i skolan och Måns såg riktigt prydlig ut i skjorta, väst och fluga.

Nu närmar sig jul med stormsteg och det mesta är klart. Granen är pyntad, klapparna inköpta, julgodiset klart och Måns räknar dagar....

Ebba har fyllt år och i helgen hade vi släkten på besök. Det blev middag utomhus med grillning, trädgården full av marschaller, öppen eld och vinterkläder på. Vi var lite oroliga att det skulle regna och blåsa men vi hade tur som slapp det och fortfarande hade snö kvar.

I samband med festen bestämde sig Måns för att uppträda. Han ville framföra "Mer Jul" med Adolphson & Falk. Fredrik kompade på gitarr och det blev stående ovationer. Måns tog i för kung och fosterland och det var riktigt kul att se honom så lycklig.

Skolan slutar på fredag och det skall bli skönt med lite ledighet. Det blir en lugn jul och i mellandagarna åker vi till Berlin och Tropical Island med goda vänner.

Idag har Fredrik och Måns varit i Göteborg för undersökning och avstämning av Atalurenstudien. Vi träffas i Göteborg var 12e vecka och detta var första besöket sedan studien återupptogs. Än en gång var Måns på sprudlande humör och tyckte att blodprovet var "häftigt". Vet inte var han fått det ifrån men det är ju bra att han inte tycker det är jobbigt. Allt fungerar bra och fortfarande är det svårt att peka på saker som blivit bättre men han går gärna och det utan att klaga. I mars blir nästa besök och då skall gångtest och sjukgymnasternas mätningar göras. Skall bli intressant att se resultaten av dessa.

 

Vecka 48
På sista tiden har Måns valt att spela bandy varje eftermiddag på fritids. Han står för det mesta i mål och tycker att det är riktigt kul, vilket självklart är glädjande. Men nu har vädret satt stopp med tanke på att snön och vintern har kommit till Ystad på allvar.Även om det är mysigt så ställer det till med problem för oss. Måns klarar inte att ta sig till skolan själv eftersom det inte funkar att köra el-kicken då det är snöigt och halt ute. Dessutom skottas det väldigt dåligt...så det får bli rullstolen i ena handen och vagnen i andra - och på något sätt går det även om det är lite jobbigt. Sedan är det bara till att dra på mössan och vandra den långa rundan via dagis till jobbet...och det tar sin lilla tid!

För övrigt blir det en del julförberedelser i form av lussebak, glöggfester, pynt och Triss julkalender. Måns tror och hoppas att vi skall bli miljonärer, men än så länge ser det ganska mörkt ut. Måns tror fortfarande på tomten (vi förstår inte riktigt hur det är möjligt) och har skrivit en lång lista på önskeklappar.

Vår husrenovering är färdig både invändigt och utvändigt och det är oerhört skönt att allt är klart och att vi nu kan njuta av att fått ett nästan nytt hus. Det känns så i alla fall. Riktigt bra blev det!

Charlie är stora killen och pratar för fullt. Både Ebba och Måns är riktigt duktiga på att passa honom och han ser såklart upp till dem också. Roligt att se!

På fredag är det dags för Nobelfest hos två tjejer i klassen och därefter kalas hos kusinerna och Strövarna. Skall också försöka hinna med att snickra ihop ett pepparkakshus....

 

Vecka 46
Måns kör på som vanligt med skola, aktiviteter och Minecraft.. Han är full av kraft och ser inga direkta problem med livet.

I förra veckan träffade Måns sin läkare i Ystad. Vi hade ett bra möte med lite djupare diskussioner kring livet, hur Måns ser på sin sjukdom, om han behöver prata med någon och hur mycket han tänker på Duchenne. Han blev mest förvånad när han fick frågorna och verkar inte tänka speciellt mycket på sin sjukdom. Frågorna lär komma och då gäller det att kunna försöka besvara så bra man kan. Undersökningen gick bra och han rör sig bra, dock känner vi en viss stelhet i ena vaden när han stretchas på kvällarna.

Om Ataluren visar positiva effekter eller inte vågar vi inte spekulera i. Det vi märkt är att Måns verkar vara starkare. Han bär mjölkpaketet med en arm, rör sig smidigare och häromdagen tog batteriet slut på el-kicken när han körde hem från skolan. Då gick han hem med den och det hade han nog inte gjort tidigare. Om det är medicinen vill vi låta vara osagt. I vilket fall är det oerhört glädjande att se honom så glad, sprallig och full av liv och bus varje dag.

Trumlektionerna fortsätter och han är helt inne på AC/DC. Nu spelar han till "Back in black" och "You shook me" och det gillar pappa som hänger på med gitarren...

Vecka 44
Halloween har passerat och ytterligare tre trick-or-treat rundor har Måns hunnit med! Att det kan vara så kul att klä ut sig, sminka sig och gå runt bland husen och samla in godis? Måns som inte ens äter godis överhuvudtaget! Det är så gulligt att se när kompisarna kör iväg Måns i rulle....

Vi har hunnit med tre dagar i London på höstlovet. Underbart härliga dagar som mestadels bestod av shopping denna gång. Inte Måns favvo sysselsättning precis och han blev rejält trött av alla stimmiga och högljudda butiker Ebba ville in i. Lyckodagen för båda var istället besöket på Warner Bros filmstudion utanför stan där alla Harry Potter filmerna är inspelade. Vilken upplevelse för Harry Potter tokiga barn som både läst böckerna och sett alla filmerna. Även för en icke intresserad mamma var det väldigt imponeranade. Allt var otroligt välorganisert och pedagogiskt upplagt- lagom med folk och fantastiska miljöer med alla scenografier och rekvisita från filmerna. Barnen fick sitta i bilen, motorcykeln, promenera i Diagongränden samt rida kvast och ta häftiga bilder i green screen. Dagen blev ännu bättre för Måns eftersom hans bästa kompis med familj också var där samtidigt. Kvällen avslutades på god pizzeria i Soho.

Det var första gången nya rulle var på flygresa och den fick verkligen högsta betyg. Trots att London inte är speciellt anpassat för funktionshindrade fungerade det hyfsat smidigt eftersom de flesta engelskmän är så vänliga. På flygplanet kunde vi fälla ihop rulle och förvara den ombord. Smidigt!

Det var tre mysiga men intensiva dagar med mycket shopping, afternoon tea och goda restaurangbesök - och Harry Potter förstås! Resten av lovet har det varit hyfsat lugnt med tick-or-treat, bullbak, spökshow och bad.

Vecka 42
Vi vågar inte ta ta ut något i förskott när det gäller medicineringen eftersom vi vet hur det gick sist....då vi tyckte att Måns blev bättre och bättre och det sedan visade sig att han fick placebo. Denna gång väljer vi därför att försöka ligga "lågt" och inte fokusera så mycket på eventuella förbättringar. Men det är ändå svårt, för att inte säga omöjligt, att inte vara på helspänn...och vi tycker oss faktiskt kunna märka att Måns orkar mer. Förra helgen åkte vi till Malmö för att shoppa lite och inte förrän vi kom fram märkte vi att vi hade glömt rulle hemma. Hade det varit för tre månader sedan hade Måns tvärvägrat att gå och nästan blivit ledsen. Men nu strosade han runt i massor av butiker hela shoppingcentret runt utan att klaga. Vet inte hur vi skall tolka det?!

Skolan går bra - det tyder även veckans utvecklingssamtal på. Måns är väldigt framåt och duktig i de flesta ämnen, men allra bäst i läsning och matte. Han slarvar lite när han skriver så det blir en del stavfel, men för övrigt går det riktigt bra för honom, vilket naturligtvis glädjer oss mycket.

I fredags var det höstens första Halloweenfest hos två tjejer i klassen. Måns var utklädd till mumie och hade en rolig kväll. I dag har han varit i Fyledalen med Strövarna där de har åkt linbana, byggt vindskydd, gjort eld och lagat mat. Dagen avslutades i ett höstvackert Södra Mellby och smaskig italiensk pizza på Friden.

En vecka till innan höstlovet drar igång...så nu laddar Petra, Måns och Ebba för London och Harry Potter...

 

Vecka 41
Tiden går med en rasande fart och vi är mitt uppe i fasadbyte och renovering inomhus. Det skall bli skönt att få bort vår enstegstätade fasad och förhoppningsvis slippa fuktproblem framöver.

Måns är på ett sprudlande humör och han är inne på sin tredje vecka med Ataluren. Tre gånger om dagen skall han dricka ett pulver utblandat i vatten och det gör han utan protest. Vi har inte märkt av biverkningar eller sett positiva effekter men det är förmodligen för tidigt för att se. Det skall bli intressant om ett halvår då han skall göra ett nytt gångtest i Göteborg.

Skolan fungerar bra och Måns är lika vetgirig som alltid. På kvällarna är det boken Europa brinner och Adolf Hitler som gäller.

Härom veckan var det övernattning med Strövarna vid fyren i Sandhammaren. De byggde vindskydd, eldade och lagade mat. Det är skönt att Måns trivs i sällskapet och att vara ute.

Badet på habiliteringen har dragit igång och det är en skön avslutning på veckan som även Charlie och Fredrik njuter av i det 35 gradiga vattnet.

Vecka 38
I måndags styrdes så äntligen kosan till Göteborg och Drottning Silvias Barnsjukhus igen! Det är nu återigen dags för studien med Ataluren att fortsätta även i Europa. Måns fick genomgå läkarundersökning, göra ultraljud på hjärtat, EKG, göra 6 minuters gångtest samt ta en hel del blodprov. Han tar det som vanligt med ro och när stora kanylen togs fram och blodet började rinna ner i rören sa Måns: "Detta är coolt, jag tycker nästan att det är skönt". Ja vad skall man säga..?

Allt gick bra och det känns så obeskrivligt härligt att äntligen vara igång igen - nu hoppas vi givetivs att medicinen han tar skall visa resultat också, men det får tiden utvisa. På fredag är det dags att åka till Göteborg igen för att hämta läkemedlet, sedan är det bara till att köra igång...så himla spännande!

Det har annars varit intensiva veckor här med alla vardagsbestyr bestående av dagis, skola, läxor, aktiviteter, jobb m m. Dessutom håller vi på att genomföra en stor husrenovering både inomhus- och utomhus så just nu är tillvaron minst sagt rörig.

Många av de senaste helgerna har därför ägnats åt hus och hem men vi har också hunnit med att se "Brave" på bio, firat gammelfarmor som fyllde 91 år samt utflykt till Helsingborg och Väla center (barnens favvo).

I morgon är det dags för Strövarna igen och denna gång är det övernattning i vindskydd i Löderup som gäller.

 

Vecka 35
Vi fick några helt fantastiska sommardagar precis i anslutning till att skolan började. Vi tillbringade bl a en helt underbar söndag på Sandhammaren med grillning och bad. Det gäller att suga det sista ur sommaren!

Sedan några veckor är höstterminen igång och rutinerna har gjort intrång igen i vårt vardagsliv. Måns går även denna termin på serieteckning och trummor. Sedan är det Strövarna som gäller ca 1 gång i månaden. Nu har det blivit två söndagar i rad. Förra söndagen var det matlagning och lekar på Marietorp i Sandskogen och kanontpaddling på Nybroån. Även denna dag bjöd på sol och sköna temperaturer. Idag var det segling i Småbåtshamnen och det var en trött men glad Måns vi fick hem 5 timmar senare! Det är härligt att se att han är en så positiv kille som kämpar på i alla lägen och aldrig gnäller. De senaste två dagarna har han t ex varit helt galen i att cykla! Han har cyklat runt kvarteret flera ggr. Verkligen imponerande att se hur han kämpar!

Tyvärr är kicken sönder för tillfället (hoppas vi) så det har blivit rullstol till skolan. Lite jobbigt när man har en liten kille på cykeln som skall till dagis också! Charlie har förresten börjat på dagis - det alldeles underbara Lyckebo (där Måns också gick) och det funkar fint.

Måns upplever rasterna som lite tråkiga p g a stora ytor och avsaknaden av aktiviteter som inte bygger på fysisk aktivitet, men nu har man placerat två stora bord och bänkar precis utanför klassrummet där Måns med kompisar kan spela spel på rasterna istället. Detta uppskattas mycket!

Vi har ännu inte vågat korka upp champagnen och vågat fira att PTC studien drar igång igen - MEN nu vet vi att det är nära och att det bara handlar om några veckor. En del detaljer som skall ordnas- sedan kör vi till Göteborg igen...

Lite nya bilder finns under fotoalbum.

Vecka 32
Nu börjar sommarlovet närma sig sitt slut och vi har lite blandade aktiviteter. Måns fick möjlighet att åka med kusinerna till High Chaparral (ser felstavat ut, men är rätt!). Vilken lycka! Filip 13 år, körde rullstolen och tog så bra hand om Måns hela dagen, och vilken höjdardag de hade! Måns hade köpt både cowboyhatt och pistol och for sedan under två dagar runt här i trädgården lekandes cowboy! Dagen efter blev barnen passade av morbror Daniel och då var det också fullt ös på landet igen med hundarna, getterna och traktorn. Alla älskar att vara där, inklusive Charlie som hade varit på sitt allra soligaste humör och bara varit lugn och beskedlig och helnöjd.

Några dagar senare var det dags för cykelsemester på Bornhom med mormor och Lennart, Petras moster Ingela samt kusinerna igen. Vilket gäng som stack iväg med katamaren från Ystad. Måns hade sin påhängscykel bakpå Filips cykel och den nya rullstolen var fastsurrad på cykelkärra. Perfekt! Första dagen cyklade de i stark motvind de tre milen från Rönne till Balka Strand. Väl på plats bodde de två nätter på ett fräscht lägenhetshotell. Det blev bad i hav, bad i pool, bastu, kortspel, kubbspel, schackspel och en massa bus och galna upptåg! Det var två trötta men supernöjda barn som kom hem tre dagar senare. Mormor kunde också bekräfta att de verkligen hade haft hur kul som helst!

I helgen gjorde vi sommarens sista familjeutflykt. Det blev picknick lunch i den trevliga hamnen i Råå, färja och tåg från Helsingborg till Bakken i Klampenborg och hotellövernattning i Helsingborg. Bakken var verkligen en höjdare och extra glada blev vi när det visade sig att ledsagare fick gratis åkband - så både mamma eller pappa kunde åka med Måns om det behövdes. Han fixade dock de flesta karuseller själv, och både han och Ebba åkte hur mycket som helst. Det var ganska mycket folk men ändå inga vidare köer så det var en bra dag att tillbringa där. Även Charlie fick smaka på karusellåkande för första gången och bilarna som går runt var en riktig höjdare! Vi var inte på hotellet förrän vid midnatt så det blev nästan brunch istället för frukost dagen efter. Därefter begav vi oss til Fredriksdal där vi tittade på djuren och lekte i Trollskogen. På hemvägen besökte vi den trevliga stranden i Höganäs. Det var supervarmt och soligt, men tyvärr hade vi inga badkläder. Det blev lekplatsen och glass istället! En härlig helg!

Nu återstår drygt en vecka innan det är dags för skolan att dra igång igen. Imorgon börjar inskolningen för Charlie på dagis.

Nya foton finns under fotoalbum.

Vecka 30
Förra veckan tillbringade barnen några dagar hos Petras moster i Lund. Då besöktes bl a Tekniska museet i Malmö. Det blev också traktorkörning på kusinernas gård. Moster Emely från Schweiz har också varit på blixtvisit till barnens stora förtjusning. För övrigt var det en ganska tråkig vecka med en hel del regn. Den avslutades dock i Göteborgs skärgård hos vänner som har motorbåt. Barnen fick åka ring bakom båten. Vi var förvånade att även Måns ville försöka. Det gick så snabbt och det var inte helt lätt att hålla i sig, men det gick bra och han gillade det! Vi hade härligt väder med mycket sol och kunde göra en härlig båtutflykt, fiska krabbor och bada. En natt bodde vi på hotell och åkte bl a en tur med Paddan, vilket var riktigt kul faktiskt.

Så kom äntligen solen och värmen till Skåne! Vi har haft en alldeles underbar vecka som vi tillbringat mestadels vid badhytten vid stranden. Måns är inte strandälskaren nr 1 men han gillar värme, hoppa från bryggan och sitta i skuggan och spela kort. Bokslukare som han är avverkar han dessutom bok efter bok. Härligt att se ett barn sitta och läsa frivilligt! Ingenting vi är bortskämda med när det gäller Ebba. Måns gillar också att bada i vännernas varma pool, där vi också tillbringat lite tid. Även havet har han badat i, trots att det inte varit mer än 18 grader och han är en riktig badkruka egentligen! Just nu är han två dagar hos bästa kompisen i hans sommarstuga i Mälarhusen. Hela veckan har annars Ebba och Måns sovit i tält i trädgården. Vi har även haft kusin Axel på besök. Riktigt kul!

Måns har fått nya skenor och de verkar vara riktigt lätta och bekväma. Tyvärr används de inte så ofta som sig bör, men i alla fall då han spelar playstation och några timmar på natten. Förhoppningen är att dessa nya kommer att användas lite mer.

 

Vecka 28
Efter tre härliga veckor i Europa är vi tillbaka i Ystad igen. Denna gång hägrade bilsemester med camping på Sardinien. Resan gick genom Tyskland och Österrike med två övernattningar. Bl a besökte vi Hitlers Örnnäste i Bechtesgaden. Resan fortsatte till Sardinien via färja från Livorno på italienska fastlandet. Vi hittade en superfin camping på östkusten där vi tillbringade 12 nätter tillsammans med en annan familj. Solen strålade från en klarblå himmel varje dag och temperaturen höll sig runt 35 grader. Vi hade perfekta platser för tälten i skuggan under höga träd så det blev aldrig riktigt varmt. Dessutom svalkade en ljummen bris från havet varje dag. Campingen låg vid stranden, bara 5 min att gå - och det turkosfärgade klara Medelhavet inbjöd till svalkande bad varje dag.

Vi hade härliga dagar med massor av god mat, restaurangbesök och utflykter. Vi körde bl a till den alldeles fantastiska lilla hamnstaden Cala Gonone där vi hyrde motorbåtar som vi sedan körde längs med kusten och gjorde strandhugg längs alldeles folktomma stränder och grottor. Så mysigt!

På kvällarna blev det promenader in till den lilla byn San Teodore. Det blev antingen en glass på Gelaterian, besök på marknaden eller lite shopping. Barnen trivdes dock bäst vid tälten där de spelade kort, Svarte Petter, Mig och Yatzty. Man blir dock trött av att campa så kl 23 hade de flesta av oss krupit till kojs...

Hemvägen gick via hotell i Livorno, fantastisk väg från Genua till Geneve via Mont Blanc tunneln, samt två dagars stopp hos moster Emely i Geneve. Det blev goda middagar, lite sightseeing och besök på ett fantastiskt badland i Frankrike. Frippe, Petra och Charlie bodde på hotell så att Ebba och Måns kunde tillbringa lite egentid med Emely. Detta uppskattades mycket av båda parter! Måns fick också möjlighet att själv välja sin försenade födelsedagspresent i en leksaksaffär och kunde lyckligt konstatera att nyheten "Lord of the rings" hade nått Schweiz! Så nu finns både Frodo, Gollum och Gandalf i legosamlingen...

Sista stoppet på hemvägen blev hotell och outletcentret i Metzingen utanför Stuttgart i södra Tyskland. Här startade Hugo Boss sin fabrik en gång i tiden, och nu har andra kända märken såsom Ralph Lauren, Tommy Hilfiger, Bally, Burberrry, Peak Performance, Timberland m fl hittat dit. Det fanns t o m Lego till outletpriser till Måns stora glädje! Vi njöt av trevlig miljö, förmånliga priser och mysigt hotell innan vi körde den sista etappen på 84 mil till Puttgarden.

Nu är vi tillbaka i regnet och längtar redan bort igen....vi kan aldrig få nog av resor! Med på resan denna gång var den nya ihopfällbara rullstolen som var både smidig och snygg. Måns sitter bekvämt i den och den är lätt och praktiskt att få in i bilen. Det är första resan som vi upplever att Måns är på väg att bli sämre. Han orkar inte lika mycket längre och fick t o m åka rullstol till toaletten på campingen. När alla andra barn stack i väg och lekte på stranden och spelade pingis på campingen satt han vid tältet med sina legogubbar eller bok. Han var dock inte ledsen - utan finner sig i sin situation och är väldigt medveten som sina begränsningar. Men det är naturligtvis så oerhört sorgligt att se - och det är så fruktansvärt att hela tiden vara så stark och hålla humöret uppe - samtidigt så måste man det för familjens överlevnad. Det känns som om det är nu som sjukdomen visar sitt fula ansikte och det är nu det börjar....tufft!

Vi vet dock med säkerhet att Ataluren drar igång i september igen. De skall ha ett initeringsmöte den 30/8 på Drottning Silvias sjukhus. Nu håller vi tummarna och ber till alla högre makter som finns!

Lilleman Charlie klarade förresten sin campingpremiär med bravur - klart godkänt är betyget för både bilturer och tältsovande. Cool kille!

Bilder finns under fotoalbum.

Veckan hemma har varit bättre än väntat i alla fall vädermässigt. Vi har haft besök från Stockholm, besökt matmarknaden i Ystad samt njutit i badhytten, varit på Ystads Saltsjöbad och lyssnat på Anna Hertzman. Barnen har lekt med kompisar, rensat sina rum och varit på bio. Nästa helg drar vi till Göteborg för besök hos kompisar.

Vecka 24
Måns födelsedag har passerat och nästan som en kunglighet blev han firad i dagarna tre. Först var det självaste födelsedagen med önskemiddag, go-cart med pappa och film på kvällen. På lördagen kom släkten och vi kunde t o m äta utomhus i det fina vädret. Det var skoj med kusinerna och fina presenter så Måns var helnöjd. På söndagen var det dags för kompisarna. Denna gång hade vi bjudit till filmkalas på Cineteket, Ystads filmmuseum. Det blev pizza, guidad tur, Wallanderinfo, filmvisning och pop corn. Killarna verkade helnöjda och Måns blev hellyckling över de fina presenterna.

Som vi tidigare nämnde är det alltid jobbigt för oss när Måns fyller år. Ytterligare ett år har passerat och ingenting har hänt...han blir bara sämre. Det är jobbigt att hela tiden vara stark och aldrig få lov att "tjuta ut" (även om det egentligen inte hjälper), men, men - Måns är fortfarande glad och sprallig även om vi känner att han behöver mer hjälp nu än tidigare med bl a skor och kläder.

Han har plötsligt också blivit väldigt intresserad av bollar och vill gärna sticka iväg till lekplatsen eller spela lite boll i trädgården. Det är sorgligt att se att han inte klarar det så bra, men vill så gärna...

Idag har han varit hos kusinerna och hälsat på deras små getter och hoppat i grushögar. Eftersom de bor på landet så är det spännande med en massa nya upptäckter. Han blev förstås trött i benen efter att ha gått uppför grushögen minst 10 ggr! Svårt att veta var man skall sätta gränsen när han själv så gärna vill.

Igår var det skolavslutning - och för en gångs skull kunde vi njuta av solsken och riktigt härligt sommarväder denna dag. Barnen var så fina i sina sommarkläder och de bjöd på ett riktigt trevligt program med både sång, dans och gitarrspel!

Bilen är packad med den nya rullstolen - Jippie! Den är lätt och smidig och känns riktigt bra och modern. Nu bär det av till Sardinien.

Vecka 23
Det har varit dagar med blandade känslor. Strövarna har haft övernattning vid Sövdesjön och Måns sov i militärtält, paddlade kanot, lärde sig segla och laga mat över öppen eld. De hade lite otur med vädret men lyckades ända frivilligt bada mellan hagelskurar och solsken. Han kom hem ett dygn senare, glad men trött..

Det har varit disco på skolan och Måns var väl inte helt lyrisk över det men han var där tillsammans med klasskompisarna. Efteråt sov bästa kompisen över och spelade och lekte med Lego till långt in på småtimmarna. Det har varit nationaldagsfirande och vi tog en sväng på stan i det fina vädret. Barnen vände pannkakor och kastade boll.

Måns har mer och mer börjat klaga på att han får ont i benen och ryggen. Trots att han är positiv och inte vill klaga märker vi att han blir stelare och det är alltid lite jobbigt varje gång han skall fylla år. Det påminner oss om att tiden går och just tiden är något vi vill skall stanna upp. Idag har Måns varit aktiv, hoppat studsmatta, spelat basket och sparkat lite boll. Det märks direkt när han varit aktiv och idag har han haft riktigt ont i benen. Han vill helst inte böja sig ner för att plocka upp saker från golvet och vi hjälper honom på med skorna. Det skär i hjärtat och just nu känns det som att vi är på väg in i en ny fas, en fas av försämringar.

Idag när vi gick hem från stan började Måns prata framtid. Han undrade om han skulle sitta mer i rullstolen när han blev äldre och hur det skulle vara. När vi låg och läste Harry Potter i sängen tog han upp ämnet igen och då berättade han att han tror att han kommer att sitta mer och mer i rullstolen. Han verkade bli lite ledsen och sa att man inte kan göra någonting om man sitter i rullstol. Han undrade också hur man gör i sängen på nätterna om man inte kan röra sig. Funderingar som är väldigt jobbiga att diskutera men inget vi vill undanhålla honom svaren på.

Jobbigast av allt är nog det faktum att Måns börjat inse sina begränsningar. Hjärnan vill mer än kroppen klarar av.

Som förälder är det viktigt att vara stark och fokusera på att lägga energin på det som gör livet värt att leva. Det viktiga är att leva i nuet och inte ta ut någonting i förskott. Nu när vi går mot sommar och stundande semester skall det bli skönt att vara tillsammans. Takboxen är monterad och snart går bilen söderut till Sardinien.

 

Vecka 22
Vilken underbar sommarvecka vi har haft trots att det bara är maj månad. Kruxet är bara att man hinner bli bortskämd och tror att det skall vara så här för evigt...

Måns har njutit av solen - även om han för det mesta tycker att det är tråkigt att vara ute. Vi försöker dock tvinga ut honom - på turer med kicken eller hopp på studsmattan. Han gillar att hoppa och tycker att han är cool när han gör konster på sitt vis. Han tycker dock att Ebba är livsfarlig med sina baklängesvolter så nu har han ritat och skrivit en skylt där det står att det är dödligt att göra vissa saker. Så sant som det är sagt!

Vi har varit på utflykt i Köpenhamn - det hanns med både Zoo och shopping. Trevligt! Vi har firat mors dag med grillning med släkten samt 5-kamp och till råga på allt - en dundrande åktur för Måns i morbror Daniels Pontiac från 1972. Måns har också haft "English Day" i skolan där de var utklädda till Kizz och Måns satt vid trumsetet.

För tillfället är han insnöad på Super Heroes. Både när det gäller Lego och You Tube klipp. Just nu går Spiderman triologin för fullt här hemma.

Idag har vi varit och försökt prova ut en ny rullstol. Region Skåne har varit hjälpsamma nog och tagit dit två olika stolar, men det är tydligen väldigt svårt att kombinera god köregenskap med enkelhet och smidighet. Det den ena stolen hade saknade den andra. Vi blir alldeles matta...varför skall det vara så svårt?! Och varför skall alla vara så hiskeligt fula? Nu får vi ta oss en rejäl funderare så ser vi vart det landar...för övrigt går vi verkligen i väntans tider inför nya studier med Ataluren. Vi har fått besked på att det skall köra igång när man har haft ett sista möte någon gång i mitten av juni. Alla övriga dokument är i ordning!

 

 

Vecka 21
Måns hade som vi tidigare nämnt anmält sig till kalvinknatet som är ett lopp på 1.2 km. Vi var oroliga och undrade givetvis hur det skulle gå. Men det gick förvånadsvärt bra! Han sprang och gick 600m till en början och när sedan krafterna inte räckte till hoppade han i rulle och blev körd av en funktionär runt bann. Det var en otroligt glad Måns som kom över mållinjen och fick en glänsande fin medalj runt halsen. Han sa innan att han inte ville vinna för då gick man till final... Oavsett vilket är det tanken och viljan som stärker oss och det var känslosamt att se honom bland alla andra. Måns blev så taggad att han vill springa det nästa år. Får se om det håller i sig...

Nu är det ledigt några dagar och Måns är hos bästisen och skall sova över. Antagligen spelar de PS3 och leker med lego. Eller också "snackar" de som vanligt - om allt mellan himmel och jord. När de var här sist hade de en djup diskussion om EU och vilka länder som inte var med...vet inte om det är helt normala samtalsämnen för blivande 9-åringar?!

Vecka 20
Tiden bara rinner iväg. Charlie går som Chaplin och töltar runt som en galning både inne och utomhus. Till skillnad mot när Måns var i samma ålder är det full gas från uppvaknande till sängläge...

Måns har varit på övernattning med Strövarna ute i skogen. De sov i vindskydd och hade en mysig natt i sina sovsäckar. De klarade sig undan regnet och lärde sig hantera karta och kompass, yxa, elda och annat som kan vara bra att kunna. Måns gillar det och tycker att det är roligt att vara ute.

I veckan skall Måns ställa upp i Kalvinknatet. Vi blev lite förvånade när han kom hem från skolan och berättade att han ville springa. Sträckan är 1.2km och vi har pratat om att han inte skall bli ledsen om han kommer sist. Hans spontana kommentar var att om han blir trött kan han ju alltid åka rulle.. Helt rätt inställning! Bara tanken att han vill vara med känns underbart för han är en fighter som inte ser några hinder med sjukdomen.

Diskussionen med att sova själv hela nätter fortsätter. Han har en ful ovana att smyga in till Ebba på nätterna och tillbaka innan vi vaknar vilket börjar få Ebba att bli irriterad. Vi har provat alla möjliga knep men inget verkar funka. Igår gav vi honom ett erbjudande om han sov själv fram till novemberlovet. Det höll inte ens första natten.....

Göteborgsvarvet är avklarat för denna gång och det var en kall inledning på dagen som lyckligtvis övergick i solsken. Totalt räknde vi in ca 70 "Månströjor" av gammal och ny modell och det värmer oerhört att se dessa bland alla löpare! Kul är också att höra publikens kommentarer eftersom flera sett tröjorna ett par år nu. Stort tack alla för era insatser!!!

Annars rullar det mesta på som vanligt. Tyvärr märker vi att Måns ibland klagar på att han har ont i ryggen och drar sig för att ta upp saker från golvet. Vi ett par tillfällen har han även fått kramp i skolan men än en gång är det inget han verkar lägga för stor vikt vid. Nu hoppas vi naturligtvis att Atalurenstudien skall ta fart igen.....

 

 

 

 

Vecka 16
Måns har tillbringat 4 dagar i Berlin med sin mormor och kusin Axel som är 11 år. Vilken härlig resa och upplevelse för dem! De bodde flott på ett centralt beläget hotell med pool och hann med både djurparksbesök, murmuseum, shopping och Egyptiska museet. De besökte även Lego Discoverycenter vid Alexander Platz där det det fanns massor av roliga nyheter, bl a "Super Heroes" som Måns köpte med sig hem. Nu är det Batman och Joker som gäller... Hela vistelsen var hellyckad och Måns gillade allt de gjorde, men allra bäst var nog ändå badparadiset Tropical Island där de hann tillbringa en heldag. Mormor tyckte att det var helt fantastiskt att åka med killarna - Måns var inte alls "lillebror" utan stor, cool, tuff och fräck... Han fick möjlighet att känna sig stor och riktigt "blomma ut" tillsammans med sin äldre kusin. Båda snackade lika mycket och mormor fick styra upp vem som skulle prata när - annars blev det bara i mun på varandra hela tiden...

 

Vi har varit på utvecklingssamtal och kan än en gång lyckligt konstatera att det går bra för Måns i skolan. Han är intresserad, vetgirig och mycket fliting. Han ligger högt när det gäller både matematik och läsning och än så länge kan man inte se några som helst tecken på att han inte skulle orka eller hinna med skolarbetet. Han är dessutom en glad och pigg kille som bidrar till en god stämning i klassen. Dessa besked är vi naturligtvis oerhört glada och stolta över.

 

De senaste dagarna har varit soliga och varma och vi har kunnat njuta (!?) av trädgårdsfix och byggprojekt i trädgården. Måns gillar vanligtvis inte att tillbringa så mycket tid utomhus, men t o m han har lockats ut på lekplatser och på altanen där han spelat med sina Gogos och hoppat på studsmattan. Det är inte alltid helt lätt att hitta på aktiviteter utomhus som INTE bygger på fysisk aktivitet. Att bara sitta stilla och läsa är inte heller aktuellt för en nioåring...

 

SMDFs symposium är över för denna gång. Fredrik som även sitter med i styrelsen närvarade förstås. Det var mycket givande och innehållsrikt och det var trevligt att träffa andra föräldrar som är i samma situation. Det var naturligtvis också mentalt påfrestande och jobbigt att möta människor som är långt gångna i sin sjukdom. Det är dock ändå så underbart att höra dem berätta om sina lyckliga liv trots sina livsöden.

 

Atalurenstudien skall med all sannolikhet komma igång igen under försommaren. Vi går och väntar och HOPPAS att det sker så snart som möjligt. Vi vill gärna sätta oss i bilen för att köra upp till Drottning Silvias Barnsjukhus igen.

 

För övrigt pågår förberedelser inför lillebrors ettårsdag nästa lördag. Vi försöker också träna inför vår medverkan i Göteborgsvarvet även om det för tillfället känns som ett stor skämt! Petra är ännu ej i form efter graviditeten och Fredrik har fortfarande ont i hälen. Så hur skall det gå? Vi skall i alla fall göra vårt bästa så här sista året som Måns blir sponsrad. Sedan är det nog dags för oss att lägga löpningen på hyllan...

 

 

 

 

 

Vecka 14
Påsken är här med ägg, påskharar och massor med fester! Men också med iskall kyla och snöblandat regn så det har tyvärr blivit lite stillasittande inomhus. Måns har lekt med bästa kompisen, sovit över samt varit på Kulturen i Lund där barnen har påskpysslat. De har också varit på stallträff med kompisar (trots att de inte rider!). I morse var det den traditionella påskfrukosten hos vänner i Svarte med äggarullning i iskall blåst. Ingen höjdare vädermässigt, men för övrigt jätte trevligt förstås! I kväll blir det påskmiddag hos mormor och i morgon blir det påskfest hos goda vänner.

 

Det är sorgligt att behöva inse det men vi tycker oss kunna se att Måns blir lite sämre nu. Han blir tröttare och orkar inte lika mycket. Han går bara korta sträckor och tycker att det är jobbigt med trappor. Han upplever också att hans ryggsäck är tung och behöver hjälp med den i skolan. Men trots detta är han precis lika glad och pigg som alltid. Han är så oerhört positiv och klagar aldrig! Det gör naturligtvis att vi står ut och också kämpar på samtidigt som vi försöker se positivt på framtiden. Vi väntar fortfarande på att få fortsätta med Ataluren. Tidplanen håller än och det är sagt senast juni, men man kan ju aldrig vara säker tyvärr.

 

Vi kämpar också på med att försöka hitta rätt rullstol till Måns. Den måste vara ihopfällbar och lätt men samtidigt smidig och terränggående. Verkar vara en svår, men dock ej omöjlig nöt att knäcka...Vi hoppas kunna ha en ny stol innan nästa resa i juni.

 

Efter påsk bär det iväg till Berlin för Måns del. Han skall tillsammans med mormor och kusin Axel åka till Tropical Island och Berlin i några dagar. Natuligtvis ser han fram emot detta. För övrigt är det Lego och Harry Potter som gäller fortfarande.

 

Charlie har börjat ta sina första stapplande steg och blir förstås bara jobbigare och jobbigare! Det finns ingenting som han inte drar ner och förstör. Men samtidigt är han en sån energikick i vår familj och vi är så lyckliga som fick honom. Det är en glädje för hela familjen!

 

 

 

Vecka 12
Helgen har barnen tillbringat med mormor och låtsasmorfar Lennart då vi har varit i Genéve och hälsat på syster Emely som bor där. Vi hade otur med vädret men det blev i alla fall en härlig skiddag med sol i Chamonix. Hemma hade barnen spelat massor av spel, ätit god mat och varit vid stranden och grillat. Måns hade också lekt med kompisar.

 

 

Vi har varit på barnhabiliteringen för att prova ut ny rullstol. Det är tydligen inte lätt att kunna tillfredställa våra krav. Vi vill ha en enkel, lätt, smidig och tuff rullstol. Men den skall samtidigt gå att rulla på ojämnt underlag och vara hopfällbar. Nu ligger bollen hos sjukgymnast och hjälpmedelskonsulent så får vi se...Samma dag provade Måns en "Zoom" som är en sorts fyrhjuling speciellt utvecklad för rullstolsburna. En superhäftig sak som det går att köra riktigt fort med men vi känner att behovet inte finns i nuläget.

 

 

Annars rullar det på i vanlig ordning. Både Måns och Ebba har varit lite förkylda i veckan. Måns kör på med sina aktiviteter trummor, serieteckning och tekniklego. Det sistnämnda är det som han gillar bäst. Han har svårt att slita sig därifrån när det är slut.

 

 

 

Vecka 10
Sportlovet är avklarat och barnen hade fullt upp med aktiviteter. Måns gick på trollkonstkurs och lärde sig trolla vilket han uppskattade. Vi tillbringade ett par dagar i Båstad på hotell Skansen. Det var kul för både vuxna och barn eftersom vi umgicks med en del andra familjer från Ystad med omnejd.

 

Vi har tyvärr börjat se en tendens till att Måns rör sig lite sämre. Han har ramlat ett par gånger i skolan och han verkar skämmas för att berätta det. Det skär i hjärtat och men samtidigt måste vi utgå från Måns och än så länge tar han det med ro. Idag pratade han och Petra om varför hans rygg är svankig vilket gör magen lite putig. De diskuterade hur det skulle vara att inte kunna gå och att kanske sitta mer i rullstol. Måns svarade med att det finns elrullstolar och de kan man ha på fest.... Så än en gång, vi kan inte förutse vad som eventuellt komma skall och så länge Måns är glad måste vi utgå från det.

 

Han har varit ute med Strövarna i Fyledalen och haft fågelskådning. Han tycker att det är roligt att vara ute i naturen och ledarna är fantastiska som inte ser det som ett hinder att traska runt med rullstol över stock och sten.

 

Skolan fungerar bra och han är lika vetgirig som alltid. Måns har börjat klaga en del på att rasterna enbart är till för alla som kan springa och klättra. Naturligtvis är det bra att barnen är ute på rasterna men alla har inte samma behov vilket skolan lyssnat på. Ibland får Måns och någon kompis stanna inomhus och ägna sig åt kortspel vilket han verkligen uppskattar.

 

 

 

Vecka 7
En av de sista dagarna i Thailand åkte Måns, Ebba och Petra på elefantbad. En häftig upplevelse där de alldeles ensamma fick rida på varsin elefant, barbacka. Tydligen är det ett av få ställen i världen där ägaren tar ut sina elefanter i havet för att bada. Samtidigt som de badade satt barnen på elefantryggarna och det var det roligaste Ebba någonsin gjort. Måns tyckte att det var kul men fick lite ont i benen efter ett tag och njöt kanske inte lika mycket.

 

Kuala Lumpur föll oss verkligen i smaken och barnen älskade alla shopping malls med berg-och-dalbanor, ishockeyrinkar, pyramider osv. Tvillingtornen Petrona var en häftig upplevelse och barnen var först lite smånervösa när vi skulle upp till 86:e våningen. Flygningen hem gick väldigt smidigt. Eftersom vi flög från KL till Dubai 02:10 sov vi oss genom första flighten. Andra flighten Dubai-Kastrup var även den lugn. Det var tre hyfsat utvilade barn som anlände ett kallt Ystad.

 

Nu har vi varit hemma en vecka och vardagen har återvänt. Vemodigt men sant och nu gäller det att blicka framåt. Förhoppningsvis kommer det att bli ett spännande år med nya resor men framförallt hoppas vi på att Atalurenstudien skall ta fart igen. Vi har fått information om att samtliga länder som var med i fas 2b studien skall vara igång igen någongång mellan mars och juni månad.

 

Ebba och Måns har förutom sin studieplan även gjort varsitt bildspel som de visat i klassen.

 

Idag har Måns varit med två kompisar och tittat på Star Wars 3D. Alla aktiviteter har tagit fart igen och nu stundar sportlov.

 

Bilder från resan ligger under fotoalbumet.

 

 

Vecka 5
I torsdags var det sista dagen på Sanuk. Det var två ledsna barn som avslutade 4 veckors skolgång i Thailand. De har trivts oerhört bra med både skolan, arbetssätt, maten och lärarna. Varje gång barn slutar håller de en liten ceremoni där de berömmer barnens insats, ger dem deras Thailandsbok samt sjunger en sång. Om Måns sade de att han är den flitigaste arbetsmyran de någonsin träffat - en kille som verkligen vill och kämpar på när det gäller det mesta, samt har en otroligt positiv attityd. Han är också väldigt social och har lätt att skapa kontakt med barn och vuxna. Verkligen roligt att höra!

 

 

I går åkte vi snålskjuts med en speed-båt ut till en annan mysig ö - Koh Ngai. Det blev några timmars sol och bad samt god lunch innan det var dags för hemfärd. Samtliga i familjen ÄLSKAR Thaimat - men det måste erkännas att vi är lite trötta på den nu. Man är ordentligt sugen på en riktigt grov macka med en skiva ost på eller någon rätt med potatis. Det är dock ingen tillräcklig anledning för att åka hem. Vi hade gärna fortsatt resa, men alla resor har ett slut, så även denna - och nu har nedräkningen börjat.

 

 

I morse checkade vi in på ett alldeles fantastiskt ställe - Baan Kantiang See. Vi bor i en superlyxig bungalowvilla som ligger mitt i djungeln uppe på en klippa med panoramutsikt över bukten och horisonten. Villorna är helt otroligt snyggt inredda med eget sovrum och badrum till barnen, uteduschar samt gigantisk takterass. Här finns bara 8 hus och en pool - så gissa om det är lugnt och skönt? Vi sitter här nu och skall snart lägga oss för den första natten - ute viner vinden i trädtopparna runt oss och det knakar och brakar i alla vrår. Mysigt! Ute hörs cikaderna i den ljumma kvällen.

 

 

Vi försöker verkligen njuta av stunden och bevara minnena för evigt. Efter tre dagar här tar vi flyget tillbaka till KL alias Kuala Lumpur. Där blir det storstad och shopping i fyra dagar innan det bär iväg hemåt igen...

 

 

 

Vecka 4
Under veckan som gått har vi haft mormor och Lennart här på besök. Tillsammans har vi ätit gott på mysiga restauranger, badat och åkt på utflykter. I söndags blev det ännu en tur med speed-boat. Denna gång till Koh Rok som är en alldeles fantastiskt ö känd för sin kritvita sand, kristallklara vatten och stora varaner. Barnen badade i timmar, spanade varaner (vi fick se många!)och snorklade. Det är verkligen imponerade att se hur lätt Måns tar sig fram i vattnet med sin mask och cyklop. Han tröttnar aldrig utan njuter verkligen av det marina livet. Mycket fina fiskar fanns att beskåda, men dessvärre är korallerna ganska färglösa (döda troligtvis). Han är modig också som hoppar i från båten. Lustigt att vi fått sådana vattendjur - vi som är riktiga landkrabbor själva. Även minstingen älskar vatten och är totalt orädd...

 

Annars har kortspel stått på agendan denna vecka. Det är påhittade kortspel som "Glassgubbe" samt klassiker såsom "Skitgubbe" och "31". De spelar kort på rasterna i skolan och barnen är helt sålda på denna sysselsättning för tillfället. Fram för allt är det Måns som älskar att spela, och då helst "Skitgubbe". Han klarar det utmärkt men behöver lära sig på att bli en bättre förlorare...

 

I morgon är det sista dagen på Sanuk och det kommer nog att vara två ledsna barn i morgon. Ebba har redan gråtit lite, men Måns säger att han skall vänta tills i morgon. De gillar verkligen sin skola här. Den är mysigare och roligare och dessutom mindre med bara ca 100 barn. Dessutom gillar de att de är så mycket utomhus och kan ha idrott på stranden och bad i poolen på rasten. Under Thaitemat denna vecka har Ebba besökt en moské och lärt sig om Islam och Måns har gjort en superfin batiktavla. Idag vinkade vi adjö av mormor och om tre dagar åker vi vidare mot nya äventyr.

 

 

 

Vecka 3
Det har varit en händelserik vecka. Måns började frukosten med att sätta en bit vattenmelon i halsen. Det blev tvärstopp och han fick svårt att andas. Efter ett par olika metoder lyckades Fredrik som tur var få Måns att hosta upp den igen och vi blev ganska rejält skärrade. Nu har han lärt sig att tugga först och dricka sen. Samma dag skulle vi åka på utflykt till en strand söderut på ön. Det var rejäla strömmar och ganska snabbt djupt. Vi är noga med att ha uppsikt över barnen när de badar och Petra var med dem i vattnet. Plötsligt sög havet tag i Måns och han föll huvudstupa ner med huvudet före i sanden. Petra fick tag i honom och upp kom ett sandmonster. Läxan av detta blev att flytvästen alltid finns med i badkassen.

 

Barnen stortrivs i skolan och har skaffat sig nya kompisar. Det är kul att se hur kompisarna samlas runt Måns och hans rullstol när de skall till stranden eller poolen. Alla killarna i klassen vill köra eller bära hans väska och vattenflaska. Ebba och Måns vill inte att vi pratar om Sverige, hur det är hemma osv för då blir de ledsna. De vill definitivt inte åka hem även om det är tre veckor kvar. De och vi hade gärna stannat längre men man kan inte göra allt..

 

Måns mår bra här i värmen. Hemma är han alltid glad men här har han betydligt mer energi, är spralligare och visar inga direkta trötthetstecken. Vardagarna går sin gilla gång och promenaderna på stranden när barnen är i skolan fortsätter. På helgerna vill vi bryta trallen och åker på utflykter. Vi har lärt känna en taxikille, Osman som tar oss runt i sin bil (på flaket). Eftersom vi älskar solen har vi varit på ett par olika stränder och i söndags tog vi en speed-boat olika öar. Trevligast var nog Bamboo Island där vi bjöds på lunch i det fria, bra snorkling och fantastisk strand.

 

Att resa runt med Charlie är inte några som helst problem. Han är alltid glad och älskar detta liv verkar det som. Alltid någon som är runt honom och nya saker som händer. Han har inte heller några som helst problem att vara hos andra. I söndags satt han med olika personer och bara njöt när vi åkte båt.

 

 

Vecka 2
Vistelsen på Langkawi blev hur som helst mycket lyckad och vi hade kanonväder hela tiden. Visserligen kunde vi inte njuta så mycket av solen eftersom den var så stark och vi inte vågade utsätta oss för dess starka strålar innnan vi hunnit vänja oss. Vi besökte Underwater world med massor av fiskar, pingviner, hajar och uttrar och tog även en linbanefärd genom regnskogen upp 700 m ö h. Mycket vackert!

 

Resan till Koh Lanta blev en pärs med byte mellan tre olika båtar, mycket släpande på packning, varmt och eländigt. Efter 6 timmar var vi dock framme och kunde pusta ut när vi kom fram till vår fräscha lägenhet på Southern Residence. Vi bor 50 m från skolan Sanuk (som betyder glädje) och i måndags började Ebba och Måns där på sin månadslånga vistelse. Lärarna verkar vara mycket bra och seriösa och det är två lyckliga barn vi får hem kl 14 varje dag. Måns säger att skolan är "najsig" och "ägig". Kanske kan detta bero på att idrottslektionerna är förlagda till stranden, rasterna tillbringas vid poolen samt maten är god thaimat. Varje vecka får de lära sig lite thai samt ha tema om Thailands kultur och seder. Ebba har hunnit lära sig om buddismen och skall besöka ett tempel nästa vecka. Måns har provat yoga men det gillade han inte! De har redan fått nya kompisar och det var glädjande för oss att se hur alla flockades kring rullstolen i morse när de skulle iväg till stranden. En kille erbjöd sig direkt att köra Måns. Trevligt att se!

 

Vi vuxna får tiden att gå med promenader på stranden, bokläsning, fika, blöjbyte och passning av Charlie. Det är Fredrik som har huvudansvaret då han för tillfället är pappas kille helt och hållet! Tyvärr har vädret varit lite gråmulet de senaste dagarna så någon solbränna har det tyvärr inte blivit än. Men vi njuter av lugnet, friden, stillheten och att slippa göra något och bara umgås. I morgon bär det av på utflykt.

 

 

Vecka 1
Resterande mellandagar blev ganska lugna - Måns och Ebba passade på att leka med sina kompisar samt sova över eftersom de skall vara borta så länge sedan. Petra rök på en dunderinfluensa men barnen verkar som tur är klarat sig - peppar, peppar!

Fredagen den 30/12 bar det iväg på långresa. Denna gång med Emirates Airlines till Kuala Lumpur via Dubai. Resan gick bra även om mellanlandningen var lite dryg med några timmars väntan mitt i natten. Måste dock tacka Emirates för att de hade bekväma små sulkys med fullt liggläge till alla små! Perfekt att köra runt en trött Charlie i. Resterande resa till KL gick bra och barnen lyckade sova hela... Väl framme hade vi bokat in oss på flygplatshotellet Pan Pacific. Det blev en trött och lugn nyårsafton med dopp i poolen innan vi däckade allihop supertrötta redan vid 20.

Nästa dag fortsatte resan mot Langkawi på Malaysias västkust. Här har vi bott nu i tre nätter på Mutiara Bureau Bay Resort. Efter några dagar i hettan börjar vi så smått acklimatisera oss och bli fria från våra förkylningar vi släpat med oss. Vi bor i en enkel bungalow mitt i djungeln med exotiska inslag som näshornsfåglar, flygekorrar (häftiga!), apor i träden runt oss, vajande palmer, bländvit strand och en härlig pool. Värmen är överdådig och solen brännhet så dagarna har hittills helt och hållet tillbringats i skugga. Detta till trots har Ebba bränt både ansikte och axlar och båda barnen har fått bada i t-shirts och keps. Vi tycker att de liknar skojiga japaner och har garvat åt dem! Charlie börjar så smått att vänja sig vid sin nya omgivning - han verkar inte besvärad av värmen utan njuter i skuggan och poolen iförd sin UV dräkt.

Måns idag 2011

Vecka 52
Det blev en lugn julafton tillsammans med farmor och farfar. Tomten kom på besök och Måns fick Hogwarts slott i LEGO. Lyckan var total och han satt med det från 16:30 fram till midnatt.På juldagen träffade vi kusinerna och mormor och då blev det mycket bus och lek så Måns var ganska trött dagen efter. Både Måns och Ebba har börjat intressera sig för Harry Potter så de leker med LEGO och har sett två filmer under ledigheten. Måns fick även andra boken i julklapp så den skall han läsa på semestern.

Julen är snart över och hemma hos oss är julsakerna nerpackade. Det börjar dra ihop sig för resan och idag har vi packat allt som skall med. Två stora bagar, rullstol och vagn till Charlie, mer skall vi inte behöva.. Det skall bli riktigt skönt att komma iväg och barnen ser fram emot nya skolan i Thailand.

Vecka 50
Luciafirandet i skolan är avklarad. Måns var stjärngosse och övade sånger så det stod härliga till. Måns nyfikenhet gjorde sig naturligtvis påmind när han analyserade innehållet i vissa texter och tog reda på fakta kring "Staffan var en stalledräng".
Måns har börjat klaga lite på att han ibland får ont i rygg och ben och efter allt övande inför lucia var han ganska trött. Det fanns en stol till honom när de sjöng för oss föräldrar men den använde han aldrig.

Strövarna har haft avslutning i Vantamöllan, strax utanför Brösarp. Det blev en trevlig kväll i mörkret och tystnadens tecken. Tomten kom smygande i skogen, det grillades korv och pysslades.

Storasyster Ebba har fyllt 11 och det firade vi med släkten i helgen. Det var väldigt roligt när barnen och deras kusiner gjorde framträdande, utsmyckade till diverse olika karaktärer. Måns levde verkligen ut sina talanger och gjorde allt ifrån Jason till modell på cat walken...

Vecka 48
Stormarna har löst av varandra och det eldas flitigt i kaminen. Charlie har lagt i en ny växel och kryper runt på alla fyra i ett hiskeligt tempo. Han drar sig upp och sitter på knäna utan några som helst hämningar... Kul nu när julpyntet skall fram!

Måns är som vanligt glad och ser inga problem med livet. På fredagarna njuter han av badet med sjukgymnasten och de har hur kul som helst. Allvar blandas med lek och bus. Vi har haft utvecklingssamtal och Måns har inga problem i skolan. Han är duktig, vetgirig och lyhörd och det känns naturligtvis skönt.

Moster Emely hälsade på från Schweiz och det uppskattades av alla. Hon sov över och det blev en del ritande vilket Ebba och Måns älskar.

Ett pepparkakshus har vi byggt och det blev nog över förväntan. Nu är det bara snön som fattas...

Vecka 46
Friden här hemma är slut sedan en vecka tillbaka - lillebror Charlie kryper runt i huset! Endast 6,5 månad gammal är han trött på att ligga stilla och vill gärna ut på upptäcksfärd. Tur att man delar på föräldraledigheten så att man kan vila upp sig de dagar då man är på jobbet! Han har dessutom fått två tänder och är hur aktiv som helst!

Förra helgen hyrde vi en vedeldad badtunna tillsammans med två andra familjer. Vi ställde den på den ena familjens gård på landet och det var en sagolik upplevelse för både barn och vuxna att få sitta i värmen under månsken och en stjärnbeströdd himmel. Dagen efter var det åter dags för Strövarna och denna gång byggdes det broar över vattendrag.

Måns har ännu en gång sovit över hos bästa kompisen. Först var de en sväng på skolans disco (som ingen av dem egentligen ville gå till, men vi tvingade dem att vara där en liten stund) och sedan var det lego, snack och mys för hela slanten.

Förra veckan var det dags för halvårskontroll hos sjukgymnast och arbetsterapeut. Naturligtvis är det alltid lika jobbigt att gå dit eftersom man blir påmind om sjukdomen och att Måns inte klarar av allt som andra gör. Det är jobbigt att se när de sträcker, mäter och jämför med förra gångens resultat. Men än en gång får vi utgå ifrån nuet - så länge hans rörlighet att bra och han mår bra och är glad så mår vi också bra. Måns rörlighet är fortfarande god och värdena var inte sämre än förra gången (juni 2011).

Det börjar lacka mot jul - och även om vi för egen del gärna kunde hoppat över så gillar barnen den. Högst på Måns önskelista står givetivs lego, och då gärna Hogvarts skola i Harry Potter. Vår resa börjar närma sig och p g a den känns hösten helt ok - när man vet att man slipper hela långa och tråkiga vintern....

I helgen skall barnen passas hos mormor och sedan kommer moster Emely hem från Schweiz. Det ser vi verkligen fram emot!

Vecka 44
Höstlovet är slut och det har varit varit en intressant och rolig vecka ur många aspekter.

Barnen har lekt med kompisar, sovit över och varit på magishow. Vi har också sett TinTin - som vi verkligen vill rekommendera. Vilken höjdarfilm! Barnen har också lekt mycket med varandra och njutit av att vara lediga. De har verkligen haft hur kul som helst!

Den roligaste dagen var torsdagen då vi tillbringade en heldag på badhuset i Hörby. Det är ett riktigt fint badhus med fina pooler, varmt i både vatten och luft, rolig rutschbana m m. Ebba roade sig med kusinerna och Måns var med Petras moster Ingela som är en riktig "säl" i vattnet. Tillsammans åkte de vattenrutschbanan 9 gånger! Imponerande att Måns orkade knalla upp för spiraltrappan så många gånger. Med Charlie gick det också jätterbra - han njöt i vattnet och somnade därefter på en solstol.

På fredagen var vi med bl a mormor i Kivik och tittade och njöt av sång, eldshow och god mat under "Österlen lyser". Mycket trevligt!

Lite halloweenbilder finns under albumet.

Fredrik har varit i London på en konferens arrangerad av Action Duchenne. Det var fullspäckat schema och många föredrag av talare från olika delar av världen. Mentalt var det ansträngande men samtidigt väldigt intressant och fantastiskt att uppleva engagemanget och viljan att komma vidare i forskningen kring en lösning. Helt klart händer det mycket och ett flertal studier pågår.

Det var också mycket berikande att träffa så många likasinnade människor från olika delar av världen med en gemensam nämnare - att man har en son med Duchenne. Även om pojkarna är individer med stora olikheter finns det många saker som de har gemensamt i alla fall när det gäller beteendet - forskning har visat att de ofta är intelligenta, ämnesorienterade, har ibland svårt med att berätta saker (svårt att få ihop ord till meningar) samt har en hel del nojor. Dessa saker upplever vi stämmer överens med vår kille. När han skall gå och lägga sig måste täcket vara alldeles slätt och alla gosedjuren ha sin bestämda plats. Det kan man väl kalla noja?! Vissa pojkar har inlärningsproblem - men det tycker vi inte att vi har märkt alls (inte än i alla fall).

Ett möte med PTC och diskussioner kring Ataluren hölls med oss föräldrar som medverkat i studien som avbröts. Informationen vi fick är konfidentiell så tyvärr får vi inte berätta något men det ser hoppfullt ut och så fort vi får berätta mer kommer vi att skriva om det.

Mer information från konferensen kommer att läggas ut på smdf.se

Vecka 43
Hela veckan har det varit stora förberedelser inför den lilla Halloweenfest som barnen hade igår. De har pysslat, ritat, fixat och planerat. Och så äntligen var det dags igår kl 18. Två kompisar var hade de bjudit. Alla kom utklädda och först gick de iväg på en liten trick-or-treat runda i grannskapet Därefter var det dags för äcklig buffé med avhuggna fingrar, maskar med kräk, flugsvampar, benknotor och paddslem. Alla åt med god aptit! De gav sig sedan ut på en tipspromenad i trädgården och blev rejält skrämda av en viss Mr Scream, alias Fredrik som gömde sig i vedboden...kvällen avslutades med skelettårta och mördarleken.

Måns verkar vara en mycket bekymmerslös kille som inte berättar så mycket hemma. Men när vi får tillfälle att fråga honom om hur han upplever sin situation (att han ibland åker rullstol, inte kan spela fotboll, måste vila på idrotten m m) så säger han bara att en del frågar honom varför han är så kort och aldrig något annat. "Då svarar jag bara att det är för att jag har min sjukdom" är Måns omedelbara svar hur glatt som helst. Han verkar inte alls vara bekymrad över det i alla fall, och det är naturligtvis oerhört glädjande. Vi är helt övertygade att det han inte har fått i sina muskler har han fått i sitt huvud. Han är så sjukligt intresserad av det mesta - det kan vara träd, aktuella nyheter, historia. Han frågar om allt och kräver envist svar på det mesta. Just nu är han totalt uppslukad av Harry Potter och för en ny värld som öppnat upp sig.

Höstlov och aktiviteter hela veckan! Veckan kommer att bjuda på biobesök TinTin, maskmålning på Cineteket, konstmuseet, trollkarlsshow och badhusbesök. Hösten verkar ha gjort sitt intåg i Skåne nu och dagarna blir mörkare och kallare. Det känns dock inte så jobbigt för oss eftersom vi har en härlig och avkopplande resa att se framemot. Vi kommer att tillbringa en stor del av vintern i Thailand och Malaysia, så en del förberedelser är redan igång som att inhandla en liten resevagn till Charlie t ex.

Charlie är stora killen! Han är 6 månader nu och en riktig liten "vilde" som inte gillar att vara stilla. Han har börjat ta sig fram baklänges och står i krypställning och gungar på knäna. Han äter mat och gröt och sitter i sittvagn. Hur gick det till?! Måns visar mycket större intresse för honom - han gillar att ha honom sittandes i babysittern på sitt rum. Då småpratar han med honom samtidigt som han leker med sina legofigurer.

Till helgen skall Fredrik åka till Action Duchenne konferensen i London. Det känns extra spännande eftersom representanter från PTC kommer att finnas på plats. Det kommer att ges tid för personliga diskussioner med oss föräldrar vars barn var med i Atalurenstudien.

Vecka 41
I torsdags kom ett stort paket på posten och efter ett tag förstod vi att det var en legovinst från en av de många tävlingar som barnen skickar in hela tiden. Det var en lycklig Måns som kammade hem storvinsten från tidningen Mama. Vinsten var en stor rymdraket med tillhörande rymdbas värd 700 kr. Verkligen kul! Den byggdes ihop på mindre än en timme...

På fredagen åkte vi till Stockholm tidigt på morgonen. Fredrik skulle dit och jobba och vi passade på att åka med. Väl framme fredageftermiddag besökte vi Neil och hans familj på Kungsholmen. Det blev en kort fika och det var extra skoj att äntligen få träffa Alice som nu är 8 månader. Charlie blev också lycklig - han har aldrig träffat några bebisar, så det var kul att se hur han jollrade och "pratade". Kvällen tillbringade vi på hotellet. På lördagen shoppade vi hela dagen. Ebba var duktig som körde Måns i rullstolen eftersom Petra hade Charlie i vagnen. Barnen köpte lite småsaker såsom lite Halloweenpynt till stundande fest. Det blev många butiker och fika. Barnen var helnöjda med dagen - och den avslutades med tacobuffé på hotellet.

På söndagen besökte vi Palatset som är ett alldeles nystartat kulturhus speciellt för barn som ligger på Riddarholmen. Det kan verkligen rekommenderas! På hela 6 våningar samsas olika aktiviteter såsom smink, utklädning, musik, drama, dans m m i olika temarum. Petra kunde inte gå in med vagnen så barnen fick gå in själva. De tillbringade mer än tre timmar där och vi hann också med en fika i det trevliga caféet innan det var dags att styra kosan hemåt. Bilen gick från Stokholm kl 16.30 så det var trötta barn som kröp i säng vid 00.00. Men de var supernöjda med sin helg och tyckte att det var värt bilresan.

För övrigt håller vi fortfarande på att tjata på PTC ang nya försök med Ataluren. Man har kört i USA med goda reslutat sedan i mars, och det känns djupt orättvist att inte få tillgång. Fredrik kommer att åka till London på en stor konferens som arrangeras av Action Duchenne, första helgen i november - då kommer representanter från bl a PTC att vara på plats och villiga att samtala med föräldrar till barn som varit delaktiga i studien.

Vi kämpar också på med rullstol - Måns behöver en ny och vi har provat ut en cool ihopfällbar från tyska Meyra. Tyvärr är inte Region Skåne lika positiva så nu jobbar vi instensivt med att försöka övertala och övertyga, men vi har tills vidare gått med på att prova en alternativ stol så vi får se var vi landar. Måns sade häromdagen "När jag är ungdom kommer jag också att ha rullstol". Vi svarade då "Ja, det kommer du - gör det dig något?". Då svarade han "Nä, det tycker jag är skönt". På tal om att växa in i sin sjukdom...

Vecka 39
Om sommaren har varit regnig så har septembermånad varit varm och skön. Många eftermiddagar har man kunnat sitta i solen och bara njuta, framförallt de senaste veckorna då vi haft närmare 20 grader. Barnen är väl inkörda i skolarbete och aktiviteter. Måns går på trumskola, serieteckning samt bad på barnhabiliteringen. Dessutom är det Strövarna en gång i månaden. Han gillar att läsa och sitter en del framför datorn. Då är han mest inne på You Tube och Angry Birds sidor där han drömmer sig bort bland alla prylar som finns att köpa. För övrigt är det fortfarande Lego som är det största intresset.

Måns kämpar på med det mesta och vi märker inga direkta försämringar - men ibland klagar han på att han får ont i käkarna när han t ex äter hårda kanter, och ibland också ont i benen vid strech. Han har också klagat lite på rasterna i skolan då han upplever att alla killarna spelar fotboll. Som tur är så är det någon kille till som inte spelar så han är inte ensam i alla fall. Det är klart att detta känns jobbigt - men det känns trots allt inte som att han mår dåligt av det utan är fortfarande den lika glade och bekymmerslöse killen.

Vi har fortfarande inga nyheter ang PTC mer än att man testar för fullt i USA med goda resultat. Vi mailar och "ligger på" och får ständigt samma svar: - "de gör vad de kan för att påskynda processen eftersom de vill att även pojkarna i Europa skall få ta del". Vårt tålamod börjar dock ta slut eftersom det är det standardsvaret som vi fått nu i 1,5 år. Men vi kan inte göra mycket mer än att vänta och hoppas......hoppet är dock det sista som överger en!

Förra helgen var Måns och Petra i London! Det blev en superhärlig resa där vi hann med både museer, lite sevärdheter och shopping. Vi besökte National History Museum med sin dinosaurieutställning, British Museum med sina utställningar om bla egyptier, mumier och romarriket. Allting mycket intressant! London bjöd på ett fantastiskt högsommarväder med mycket sol så vi valde att promenera en hel del. Måns satt i sin rullstol men blev ändå tvungen att gå i massor av trappor i samband med tunnelbaneåkandet. Förvånandsvärt så få hissar det finns! Fast engelskmännen är verkligen artiga och hjälpsamma - var vi än kom erbjöd de sig att hjälpa till. Det funkade för övrigt bra med rullstolen men vi är långt ifrån nöjda med den. Han sitter inte så skönt i den eftersom ryggstödet är alldeles för lågt. Dessutom åker handtaget ner hela tiden p g a en helt idiotisk konstruktion. Man tänkte mer på det nu när man var ensam med honom - han sjukdom blev liksom mer påtaglig.

Vi köpte en del kläder till Måns och Charlie på GAP. För övrigt fick Måns betämma vilka affärer som skulle besökas. Det blev Hamley's och National Geographic på Regent street bl a. Den häftigaste upplevelsen blev dock M&M store på Leicster square. Vi var därinne tre dagar i följd och varje gång köpte Måns något av sina sparpengar. Så nu finns det två gosedjur till hemma på sängen....Vi bodde mysigt och bra precis vid Covent Garden och strosade runt på kvällarna, fikade och tog även promenader vid Trafalgar square och Tower Bridge. Vi besökte också The Dungedon, men där fick vi avbryta efter en halvtimme eftersom Måns tyckte att det var för läskigt. Förvånande eftersom han är ganska "makaber" annars.

Sammanfattningsvis var det en alldeles underbart härlig liten tripp - bilder finns att beskåda under "fotoalbum".

 

Vecka 36
Efter en regnig sommar började Måns årskurs 2 den 22 augusti. Han var nöjd med sitt sommarlov och förväntansfull inför skolstarten. Klassen hade bytt klassrum och det var kul att se att vaktmästaren redan satt upp den automatiska dörröppnaren. Måns klarar inte av att öppna dörren eftersom den är alldeles för tung. I övrigt har vi inte märkt av några försämringar kring Måns hälsa. Måns använder sin el-kick till och från skolan men häromdagen tog han ut sin vanliga cykel och körde ett par varv i kvarteret. Vi funderar mycket på det - när det skall börja märkas mer men det är så ångestfyllt att tänka på så vi tvingar oss att låta bli. Han är här och NU - är glad, pigg, kry och lycklig. Vi måste ta vara på det...Men vi har ändå så smått börjat sondera terrängen när det gäller hopfällbar rullstol. Vi behöver ha något smidigare som är lättare att använda vid resor. Det är hyfsat lätt att få tag i, men svårt att motivera eftersom en speciell stol är upphandlad för Region Skåne. Men det gäller väl att stå på sig även där...skam den som ger sig!

Måns är elevrådsrepresentant i klassen och har varit på sitt första möte. Egentligen är han kanske lite för blyg för att säga sin åsikt, men han växer säkert med uppgiften.

Vi har målat om på hans rum. Det blev fondvägg i röd ton, nytt överkast, kuddar och lite utrensning av småprylar. Det blev hur fint som helst. Förra helgen var det strövarna och segling i småbåtshamnen. Söndagen bjöd på strålande sol och riktigt sommarvarm temperatur så det blev riktigt lyckat. Lördagen bjöd också på båttur. Då var det motorbåt över Ringsjön med en kompis pappa. Vi gick sedan en sväng på Skånedagarna. Måns testade att kasta bollar, vikingautstyrsel samt pilbåge och Ebba fick se och höra på Eric Saade. Fredrik tillbringade hela helgen i Budapest med kollegor. Lyckost!

Men nu närmar sig också Måns och Petras resa. Sista helgen i september bär det iväg till London. Vi har bokat ett fint hotell mitt vid Covent Garden och skall tillbringa dagarna på museum och lite shopping. Mormor har också bokat in en resa med Måns. I april bär det av till Berlin och badparadiset Tropical Island. Flygbiljetterna är så billiga så hon valde att boka ett riktigt lyxigt hotell istället - ett femstjärnigt med pool! Det är mormor, kusin Axel och två till som skall åka. Mycket roligt för Måns att se fram emot alltså! Sedan har vi ju vår långresa till vintern...Moster Emely har flyttat till Genève och tyvärr dröjer det ett tag innan vi ser henne igen. Ebba är riktigt ledsen och vi planerar att sätta henne på flyget dit till våren.

Nu skall barnen åka iväg och se "Smurfarna" på bio.

Vecka 32
Fredriks första semestervecka kom äntligen solen även till Skåne. Vi fick fyra helt underbara dagar på stranden. Måns sov över hos en kompis i Mälarhusen, och i samband med detta valde vi att tillbringa dagarna där. Det var härligt i vattnet och barnen badade som fiskar. Även Måns har blivit mycket modigare i sommar. Han slänger sig i vågorna och vågar också hoppa från bryggan. Härligt att se!

Vi har också träffat en familj från Schweiz som också har en son med Duchenne. Det var trevligt och dessutom bra att etablera en kontakt och byta erfarenheter.

De sista fem dagarna åkte vi på en minisemester med familjen. Första etappen var besök hos familjen Bloemer i Halmstad. Vi åkte ut med deras motorbåt i Nissan och en runda i hamnen för att titta på de fina båtarna som var där på Tall Ship Race. På kvällen blev det god middag och övernattning i deras gäststuga.

Dagen efter fortsatte vi till Karlsborg som ligger vid Vätterns västra strand. Där träffade vi mormor och Petras syskon med familjer. Kl 17 gick vi på m/s Ceres som skulle ta oss kanalvägen genom 16 slussar bort till Sjötorp vid Vänern. Det var en sagolikt härlig kväll - att i sakta mak kunna glida fram på Göta kanal en skön sommarkväll med solen i ansiktet var nästan obeskrivligt! Det måste upplevas! Natten tillbringades på en prästgård i Töreboda. Dagen efter ösregnade det, vilket i och för sig inte gjorde så mycket eftersom vi skulle tillbringa nästan hela dagen på båten ändå. När vi kom fram till Sjötorp hoppade hela gänget på sina cyklar och trampade en mil längs kanalen tillbaka till Norrqvarn där vi tillbringade andra natten. Det blev en underbar kväll och barnen kunde bada i kanalen och bara njuta av tillvaron. Vi åt middag på en jättetrevlig restaurang , och Måns fick lax som är det bästa han vet! Petra och svägerskan Marie promenerade med Charlie i vagnen. Dagen efter avverkades 2,5 mil med stop för bad och minigolf samt övernattning på ett alldeles fantastiskt vandrarhem i Tåtorp. Vi fick ett gigantiskt rum med superfin inredning och på kvällen kunde vi elda i brasan, dricka vin och spela spel. På morgonen serverades smaskig ekologisk frukost i lusthuset. På morgonen tog vi cykeltaxibåt över sjön Viken och tog oss sedan den sista milen tillbaka till Karlsborg. Det var alldeles underbara dagar med fint väder, härligt umgänge, skön miljö och nya upplevelser. Barnen älskar att vara nära kusinerna och hitta på saker tillsammans. Vi har ätit gott men kompenserat genom att vi rört oss mycket! Måns har trampat på bakom kusin Filip på sin påhängscykel, och även om han varit trött emellanåt har han visat ett sprudlande humör.

Vi avlutade på hotell 11 i Göteborg med en shoppingtur på stan samt lite god middag och jaccuzzibad på takterassen. Nu är vi åter tillbaka i ösregnet och börjar så smått förbereda oss på att skolan snart skall börja...

Vecka 30
Regn regn regn, detta förbaskade regn... De senaste veckorna har det varit mestadels regn. Sommaren i Skåne har inte visat sig från sin bästa sida precis! Måns har besökt Kronborg slott i Helsingör med mormor samt varit på Kulturen i Lund med moster Emely. Dessutom har det blivit en hel del film, lek med kompisar samt PS3. Vi har också gjort en del småutflykter bl a på Österlen, samt varit publik på SVT programmet Sommarlov i Malmö. Den morgonen var Danny gäst så det var extra kul! Barnen har också rensat på sina rum och vid två tillfällen stått och sålt på loppis vilket resulterade i 400 kr var. Nu gäller det bara att fundera på vad pengarna skall användas till. Måns spelar "Angry Birds" på Iphone och har inte kunnat motstå frestelsen att köpa två gosedjur från spelet.

Det har dock varit en del sol också. Ett par dagar på stranden har det blivit och de har verkligen behövts. Måns har då lekt vid badhytten med kompisar och badat som aldrig förr. Han är inte alls lika stor badkruka som tidigare! Många kvällar varit fina och därför har vi använt vår nyinköpta fire place väl. Väldigt mysigt att sitta vid elden på altanen och bara njuta av värmen och ljuset från eldens sken.

Måns har fått sina nya skenor och de fungerar bra. Denna gång fick han sulor under så att han kan gå med dem om han skulle behöva det. Vi kör fortfarande med regeln att de skall vara på när han spelar tv-spel, tittar på film och sover.

Den årliga ögonkontrollen i Malmö visade inga tecken på försämrad syn eller grumlighet i ögonen. Det är alltid lite nervöst inför läkarbesöken men samtidigt skönt att ha kontinuerlig uppföljning på de eventuella biverkningar kortisonet kan ge.

För övrigt mår famlijen bra - och lille Charlie växer och frodas. Han älskar att ligga och "prata" och vill gärna vara i händelsernas centrum. De nästkommande veckorna är Fredrik också ledig så nu hoppas vi på strålande sol och fint väder.

 

Vecka 27
Då fick vi en fin solig vecka hemmavid också - härligt med både strand och pooldopp...Barnen har redan vänt på dygnet och är uppe längre på kvällarna och sover som stockar på morgonen. Förra veckan fick Måns sina nya nattskenor eftersom de gamla blivit för små. För övrigt är det full rulle med kompisar, bad och småutflykter - men vi tar det också lite lugnt emellanåt. Framförallt behöver Måns det. Han känner ibland att det blir för mycket och behöver vila sina ben. Då pausar han med legobyggande och PS3.

I söndags hade vi namngivning för Charlie. Vi hade hyrt scoutstugan i Nybrostrand och eftermiddagen bjöd på soligt och fint väder efter en regnig helg. Jonas spelade och sjöng, och det gjorde även Fredrik och svägerskan Ulrika. Kusin Filip spelade också en låt på gitarr. Det var så vackert och stämningsfullt alltihop! Men vackrast ändå var nog när Ebba och Tilde sjöng "Himlen så oskyldigt blå". Då föll tårarna på mamma....Det blev en lyckad tillställning med många gäster, god mat, fina tårtor och mycket lek och bus bland barnen. Charlie verkade också nöjd - han sov sig igenom det mesta. Film när Ebba och Tilde sjunger, här.

Bilder från Nice finns under fotoalbum och fantastiska bilder som Jonas Thun tog på Charlies namngivning finns här.

Vecka 25
Det är alltid lite sorgligt när Måns fyller år - ytterligare ett år av hans liv har passerat. Det är frustrerande att veta att det pågår forskning runt om i världen, men att vi fortfarande inte kan ta del av den. Vi fick senaste up-dates från Holland - och det verkar som om Ataluren kommer att dröja ytterligare för pojkar i Europa. Varför skall allting ta sån attans tid?! Tid som vi inte har! Varje dag som går blir våra killar sämre. Vi tycker oss märka att Måns blir lite tröttare nu än tidigare - han väljer att sitta mer när han kan. Han är dock fortfarande väldigt aktiv när det gäller lek och bus och öser på ordentligt. Det gör också att han blir trött i benen efteråt. Han beklagar sig dock aldrig - utan är alltid lika obekymrad och nöjd. Han är verkigen en glad och välmående kille! Tänker ofta på det - så oerhört glad och social han är.

Helgen efter skolavslutningen var han på övernattningsläger med Strövarna. Det var en riktigt lyckad tillställning där de lagade mat på trangiakök, täljde med kniv och sov i 20-mannatält. När han kom hem åkte vi till Tosselilla där vi tillbringade en eftermiddag med mormor och kusinerna.

Sedan var det dags att bege sig till varmare breddgrader. Denna gång fick bilen och tältet stanna hemma och vi valde istället flyget till Nice och Franska Rivieran. Väl i Nice hade vi hyrt en superfräsch lägenhet via kontakter till Fredrik. Lägenheten låg på bara 5 minuters gångavstånd till stationen och därför kunde vi ta oss med tåg till olika destinationer varje dag. Vi beökte bl a Antibes, Monaco, Juan Les Pins och Villefranche. Det är inte alltid så lätt att resa med rullstol när man använder sig av kollektivtrafik utomlands. Överallt finns långa och höga trappor och här var dessutom tågen svåra att komma in på - dels p g a massor med folk men också p g a trånga vagnar som inte är anpassade. Nu hade vi dessutom Charlies vagn! Så ett ekipage var vi! Människor är inte heller speciellt hjälpsamma - i alla fall inte i Frankrike utan tar bara hänsyn till sig själva. Men trots att det ibland är jobbigt så tycker vi att det är värt det att resa obekvämt - barnen blir så medvetna och lär sig saker hela tiden. De gick och satte sig på tåget och satt sedan där och läste skyltar vid alla stationer vi passerade.

Under 4 dagar kom mormor och Lennart och hälsade på oss. Det var supermysigt - för både oss och barnen. Vi fick lite hjälp med Charlie och vi blev bjudna på flera måltider på restaurang. Lyxigt! Vi hyrde bil två dagar och tog oss till bergsbyarna Eze, Saint Paul de Vence, samt lyxhalvön Cap Ferrat. Medelhavet bjöd som vanligt på kristallklart vatten och sköna bad samt soldränkta stränder. Vi tog det lite lugnt med solen - tillbringade bara några timmar per dag på stranden till Måns stora glädje (som hatar stranden) men anledningen var annars Charlie förstås! Det gick förvånadsvärt bra med honom ändå. Han låg i bara body och luftade sig i vagnen eller på en filt under en stor parasoll och var hur nöjd som helst. Han är en superlugn och nöjd bebis.

Vi passade också på att shoppa lite, promenera i gamla stan i Nice samt äta riktigt gott både ute på restauranger och hemma i lägenheten. Allt har funkat riktigt bra. Våra barn älskar att resa och är alltid lika glada och nöjda när de är iväg. Troligtvis för att vi föräldrar också är det?! Bilder från resan kommer snart under fotoalbum.

Vi kom hem på midsommarafton kl 17 och begav oss iväg till familjen Andersson och dukat bord kl 18. Det blev en härlig kväll i goda vänners lag med massor av god mat - även om temperaturen mestadels var höstlik.

Veckan som kommer skall ägnas åt planering inför Charlies namngivning som är nästa söndag.

Vecka 23
Idag fyller Måns 8 år! Han firades i morse med sång och presenter. Ikväll blir det tacos och chokladmuffins. Förra fredagen hade Måns killparty här med sina klasskompisar. Det blev tacos (igen!), 5-kamp i trädgården, rittävling och disco. Killarna i klassen är hur goa och glada som helst och de hade verkligen kul. Måns var supernöjd efteråt.

I helgen firades han av släkten och kusinerna och han kan nu glädjas åt nytt Star Wars PS3, Legospel, pengar och böcker. Helgen som gick var mycket intensiv för Måns. Det var lek med kompisar, övernattning, hopp på studsmatta och bad i pool. När han har varit så aktiv så märker man att han blir trött i benen - och behöver vila upp sig efteråt. I morgon är det skolavslutning och ett långt och förhoppningsvis härligt sommarlov väntar...

Vecka 21
Då var Göteborgsvarvet avverkat även för denna gång. Det var tråkigt för Petra som inte kunde vara med att springa - men en duktig löpare såg till så att hon hamnar i en bra startgrupp nästa år. Självklart vill vi passa på att tacka alla fantastiska löpare som även denna gång ställde upp för Måns! Känslan för oss är alltid lika stark och vi blir alldeles rörda när vi ser tröjan komma springande...Som vanligt var hela tjocka släkten på plats för att heja. Mormor Lena tog sig i mål med bravur trots sitt onda knä. Fantastiskt bra jobbat! Dagen bjöd på strålande sol och lite svala vindar - bra löparväder med andra ord. På kvällen fixade vi som vanligt lite grillning utanför campingstugorna på Askims camping. Supermysigt! Barnen sov första natten i tält med kusin Filip.

På fredagen var det Liseberg för hela slanten, och även om det denna kväll var massor med folk blev kvällen hellyckad. Barnen åkte Lisebergsbanan för fösta gången och Måns fick gratis inträde p g a sin rullstol. Vi fick dessutom ett gratis åkband till ledsagare. Kan vara bra att känna till för er i samma situation. Dessutom togs storkovan hem på chokladhjulen! Först vann Fredrik 2 kg Geisha - sedan var det dags för svägerskan Marie att plocka hem 2 kg Dumle och slutligen Måns tur att vinna 3 kg Ahlgrens bilar! Som tur var låg påsarna i en fräck väska - annars var det inte mycket att ha för en person som inte gillar godis!

Charlie skötte sig ypperligt hela helgen - kan också konstatera att han gillar att åka bil eftersom han sov hela vägen både dit och hem. Vi hann också med lite shopping i Nordstan innan det var dags att styra kosan mot Ystad igen. Nu är det snart dags för Måns åttonde födelsedag. På fredag är det killparty med killarna i klassen, så just nu planeras det för fullt med fem-kamp och lekar.

Vecka 20
Veckorna går snabbt och vi har så smått börjat anpassa oss efter den lille nykomlingen. Ebba och Måns får ta mycket större ansvar och har plötsligt blivit hur stora som helst. Varje morgon tar Måns kicken till skolan tillsamans med sin syster. Vi vågar inte låta honom köra själv eftersom han fortfarande inte har full kontroll på bromsfunktion etc. Dels känns det säkrare att hon är med om något skulle hända. Han behärskar dock kicken hur bra som helst och ser cool ut då han fräser fram!

För några veckor sedan var vi på utvecklingssamtal och det är glädjande att höra att det går så bra för Måns i skolan. Han är vetgirig, positiv, intresserad och frågvis. Han läser med flyt och skriver med tydliga och snygga bokstäver. Socialt fungerar det också bra i klassen - han är en bra kompis och är med i gänget. Vi blir så lättade när vi hör detta för det absolut värsta som finns är utanförskap och mobbing. Måns stora intresse för historia kvarstår och nu läser han böcker om Andra världskriget och Hitler bl a. Han leker fortfarande lika mycket med LEGO- annars är det småfigurerna "Gogos" för hela slanten.

I skolan har han fått sin specialstol som är elektriskt höj- och sänkbar. På den sitter han som en "kung" och trivs med det. För övrigt använder han sig av en mjuk blyertspenna när han skriver så att han inte behöver trycka så hårt- och på så sätt anstränga sig mer än nödvändigt.

Vi har också varit på läkarbesök där det konstaterades att Måns är vid gott skick med rak och fin rygg, bra blodtryck och hjärtljud. Alla positiva besked får man vara glad för så länge! Nu väntar vi med spänning på nyheter från Amsterdam och den evetuella fortsättningen av Ataluren i Europa. Första veckan i juni förväntas vi få ett besked om vad som händer framöver.

Förra söndagen var det åter dags för Strövaraktiviteter och denna gång var det dressinåkning och grillning i Fyledalen. Alltid lika trevligt och uppskattat av såväl far som son! Måns går också på Komtek och Legolek tre tisdagar framöver.

Göteborgsvarvet närmar sig och denna gång kommer det att kännas vemodigt att inte kunna delta. Ett 70-tal löpare kommer att springa och även om det är kul och känslosamt att se alla som ställer upp i Månströjan så känns det trist att inte själv kunna vara med. Nästa år är kanske sista gången för sponsring så då är det självklart dags igen! Vi kommer givetvis att vara på plats hela familjen och vråla halsarna av oss för att heja på alla och framförallt på mormor som springer även i år...Liseberg nästa!

Vecka 18
Äntligen har lillebror kommit! Torsdagen 28 april kl 11.51 föddes vårt tredje barn på Ystads BB. Det var en stor gosse på 4 430 g och 52 cm lång. Förlossningen gick smidigt och snabbt och när han kom ut frisk och välskapt var det ett fantastiskt ögonblick för oss båda. Han har massor av alldeles blont hår och är hur söt som helst!

Efter enbart några timmar kom barnen och hälsade på. För Ebba blev det omedelbar förälskelse vid första ögonblicket - för Måns kommer det nog att ta lite tid. Givetvis är han superstolt och glad för honom, men är inte alls lika intresserad av att pyssla med honom. Efter två dagar på BB åkte vi hem och kunde t o m fira Valborg lite lätt hemma hos kusin Axel som fyllde 10 år.

Nu har ytterligare några dagar passerat, och efter att ha genomlidit svåra amningsbesvär och fått hjälp på BB verkar problemen ha löst sig. Nu är Fredrik hemma i 10 dagar så att vi i lugn och ro kan försöka komma in i rutinerna i denna lite omkullvälta verklighet som faktiskt en liten ny familjemedlem för med sig. Efter noggranna övervägande och diskussioner har vi kommit fram till att han skall heta Charlie Eric med tilltalsnamnet Charlie.

 

Vecka 17
Påsklovet bjöd på ett alldeles fantastiskt väder. Barnen har varit lediga - lekt med kompisar, vilat, hoppat studsmatta och bara tagit det lugnt. Ebba gick påskkärring på Skärtorsdagen och drog hem hur mycket godis som helst. För övrigt har de letat efter påskägg i trädgården - konstigt nog tror Måns på påskharen fortfarande! Vi har också varit hos vänner på grillning, smarrig påskfrukost med äggarullning i Svarte samt god och trevlig påskmiddag hos mormor. I går åkte vi på en liten utflykt och hade picknick i gröngräset.

Lillebror lyser fortfarande med sin frånvaro - och nu börjar det bli riktigt drygt eftersom 6 dagar har passerat det beräknade datumet. I morgon är det dags för skola och utvecklingssamtal.

Vecka 15
Efter uppehåll med badandet och rikligt med Miniderm har prickarna gett vika. I söndags var vi med Måns och Strövarna på cykeltur vid Snogeholmsjön. En helt fantastisk dag med mycket sol och skön värme. Måns åkte påhängcykeln och vi trampade runt ca 1 mil.

När Måns blev hämtad idag lekte barnen skeppsbrott i gymnastikhallen. Efter en stunds iakttagande kunde Fredrik konstatera att Måns verkligen lever ut i skolan. Han sprang runt, tjoade och skrattade högt när han blev jagad. Än en gång är vi väldigt tacksamma över hans glada humör och positiva attityd. El-kicken fungerar bra och används till och från skolan.

Vecka 13
Måns har haft prickar på hela kroppen - och vi misstänkte streptokocker. Men det visade sig vara negativt, det var antagligen vintertorr hud som skall smörjas flera gånger om dagen. Han har också fått avstå bad under några veckor. I skolan har han skrivit en berättelse om Afrika - givetvis med inspiration av hjälten Indiana Jones och sprängda bilar. Annars är det stora intresset fortfarande både Star Wars och historia. Just nu läser vi alla världsreligioner och har precis betat av Buddha. För övrigt är han intresserad av krig och vill veta allt om bl a Hitler.

Idag har vi varit på en trevlig utflykt med goda vänner till Helsingborg. Först besökte vi Tropikariet och därefter gjorde vi något som vi inte gjort på "100 år" - vi turade med Scandlines till Helsingör. Väl ombord fick vi ett jättefint fönsterbord och åt en riktigt god buffé. Barnen fick plocka från en piratbuffé och kunde därefter roa sig med pyssel, målarböcker och pennor. Det var riktigt lyckat! I går besökte vi Ystads Teater och tittade på en supercool grej som heter Reflex. Det var en grym trummis och en av världens bästa jonglörer som jonglerade helt i takt. Grym upplevelse! För övrigt var ni kanske några som kunde se oss i Talang på TV4 i fredagens sändning då vi var med i publiken?!

Två veckor kvar till lillebrors födelse (det är i alla fall det datum som är satt). Är riktigt trött på att vara tjock, orörlig och illamående och längtar riktigt mycket efter de lille krabaten...

24 mars var Fredrik i Amsterdam och deltog i en konferens angående patientorganisationernas roll gentemot läkemedelsindustrin. En intressant dag med många fantastiska föreläsare, bland annat Pat Furlong som grundat Parent Project i USA. Hon har två söner som båda har Duchenne och hennes berättelse gav inspiration och än en gång förståelsen för att aldrig ge upp. Både Genzyme, GlaxoSmithKline och en del andra bolag var representerade. Vi hade hoppats få veta mer om Atalurenstudien som Genzyme håller i men tyvärr blev så inte fallet. Däremot har vi i dagarna fått en uppdatering från Genzyme angående Ataluren som är positiv och finns att läsa här. Mer information om mötet i Amsterdam hittar du under denna länk.

Vecka 11
Måns har varit hos arbetsterapeuten och testat sin finmotorik. Han nämner ibland att han blir trött i högerarmen som han skriver med. Testerna som gjordes innehöll både skrivövningar, följa mönster med penna, plocka små pinnar mm. Vissa moment gjordes på tid och han klarade samtliga väldigt bra. Måns trycker hårt när han skriver och för att avlasta musklerna kommer han att få tyngder att trä över pennan samt mjukare blyerts. När Måns blir trött i handlederna kan han använda handledsskydd som avlastning. Dessa skall vi prova hemma och se hur de fungerar. En ny stol kommer han också att få i skolan. En eljusterbar variant som kan höjas och sänkas efter behov. Han satt riktigt bra i den och han sitter mer och mer på sidan vilket vi vill undvika. Det är viktigt att försöka hålla ryggen rak eftersom den riskerar att bli sned.

Streching i höfter, ben och händer fortsätter.

Fredagen avslutades med bad i Hörby med bästa kompisen och det blev jacuzzi, lek och vattenrutchbana för hela slanten. Ett riktigt trevligt bad med varmt vatten som starkt kan rekommenderas.

Ebba har tillbringat en långhelg i London med mormor och kusinen. De har haft supertrevligt och shoppat, sett musikalen Grease, åkt London eye, Madame Tussaud, varit på marknader och mycket annat. Hon grät när hon skulle sova hemma igen för hon saknade London och alla upplevelser. Ett gott betyg..

Helgen bjöd på vackert väder så vi har hunnit med att fixa i trädgården. Nu är våren väldigt välkommen!

Måns och kompisen Viggo var på bio i söndags och såg Rango som de gillade skarpt.

Vecka 10
En vecka har passerat och den har varit ganska lugn. Elkicken har tagits fram och Måns har kört en runda i kvarteret. Det skall bli skönt när han börjar använda den igen nu när snön försvunnit och våren börjat visa sig så smått.

Måns har varit hemma en dag från skolan eftersom han krockade med en klasskamrat på gympan. Han ramlade och slog huvudet i golvet. Dagen efter var han yr och fick ta det lugnt. Nu är det full fart igen vilket känns skönt.

I helgen var Måns och Fredrik vid Hammars backar med strövarna. Om det är någon som varit där vet ni hur kuperat det är. Måns åkte rullstol upp men gick och åkte nerför branterna i sanden. Väl där kastade barnen "smörgås i vattnet", hittade en död torsk, lärde sig tälja med kniv och skrev i sanden. Alla älskade miljön och Måns klättrade högt upp för sluttningarna. När vi skulle gå över backarna igen blev han buren eftersom han var helt slut.

Helgen avslutades med bio och filmen Trassel i 3D.

Vecka 9
Sportlovet är över och det har varit en händelserik vecka. Måns och Ebba har varit på olika aktiviteter, allt ifrån maskmålning, uppfinnardag, stjärnkock till Spa. Vi avslutade veckan med ett par dagar i Båstad på hotell Skansen. Tillsammans med ett par andra familjer njöt vi av varma bad, lugnt spa och vinterbad i engradigt vatten.

Barnen tillbringade mycket tid i sporthallen som hade många aktiviteter på agendan. De spelade innebandy, pingis, sköt med blåsrör, Wii, dragkamp och en mängd andra saker. Måns tyckte det var riktigt roligt och var full av energi när han sprang runt i hallen. Det var kul att se honom och han tog ut sig rejält, ibland så mycket att han nog fick lite kramp. I poolen var det fullt ös och orken är det inget fel på.

Det har kommit information om ny forskning kring Duchennes muskledystrofi. KTH i Stockholm har tillsammans med forskare i Stanford tagit fram ett program för komplexa analyser. Läs mer här.

Vecka 8
Vintern håller ett järngrepp om Skåne även om snön hållit sig borta. Måns har varit hos sjukgymnasten och det är aldrig roligt, eftersom det på något sätt blir "sant" igen att han har sin sjukdom. I vardagen tänker vi fortfarande inte så mycket på det. Det gjordes de vanliga undersökningarna och mätningar av både arbetsterapeut och sjukgymnast - hur stark han är, vad han orkar göra, olika övningar, hur fort han springer o s v. Vi fick dock ett positivt utlåtande - och det är att Måns är i ovanligt gott skick, och det får vi naturligtvis vara jätte glada för! Alla positiva besked får man leva med tills man får ett negativt. Han är dock stelare i höfterna och detta måste nu avhjälpas med stretch varje dag. Han gillar det inte, blir trött och gnällig - men finner sig i det.

I övrigt har det varit strövare med pulkaåkning och Afrikatema i skolan. Måns har lärt sig om "Big Five" och ännu mer om Egypten. Dessutom har mormor varit på plats i klassen och berättat om sina strapatsrika resor med rosa bussarna i bl a Namibia och Sydafrika. Det uppskattades mycket av barnen!

Mormor som just fyllt 60 år ville inte ha några presenter, utan valde att skänka motsvarande till SMDF och Måns Fond. Det tackar vi för!

För övrigt inleds sportlovsveckan med TV4 och Talang på Ystads Teater. Vi kommer att finnas i publiken när de är här och spelar in. Sedan blir det några lediga dagar med pyssel på konstmuseet och maskmålning på Cineteket. Vi avslutar med några härliga dagar på Hotell Skansen i Båstad med goda vänner. Det ser barnen fram emot!

För övrigt pratas det och planeras mycket om den nya famlijemedlemmen som skall komma. Vi är inte helt överens ang namn och nu har Ebba skrivit en lista med namn som man kan rösta på när man beöker vårt hem. Eric och Petter leder ligan, men vi föräldrar röstar nog mer för Olle eller Kalle. Vi får se vad det blir....Spännande!

Fredrik har nu bokat flyg och hotell och åker till Amsterdam för att delta i mötet i mars tillsammans med ytterligare en från SMDFs styrelse. Vi får se vad mötet resulterar i...

Vi har också anmält barnen till skolgång i Thailand under en månad nästa vinter. Har också bokat lägenhet, och inväntar nu flygbiljettssläpp för att sluta cirkeln. Tanken är att vi kommer att vara borta i minst 6 veckor. Tänk att ha det och se framemot!

Vecka 6

Veckorna har varit ganska behagliga. Fritidssysselsättningarna har börjat igen med handbollsträning, trummor och dans för Ebba och trummor för Måns.

Förra helgen var Ebba med på inspelning av Amigo på SVT i Malmö. Programmet kommer att sändas som program nr 12 någongång i april. Måns och kompisen Viggo följde med som publik. De flesta uppskattade dagen men Måns var väl inte helt begeistrad. Han gillar inte när det är för mycket liv och högt tempo. Då uppskattar han mer sitt nyinköpta LEGO Star Wars. Han budade för första gången på Tradera och det var med spänning han följde dagarna innan slutbudet föll.

Skolan flyter på bra. Han läser utan direkta stakningar och matematiken tycker han är rolig. Nu har de Afrika som tema på skolan och Måns älskar när det handlar om Egypten. Faraoner, pyramider och gravar är ett stort intresse. Mormor bjöds in till Ebbas klass för att visa film och bilder från sina resor i Sydafrika, Namibia, Kenya ochTanzania. Väldigt uppskattat.

Måns har börjat nämna att han ibland tycker det är jobbigt att skriva med sin penna och att han blir trött i armen. Det är något vi får vara uppmärksamma på.

Mormor som snart fyller 60, firades lite extra i helgen. Vi var på SPA och bjöd därefter på trerätters middag hemma hos oss. Petras syskon med familjer var med och framåt kvällen hade barnen på eget initiativ gjort en pjäs som handlade om mormor/farmor från nyfödd till vuxen. Otroligt vilken idérikedom barn har!

Studien med Ataluren som Måns deltog i har resulterat i att läkemedlet nu ges i form av ett accessprogram till dem som bor i USA. Detta har naturligtvis väckt stor debatt här i Eurpoa. Än så länge finns det inte att tillgå men diskussioner förs som vi följer med spänning och frustration. Fredrik kommer den 24 mars att som representant för SMDF, åka till Amsterdam och delta på en stor konferens angående bl a detta. Initiativtagare är Elisabeth Vroom från Parent Project i Holland som vi haft en del kontakt med.

Information om mötet finns här.

Vecka 3
Några veckor har gått på det nya året - och man vågar väl vackert påstå att januari är världens tråkigaste månad! Eftersom det alltid rycker i restarmen har vi i sommar bokat flyg och lägenhet i Nice på Franska Rivieran. Tältet och bilen får vila i år - det känns lite väl dumdristigt att ge sig iväg med en tvåmånaders på en sån tur. Annars är det mestadels mamma Petra som varit på resande fot - nu senast London. Måns blev lycklig då han fick det senaste Lego Ninjago som present. Barnen glädjer sig oerhört till att lillebror skall anlända och de pratar mycket om hur det kommer att bli. De är t o m engagerade i val av barnvagn!

För övrigt har det inte hänt så mycket - vi har varit på ishallen i Lund - svårt för Måns givetvis, men ändå kul att prova på! Efteråt besökte vi moster Emely och det är alltid lika uppskattat av barnen. Måns har också varit på killfest hos en av de bästa kompisarna. Det blev tacos och dans för hela slanten.

Förra söndagen var årets första strövarträff och aktiviteten för dagen var bl a pimpling på Sövdesjön. En riktigt grådisig och blåsig dag men med rätt kläder finns det ju inget dåligt väder... Dagen bjöd på pimpelfiske, korvgrillning över öppen eld, lektion i räddning ur isvak, lek i snön och mycket annat. Måns uppskattar verkligen strövarna och det är kul att se honom må så bra ute i skogen.